Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

«Законов о помощи паллиативным детям с редкими болезнями пока нет»

Фонд «Вера» провел конференцию по вопросам социально-правовой поддержки семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи в Москве и Московской области. Родителям рассказали об их правах и правах их детей – и как их реализовать хотя бы в ручном режиме. 

В Digital October собрались многие десятки социальных работников, родителей детей-инвалидов, сотрудников благотворительных фондов. Организаторы радовались, что пришли многие чиновники, кто отвечает за образование, санаторно-курортное лечение и социальную поддержку (в том числе оформление Индивидуальных программ реабилитации) для детей-инвалидов. И благодарили этих чиновников за смелость – ведь на них сыпалось далеко не столько благодарностей, сколько упреков.

Каждому участнику выдали папочку с полезными документами, в том числе готовыми образцами обращений в отделы социальной защиты, запроса на предоставление информации или на письменный отказ в услугах (родителям приходится учиться на каждый отказ получать письменное подтверждение), инструкцию по составлению обращений в разнообразные государственные органы.

Я не могу дышать сама, но могу учиться в школе!


Что особенно порадовало всех участников – конференцию начали с вопросов не медицины, а образования. Ведь каждый ребенок независимо от того, может ли он ходить, можно ли его вылечить когда-нибудь – имеет право учиться, сдавать ГИА и ЕГЭ, поступать в вуз.

Первыми выступили уполномоченный по правам детей в Москве Евгений Бунимович, начальник управления дошкольного и общего образования Министерства образования Московской области Ирина Морозова, представители министерства образования города Москвы.

Евгений Бунимович

Однако фурор произвела девочка на электроколяске с аппаратом искусственной вентиляции легких – Катя Бородулькина. Она учится в обычной школе №1099 в СВАО (школу присоединили к лицею 1537).

Катя Бородулькина

У Кати врожденная ламин-связанная мышечная дистрофия. Ее родители создали для девочки персональный сайт, где выложили документы и информацию о ее заболевании в надежде помочь родителям со сходными проблемами. Но, конечно, Катино живое выступление запоминается в тысячу раз лучше, чем любые документы.

Первые аплодисменты сорвало Катино кресло, когда она не только сама выехала в центр зала, но и легким движением регулятора потихоньку поднялась в кресле так высоко, что ее стало видно из-за кафедры. 

С родителями Катя подготовила презентацию о своей школьной жизни; посмотреть ее и услышать Катин голос можно на ее канале в Youtube

В заключение, после рассказа о том, как Катя учится в обычной московской школе на одни «десятки» и «восьмерки», участвует во всех общешкольных событиях, общается с одноклассниками на переменах и не может подняться только на второй этаж в библиотеку, она сказала:

«В школе я учусь преодолевать трудности и неприятности – от подъема на второй этаж до неприятных вопросов, которые могут задать ученики. Но приятных событий больше, и я стараюсь сосредоточиться на них, а не на неприятностях». 

По закону детям с ограниченными возможностями здоровья положен либо тьютор, либо ассистент (первый будет помогать и в учебе, второй – только в преодолении бытовых трудностей вроде подъема на ступеньки или перемещения из класса в класс). Катя Бородулькина ходит в школу в сопровождении папы (и иногда пропускает, потому что зимой не может добраться в школу). «Мне и с родителями хорошо», – ответила Катя на вопрос, хочется ли ей иметь в школе другого помощника. А родители добавили, что хотя помощника или тьютора им не предлагали, они и не готовы сейчас никому довериться. Ведь никто кроме них не может столь же хорошо знать Катю и ее потребности. Зато множество других родителей мечтают о моменте, когда смогут оставить ребенка в школе хотя бы на несколько часов с помощью тьютора, а не проводить всё время вместе с ним, или вообще смогут благодаря тьютору перевести ребенка с домашнего образования на школьное.

Катя Бородулькина

В итоге, повернувшись лицом к сидевшим в президиуме чиновникам сферы образования, Катя сказала: «Я могу учиться, и я не одна такая!» Это можно считать официальным заявлением первой части конференции.



Ручной режим решения проблем


Как нередко бывает, прямо на конференции в ручном режиме начали решаться вопросы родителей. Например, папа 17-летнего мальчика, которому после автокатастрофы сказали, что он никогда не будет говорить и ходить, а он не только говорит, но и готов сдавать ЕГЭ, пообещали помочь оформить разрешение на сдачу этого экзамена. До того семье на все обращения в инстанции отвечали, что сами они не имеют права пойти к начальству, заявку должна подавать школа, а школа может это делать лишь до 1 апреля. Теперь у папы есть персональное приглашение за бумажкой, которая позволит его сыну сдать ЕГЭ.

Отдельно разбирался вопрос семьи с паллиативным ребенком, у которой есть только временная регистрация в Москве (а постоянной нет никакой). Право ребенка на образования не должно зависеть от регистрации, прописку вроде как в России отменили – а без социального работника фонда «Вера», который недавно в ручном режиме устроил ребенка учиться, ничего не получалось.

Также возникают из-за временной регистрации проблемы и с лечением, и с реабилитацией, и с получением питания в лечебных учреждениях. 

«На сегодня в Совете по вопросам попечительства в социальной сфере при Ольге Голодец поднят вопрос о том, чтобы паллиативные дети могли получать ВСЮ помощь не по месту прописки, а по месту фактического проживания», – прокомментировала Нюта Федермессер. Но до принятия новых правил все подобные вопросы не имеют ответа. 

Таких индивидуальных обращений к чиновникам, пришедшим разъяснить законодательство, было множество. Родители описывали случаи, когда «дышло» закона чиновники разных рангов поворачивали не в пользу их детей, чиновники повыше обещали повернуть это дышло в более благоприятном направлении. Однозначных законов и подзаконных актов, которые гарантировали бы ребенку в любом состоянии реализацию конституционного права на образование (статья 43 п. 1), нет. Дело сдвинулось с мертвой точки пока в отношении тех детей, кто либо полностью интеллектуально сохранен при физических нарушениях, либо может добраться в школу. Множество детей с паллиативными диагнозами, и особенно с орфанными заболеваниями, оказываются исключены из школьной системы.

Для сравнения президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер рассказала, как ездила в детский хоспис в Великобритании: «Мы приехали в хоспис и спрашиваем, где же дети. Нам отвечают: "Дети в школе". Мы удивились: может быть, мы по ошибке попали не в хоспис, или здесь хосписом называем не то, что у нас? Спрашиваем, какие диагнозы у их детей. Они отвечают: "Онкология, мышечные дистрофии, многие дети на ИВЛ, с гастростомами и трахеостомами". Мы не верим: "И как же они ходят в школу?" Нас уверяют: "Каждый ребенок ОБЯЗАН посещать школу". И мы не понимали, точно ли мы попали в хоспис, пока в 16 часов дети не вернулись из школы на специализированном автобусе, в колясках, в том числе лежачие дети и дети на ИВЛ».

Спектр проблем без спектра решений


Родители один за другим брали слово и рассказывали:
– Если у ребенка орфанное заболевание, 99% врачей видят такое впервые и совершенно не знают, что делать, где искать информацию (или не имеют энергии ее искать), как лечить ребенка в том числе от простых сопутствующих болезней вроде кариеса.

Нюта Федермессер комментировала: «Никто не может изменить ситуацию с тем, что у ваших детей орфанные, то есть редкие заболевания. Не ругайтесь на то, что в Москве детям со СМА 1-го типа может помочь с ИВЛ только пульмонолог Василий Штабницкий. Во всем мире таких врачей мало – не зря эти болезни называются орфанными.

Родители продолжали:
– Не удается вписать всё нужное ребенку (занятия специалистов, средства технической реабилитации) в индивидуальную программу реабилитации (ИПР), либо при уже оформленной инвалидности не дают ИПР вообще. Не компенсируют дорогостоящее лечение, или компенсируют на малый процент, увидев размер зарплаты родителя выше некоторого минимума. А если бы у родителя не было в кармане сразу 30 тыс.руб., ребенку предлагалось бы здесь же умереть? За инвалидную коляску стоимостью 70 тысяч полагается компенсация из Фонда социального страхования в размере 5 тысяч рублей. За коляску стоимостью 500 тысяч – компенсация 70 тысяч.

Нюта Федермессер комментировала: ну что же, если такая компенсация есть – не отказывайтесь, уже на 5 (или 70) тысяч рублей меньше благотворительных денег понадобится на коляску вашему ребенку.

Участники конференции сетовали:
– Родителей не пускают в детскую реанимацию, или пускают на несколько минут в день, в то время как паллиативным детям нужен специализированный уход. 

Нюта Федермессер комментировала: Да, закон, разрешающий родителям безотлучно находиться с ребенком в больнице, уже есть. Но в реальности все зависит от конкретного врача на конкретном месте, и иногда медики теряют понимание, для чего они оказались на этом месте. Есть ребенок, который за четыре дня в реанимации потерял ухо просто потому, что его не переворачивали. И если врач не понимает, что он должен пускать родителей, то ни звонки из департамента здравоохранения, ни даже вмешательство министра не может гарантировать родителям их неотъемлемое право круглосуточно находиться рядом с ребенком.

Нюта Федермессер

В итоге, понимая, что дома уход лучше, чем в больнице, родители паллиативных детей часто до последнего оттягивают госпитализацию.

Всем участникам конференции также рассказали об исследовании фонда «Детский паллиатив» о доступе родителей в детские реанимации. Фонд выпустил по итогам исследования брошюру «Вместе или врозь», которую можно скачать в интернете. 

Иногда родители вставали и один за другим описывали прямо противоположный опыт:

– В большинстве случаев скорая отказывается транспортировать паллиативного ребенка, в том числе лежачего, из больницы домой – только из дома в больницу. Особенно тяжело, если ребенку нужна реанимационная скорая – ее-то уж точно не заменит такси.

Но были в зале и родители, у которых с этим проблем не возникало. Врач в отделении больницы даже сам «заказывал» им машину cкорой помощи на определенную дату для отъезда домой.

Одна из жалоб родителей – невозможно бесплатно получить незарегистрированные в России лекарственные препараты, даже если они прописаны ребенку консилиумом, а их стоимость может быть от 300 тыс. рублей в год и выше. 

Родители задают вопрсы

Незарегистрированные препараты благодаря уголовной ответственности за ввоз без персонального разрешения Минздрава и вообще трудно приобрести

Даже если лекарство зарегистрировано в России и полагается пациенту больницы бесплатно (например, это многие антибиотики), родители жалуются, что получить лекарства бесплатно можно тогда, когда будет льготный рецепт, а рецепт будет тогда, когда лекарства поступят в аптеку. При этом закупки средств, не включенных в перечень ЖВНЛП (жизненно важных), по федеральному законодательству идут очень долго, а ребенку лекарство нужно сегодня. 

Нюта Федермессер комментирует: «Ни один закон не запрещает главврачу заранее спланировать закупки и заказать вату и физраствор, также как и антибиотики. Но нет, он ждет конца года, а потом бюджетные деньги не приходят в больницу 1 января, а приходят в конце марта, а в регионах в конце апреля. До этого же в больнице сидят и чешут репу». В таких обстоятельствах больницы в лучшем случае – обращаются в благотворительные фонды, чтобы те купили им антибиотики, физраствор и вату, в среднем – требуют этого от родителей, в худшем – просто не берутся за больных.

Инструменты давления и ручного управления


На конференции много говорили о том, что возможность хотя бы начать диалог с чиновниками, решить некоторые проблемы конкретных семей хотя бы в «ручном» режиме – это уже большая победа. Чтобы решить проблему хоть в каком-то режиме – о ней нужно узнать. Представителей Минздрава просили делиться мобильными телефонами, спрашивали, знают ли они легальный метод оперативно надавить на медучреждение, если без этого не оказывают помощь ребенку.

«Да, губернатор нас обязал реагировать на обращения через интернет в течение трех суток, а то и в течение суток», – не без гордости сказала представительница Минздрава Московской области.

«Когда у ребенка идет отек мозга – счет идет не на дни, а на часы», – в ответ возмутился папа больной девочки в зале. Если помочь сразу, ребенок реабилитируется. Если через сутки – будете иметь вечного инвалида на ИВЛ.

Нюта Федермессер призвала всех родителей, когда они сталкиваются с формальным отношением и отказом в реализации прав их детей, не изливать эмоции на госорганы, а звонить координаторам и социальным работникам в фонд «Вера». Их опыт поможет решить некоторые проблемы в ручном режиме, а снижение накала эмоций позволит вести с чиновниками не перепалку, а диалог.

«Наши с вами вопросы на сегодня часто не имеют решения, нет инструмента. Жаль, что мы не пригласили на конференцию представителей законодательной власти на федеральном уровне, чтобы и они увидели, сколь недостаточна наша законодательная база. Также нам нужны представители пациентских организаций, которые занимаются защитой прав пациентов, – сказала на конференции Нюта Федермессер. – Когда мы спрашиваем, какие есть инструменты для помощи паллиативным детям в рамках действующего законодательства, оказывается, что инструментов нет. Пока его нет – прошу у всех чиновников такого же сочувствия к нашим пациентам и их мужественным родителям, как к вашим собственным родственникам». 

Нужно менять ситуацию на федеральном уровне, но это очень медленный путь. «Пару лет новые законы будут писать, потом еще через год примут – и еще через пять лет, глядишь, это худо-бедно заработает в Москве, а через 15 лет во Владивостоке. Так что даже если сейчас нам удастся в ручном режиме решить пять-семь острых ситуаций – это уже тоже огромная победа», – считает Нюта Федермессер.

Да, качественная жизнь для паллиативных детей стоит дорого. Но это не вопрос экономической целесообразности. Дефицит средств в здравоохранении – это ситуация многих стран. В США тоже нет денег на хосписную помощь – почти всем там помогают на дому. В Великобритании паллиативная сфера живет почти на 100% на благотворительные деньги. Так что и в России фондов должно становиться всё больше и больше, а сами они – все профессиональнее. 

Мама должна быть мамой, а не борцом


Если родители паллиативных детей сумели приехать на конференцию – значит, они сильные. Уже один тот факт, что им есть с кем оставить ребенка на это время, говорит о многом. Если обычный человек без талантов организатора, юриста, медика становится родителем особого ребенка – скорее всего, его ждет изнурительная жизнь в четырех стенах без особой помощи и поддержки извне.

Не у всех есть силы, как у Ольги Германенко, мамы ребенка со спинально-мышечной атрофией, не только сначала добиваться доступа в реанимацию, а потом и вывести из нее ребенка на ИВЛ, не у всех есть силы, чтобы организовать «Ассоциацию СМА», чтобы «выбивать» из государства всё, что положено по закону, до последнего «памперса».

«Одна мама тяжелого ребенка сегодня на конференции произнесла тяжелую для меня фразу: главное – бороться, – сказала Нюта Федермессер. – Но не все в силу особенностей личности могут пройти все этапы борьбы – и не все должны бороться. Когда я была мамой больного ребенка (потом он поправился), у меня не было ни внешних, ни внутренних сил получать все, что было мне положено от государства. Мама больного ребенка имеет право быть слабой, она имеет право плакать. Я бы на вашем месте сползла под стол и ждала, пока какой-нибудь благотворительный фонд придет ко мне сам. И нормально, что фонд придет, что мы собираем деньги на помощь родителям. Наш фонд может нанять сотрудника и юриста, кто помогал бы родителям получить от государства все, что положено, а не требовать от мам, чтобы все они были сильными».

Плохо, если новые знания, которые родителям приходится получать при уходе за ребенком, и новые виды помощи выращивают в них вместо радости новое особенное чувство вины.

«Мамы больных, орфанных, паллиативных детей должны иметь еще больше возможностей, чем обычные мамы, просто любить ребенка: брать его на руки, просто играть с ним. Ненормально, когда папы лишены возможности ходить с мамами в рестораны, а бабушка лишена возможности хвастаться успехами ребенка в школе», – уверена Нюта Федермессер. Она вспоминала, как и сама несколько лет не могла понять, как зарубежная коллега может радоваться успехам своего внука с синдромом Дауна. Да, он научился ходить, но у него же синдром Дауна, какая может быть радость, – казалось раньше. Теперь и в России отношение к детям с синдромом потихоньку меняется, их успехи замечают. Так же должно произойти и с другими детьми, с другими диагнозами: их мам нужно делать мамами, а не борцами.

С Нютой полностью согласна сотрудник фонда «Вера», мама паллиативного лежачего ребенка Татьяна Задорожная. «Я хочу быть для своего ребенка только мамой, а не врачом. Мне приходится постоянно изучать медицинские работы, я уже могу поступить на третий курс медицинского. Мне приходится постоянно быть для него юристом. Всё это время я могла бы его просто любить и развивать своей заботой. Врачи не верят, что я научила его проситься в туалет, когда слышат его диагноз и видят его снимки. Если бы у меня была возможность просто его любить – кто знает, чего бы мы добились», – сказала Татьяна Задорожная.

Нюта Федермессер также анонсировала: фонд «Вера» планирует организовать качественную и бесплатную диспансеризацию для родственников своих пациентов, особенно для родителей детей – подопечных паллиативной выездной службы. Планируется, что лучшие врачи всех профессий придут в одно место и бесплатно осмотрят всех тех, кто годами заботился только о больном ребенке и не имел времени заняться собственным здоровьем.

Нюта Фадермессер и Лидия Мониава

«Я хочу обратиться к тем, у кого есть силы бороться: помогайте и тем, кто слабее вас», – сказала Нюта Федермессер. Собственно, конференцию для того и задумали. Раз уж сейчас лишь у троих родителей из 200 получается добиться той или иной помощи от государства или благотворителей, их позвали рассказать о том, как это сделать, остальным 197 семьям.

Александра Кузьмичева

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ