Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

«И Бог подарит любовь…» История Майры Сулеевой, взявшей на воспитание девочку с синдромом Дауна

Потомок легендарного казахского музыканта Магауи Хамзина, Майра Сулеева когда-то оставила музыкальную карьеру, чтобы помогать детям с синдромом Дауна и другими непростыми диагнозами. За несколько десятилетий она, казалось, повидала все. Но судьба преподнесла ей сюрприз: 60-летняя женщина просто влюбилась в 3-летнюю крошку Алину с синдромом Дауна и взяла ее на воспитание. И все поменялось: жизнь разделилась на “до” и “после”. Наш рассказ о том, как маленькая Алина изменила жизнь взрослого состоявшегося человека. 

Двадцать три года тому назад Майра Сулеева основала центр комплексной реабилитации «Кенес» для детей с особыми потребностями. Но по-настоящему дело ее жизни получило второе дыхание, когда она удочерила девочку с синдромом Дауна – Алину. Не только  своей работой, но и своим личным примером она доказывает, что благодаря любви и заботе такие дети преображаются – они учатся, открывают для себя мир и смеются от счастья.

4f5754a7d9ea510d4801ae8d232b9efe.jpg

20789fea7f2b8ec50d58ae815d794532.jpg

“Эта девочка изменила мою жизнь”

- Восемь лет тому назад я взяла на патронатное воспитание Алину. Весь мой уклад, привычки, мировоззрение – все изменилось. Я и  квартиру поменяла на первый этаж для ее безопасности. Она – часть моей жизни, мы с ней единое целое, я могу уехать в командировку только на два дня, потому что на третий она начинает температурить.

- Изо дня в день наш распорядок не меняется: встаем, умываемся, одеваемся, просматриваем новости, едем на работу, она заходит в свою группу, а я – в кабинет. Так проходит весь день. Мы возвращаемся,  ужинаем, потом я ее купаю, читаю ей сказки на ночь и укладываю спать. Соблюдая такой режим, мне важно воспитать в ней навыки самостоятельной жизни.

fdc1d907d36bca9a600917298b544216.jpg

Ребенку нужна мама

- Я не могу сказать, когда у меня проснулись материнские чувства. Вначале было щемящее чувство, что я ей нужна, а потом она “вросла”  в меня и сейчас я чувствую, что ей надо, чего ей хочется. В первый раз, когда я привела Алину “Кенес”, социальный работник расписал мне занятия для нее, я сказала: “Заниматься с ней будете вы, а я буду мамой, просто мамой”. Он удивился: “Как же так, вы же главный дефектолог страны!” А я считаю, что учитель должен требовать, а мама – это та, которая любит и все позволяет. Алине прежде всего необходима мама, а не учитель.

507477ff5008f60197f5914a36ec2808.jpg

- Так получилось, что мы с мужем разошлись много лет тому назад. Через год моя старшая дочь Ализа вышла замуж и уехала в Канаду. И слова моего мужа были пророческими: «Одна останешься!» И тут я увидела в передаче «Пока все дома» малыша-казаха из дома ребенка. У меня возникло сильное желание усыновить ребенка. Я начала звонить в Москву, чтобы забрать его, а мне ответили: “Вы из Казахстана, а у нас процедура упрощённая только для своих граждан”. Я подняла всех своих знакомых и дошла вплоть до американской организации, занимающейся усыновлением, чтобы получить влияние на Москву. А мне сказали: “Ты опоздала”.

3b61e3d5a538b3b636924cc270efc212.jpg

- Я позвонила дочери и спросила:” Доча, как ты смотришь, на то, чтобы я взяла малыша”? Она мне говорит: “Мам, у тебя уже есть сын – “Кенес”. Я сразу как-то успокоилась… Действительно же, мне надо “Кенес” растить, чего я дергаюсь? И направила все свои усилия на центр. Организация уже тогда гремела по СНГ, по миру, была экспериментальной площадкой для стран Центральной Азии. Вместе со своей командой мы много чего инновационного создали. В 2007 году начали работать с Домом ребенка №2 по программе раннего вмешательства. Обучали сотрудников заниматься с детьми, имеющими синдром Дауна.

b2cb1d6aa720acae3c64ed1950bfa593.jpg

“Есть дети и получше, что вы ее берете?”

- В этом Доме ребенка работает директор Латипа Камзаевна, она сразу согласилась на сотрудничество – сильно переживала за своих малышей, у нее было много деток с Дауном. Там я в первый раз увидела Алинку, она сразу мне понравилась, и она в меня вцепилась, не отходила. Через полгода мы пошли внедрять программу в другой дом ребенка – и тут я снова увидела ее! И ужаснулась: это был совершено другой ребёнок! Если при первых встречах я видела веселую, симпатичную, здоровую девочку, то здесь… Дистрофия, зеленные сопли, дыхание тяжелое такое – я не узнала ее. И когда я уходила, она так вцепилась в меня, так кричала… Что у меня сердце заболело, появилось ощущение, что я для нее последняя соломинка.

Когда ее не могли отодрать от меня, моя сотрудница мне сказала: “Мистика какая -то! Один вас видела раз полгода тому назад и все равно узнала, а ребенку всего три с половиной года!” Я, как вышла из двери, сразу решила забрать девочку. Нутром почувствовала, что если не возьму ее сейчас, то не жилец она, настолько запущенный был ребенок.

d87b6d54653c560f3265fefcae2fcf46.jpg

За месяц я  подготовила все документы. А когда пришла за ней, директриса аж передернулась: “Есть дети получше, а что это вы ее берете?” Я ответила: “Дело не в том, лучше или хуже, это она меня выбрала, а не я ее”. “Так она же русская”. А я говорю: “Я космополит, мне все равно, отдайте мне ребенка”.

Я пришла за ней в декабре, а по закону она должна была быть в учреждении до 1 января. Я сказала: “Скоро Новый год, для детей самый праздник, ребенок должен быть в семье!” И мне ее сразу отдали. Я помню, как ее из машины вытащила, она так дрожала, прижалась ко мне, – никогда машин не видела.

b788878e4b01d94ec0ce7d95bf5b27cf.jpg

Бытовые сложности

Обычно сказки на этом кончаются – вот оно, счастье. А дальше начинается жизнь – грязное белье, ночные бдения, недосып и стрессы…

- Первые три года вообще не было жизни, она даже не могла ходить на унитаз, на колени мне ходила. И  спать не могла, просыпалась среди ночи и как маятник – сядет, ляжет. На затылке у нее волосы были стерты – она постоянно вертела головой во время сна. Психоневролог мне тогда сказала:

“Алина за свои три года и восемь месяцев увидела больше горя, чем вы за свои пятьдесят с лишним лет”

У меня весь коллектив рыдал, когда смотрели, как она ест. Она запихивала обеими руками еду и глотала, не прожевывая – такая голодная была. Возможно, это был скорее психологический голод, чем физиологический, ей внимания не хватало, любви.

07e6ba154c98138760da3f26e3c14665.jpg

- Было тяжело, а у меня еще работа. Я только ее забрала, и через полгода меня пригласили главным экспертом в министерство социальной защиты. Работы много, график сложный, с Алиной мне вначале помогала няня, потом она ушла, и я какое-то время не могла найти замену. Пришла вечером, дома куча грязного белья, не успеваю стирать, убирать. Искупала Алину, поставила на ковер, а она описалась. И тут у меня случился срыв, я встала на колени рядом с ней, обнимаю ее и сама рыдаю. Алинка прижимается ко мне и тихо хлопает по плечу, приговаривает: “жарайсын, мама, жарайсын”…

Я вдруг успокоилась и говорю ей: “Ой, Алинка, какие же твои родители дураки, зато мне повезло!” И больше никогда не плакала, не ныла и не жалела себя.

Я просто поняла, что этот  ребенок нуждается во мне, я должна быть сильной.

31dbc829abecdd51fe9f51d7487f57c8.jpg

“Какая разница, как тебя похоронят – доктором или нет? Для меня важнее быть мамой Алины!”

- Через два с половиной года мое здоровье пошатнулось и я вернулась в “Кенес”. За это время политика в отношении таких детей изменилась, по всей стране открылись дневные отделения для детей с особыми нуждами, я могу смело сказать, что внесла свой вклад. И самое главное, когда я вернулась в Алматы, я очень хорошо вытянула Алину. Я подключила всех специалистов в своем центре и… Сейчас она любит учиться, у нее словарный запас пополнился. Любит танцевать и запоминает все быстро, у нее яркие актёрские данные, на сцене она ведет себя уверенно, а как она умеет вышивать бисером! Я так не могу, а у нее такое чувство вкуса и красоты! Ребенок все понимает, у нее развит интеллект. Представьте, если бы она сразу росла в семье, какая бы была звезда!

c6225f3032fea19bc9cd02d3bc6fd4e1.jpg

- Она стала хорошо рисовать, я очень люблю ее картины. Круглый смешной человечек с крыльями – это мама. Она мне сказки рассказывает: “Жили-были мама и дочка, и жил-был папа… -А кто у нас папа?  -Это Якуб!  -Нет, Алиночка, это же наш водитель, у него есть своя семья. А у нас есть ты и я, вот и вся наша семья”. Но потом я смеюсь и говорю: “Может быть, ты мне и папу найдешь”. Моя задача все перевести в оптимистичное русло, мой стакан всегда наполовину полон. Я могла бы сказать, что из-за тебя у меня никогда не будет пары. Если я была бы одна, то не пропала бы, есть чем заняться, наукой, например. Но какая разница, как меня похоронят – доктором или нет? Для меня важнее быть мамой Алины.

c427bc1a8781e69ca786aa79aa0622bd.jpg

“Это Господь направил меня”

Эта борьба за Алину – лишь продолжение дела всей жизни Майры Сулеевой. Все эти беды и победы, сложности она когда-то уже проходила со своей родной дочкой Ализой. Которая ее подтолкнула изменить не только свою жизнь, но и постараться изменить наше общество, сделать его более открытым к людям с непростыми диагнозами:

- Моя история как дефектолога началась с первой дочери Ализы. Она заставила меня заняться другой специальностью, о существовании которой я даже не представляла раньше. Я бывшая скрипачка, из музыкальной семьи, мой отец домбрист Магауия Хамзин был известным музыкантом. Закончила музыкальное училище и начала работать с Розой Баглановой. Вышла замуж и родила дочь. Ализа родилась недоношенной. Прогнозы врачей «Ой, ждите задержки, у вас будет неполноценный ребёнок»,  повергли меня в такой шок, что я пошла учиться на олигофрен-педагога. Они нанесли мне такую психологическую травму, что у меня не было больше детей. Я читала специальную литературу и мне было все интересно: психопатология, неврология. Ализоньку я выходила, она выросла здоровой, развитой девочкой и начала читать в три года. И вообще, она сейчас талантливая художница, живет с мужем в Канаде.

80434b916f575647ffa03bc748778720.jpg

- С рождением дочери поняла, что гастрольная жизнь отменяется. После получения образования пошла в музыкальную вспомогательную школу для умственно отсталых детей. Ребятам что-то давалось с трудом, что-то легче и они мне  задавали вопросы: “А почему у нас нет биологии, географии? А почему мы именно в этой школе учимся?” Это для них была тайна, покрытая мраком. От них исходила агрессия, обида, ведь наверняка им дома отвечали: “Потому что ты дурак!” Я много усилий потратила, чтобы они поверили, что кому-то они нужны и что кто-то готов ими заниматься. Очутившись внутри этого процесса, я интуитивно поняла, что это неправильно: дети все разные, а программа обучения одинаковая. Я уже шла к этим знаниям, Господь направлял меня через собственный опыт.

3fc4cd2981f08c22b8acb1f82a6bf74f.jpg

Через несколько лет я разработаю программу модельной реабилитации, до сих пор аналогов нет нигде в мире. Уникальность программы в том, что  для таких детей, как Алина, помимо групповых занятий, составляется индивидуальный план работы. Чтобы сделать акценты на тех проблемных зонах, в которых они нуждаются. Например, Алине надо было заниматься с логопедом и физиотерапевтом. Сейчас в ее индивидуальном плане – работа с бисером, занятия по развитию фонетики. Мой метод направлен на то, чтобы как лучше развить ребенка, но без дрессуры. Наша задача учить детей учиться и, самое главное, не вызвать в них отвращения к учебе, чтобы все было в радость. Например, привить любовь к математике. И для этого мне надо найти полтора миллиона тенге на пособие в игровой форме “Нумикон”, изобретённое  в Англии, которое помогает им развить логическое мышление. У нас есть один набор, но необходимо оборудовать  каждую группу.

232a7c0e089d99c6aa5e3e73829f7579.jpg

097aedf2de0bdbe757971dc3a9890840.jpg

“Не надо возиться с этими детьми, напишите характеристику!”

- За семь лет во вспомогательной школе я выросла от воспитателя до психолога, и тут на меня начала давить администрация: “Напишите характеристику на этого ребенка, на другого, надо их отчислить, чтобы не возиться лишний раз с ними”. У меня острое восприятие всего несправедливого. Умственно отсталые дети – это обычные ребята, которые просто не могут освоить академическую программу, им нужен подход, а не выкидывать за борт. И я ушла, открыв свой центр «Кенес». Шел 1992 год. И я не просто зарегистрировала общественную организацию, но и попала в струю. Городское медико-социальное учреждение не справлялось со всеми желающими, матери детей-инвалидов завалили акимат письмами, и когда я пришла, мне сразу выделили помещение.

f6511e577418d586b7a855e52a30c993.jpg

- Это, конечно, были очень тяжелые годы становления. Я там ночевала и дневала, кем только не работала – и учителем, и сторожем. Выходила на организации, просила финансовой поддержки. И сразу ввела систему членских взносов, все общественные организации занимались раздачей подарков, все было бесплатно. Все это время мы не только продержались, но и поднялись на высоту. Когда у человека есть цель и он начинает идти к ней, то всегда приходят подсказки со стороны: есть такой путь, он короче, а есть другая дорога, она длиннее, но она будет исключительно удачливой. Я видела эти знаки и могла обходить крутые повороты.

a41da042319916dc50b996bb2190f4b0.jpg

14722e13f1d34e7a71b90ef2b286e391.jpg

4977cba57bf90b98f810d093a94c4164.jpg

Взрослые должны быть щедрыми

- Мой коллектив я собрала по крупице. Например, наш повар Лидия Александровна – очень душевная женщина, настолько, что наше сотрудничество переросло в дружбу – мы можем встретиться и после работы. Ее обожают все дети, бегут к окошкам: “Дайте нам нашу булочку, мандарин”. Она щедрая и это дети чувствуют. Взрослые должны быть щедрыми, должны делиться, не только своими знаниями, навыками, но и добротой. Взрослые должны показать, как надо уметь делить.

6d0714fb0d2fa0489215c5595be3c899.jpg

- Что для меня важно как для руководителя – если человек заслуживает наказания, значит, я приму меры. А если заслуживает поощрения, даже если нет денег, найди откуда угодно, но награди его! В свое время  мне хотелось именно такой справедливости. Мы сталкиваемся с ней каждый день, но в силах изменять, создавать свою среду. Но только при условии, что будем меняться сами. А не так, что я останусь хамкой и буду требовать только от других. Хочешь, чтобы вокруг тебя были честные люди? Значит, сам будь таким. Когда мы разрабатывали этические нормы, я понимала, что будет сложно сразу внедрить их, что люди привыкли к авторитарности.

afb66554e2f51d1848c5eb9c9e9690ab.jpg

- В людях накоплен опыт – так учили в школе, в институте: “Я сказал – иди делай!” Также и взрослые общаются с детьми – дитя это вещь для многих. Надо иначе. Например, Алина утром встаёт и я спрашиваю, у нее: “Какое платье наденешь сегодня?” Вроде мелочь, но для нее это принятие решения. Другое дело, что я могу направить ее, но при этом обыграть так,  чтобы это был ее выбор. Иногда я даю ей полный карт-бланш: она надевает то, что хочет и так приходит в школу. Тихо объясняю педагогам: “Сама”. И все относятся с уважением к ее выбору.

14d0d43ce3aab814790612cb6f3853e9.jpg

aab9bc17877135b1bb5aad9b7bda1eb9.jpg

Теория Алины-Сулеевой

- Вместе с Алиной я вывела свою теорию. В нашей стране происходит отсев: дети наши проходят через сито. Просеяли в первый раз, получился ровный беленький песочек – это  дети,  которые учатся в элитных школах,  среди них попадаются и способные. Покрупнее ячейка –  дети-галька, которые учатся в массовых общеобразовательных школах. И что там остается в сите? Булыжники? И как раз-таки среди них находят бриллианты и Алина – мой бриллиантик. Она вывела меня на совершено другой уровень, даже организации стали больше доверять.

d042af15b85340eb51be3e7a0da82e83.jpg

- Каждый день у нас возникают моменты, когда она меня радует, это может быть новое слово, сделанная ее руками вещь. По пятницам мы проводим совещания, я всегда рассказываю, что у меня нового с Алиной. Чтобы они понимали, то, что я делаю, это надо переносить на других деток. И знаете, еще что изменилось – мое отношение к родителям. Раньше как теоретик  я могла давать им советы, как себя вести, а теперь  просто рассказываю на своем опыте, как у меня это получилось и понимаю, насколько им все это сложно. Представьте, родная мама воспитывает ребенка с синдромом Дауна – и тут я с моей Алиной. Она моет посуду, накрывает на стол, уборку вместе со мной делает. И другой ребенок, который просто может сесть за стол. У меня нет  переживания, что это больной ребенок – это обычный ребенок, который поддается обучению. И более того, она более чуткая и отзывчивая, чем обычные дети.

8ad54ce3fa8019f2c0d765d8238cb74a.jpg

- Однажды, я заболела и не смогла встать с постели. Я открываю глаза, вижу ее – она меня целует и стоит со стаканом воды. Потому что я каждый день утром бужу ее со стаканом воды.

И когда я не разбудила ее, она поняла, что со  мной что-то не так.

Три дня я лежала и все три дня она не отходила от меня, закутывала одеялом, приносила воды, спрашивала, как я себя чувствую. Она отдавала мне внимание и заботу, которую видела от меня. Обычные дети могут быть эгоистами, а таких детей, если их правильно воспитать, несут любовь.

a4e4f33e9af4587087caae856ab5b198.jpg

97a5459aa2dc8c1a2d894743cc51d5f1.jpg

81d2464e1e7d9058b06f0c20814d25af.jpg

“Когда я уйду, кто будет рядом с Алиной?”

- Я сегодня ей в первый раз сказала: Алина, ну что же ты меня не жалеешь, я же у тебя такая старая… И после мультика, где девочка искала маму, она подошла ко мне расстроенная, у нее появился страх потерять меня. Сейчас я не хочу даже думать о ее будущем. Я никогда не говорила о ее будущем, мне было важно вылечить ее, привить навыки самостоятельной жизни. Мне уже 60 лет и я не знаю, что будет со мной завтра. Я знаю только одно: если со мной  что-то случится, Алиночка окажется в интернате.

И я прошу Бога, каждый день прошу, позволить мне провести с Алиной больше времени…

30d81579c0abf5fc9c7ad55a77ffdd44.jpg

234ff6f229b7ad523a8aaa52f5fcad5e.jpg

“Если ты хочешь помогать другим, Бог тебя услышит”

– У меня трое детей: Ализа, Алина и “Кенес”. Когда я два года назад получила пенсию, то в полной мере осознала, что я все сделала правильно, я создала себе рабочее место. Потому что у меня никогда не было цели построить дворец или получить что-то другое материальное. Если твое желание сопряжено с желанием помочь другим, то оно получает поддержу свыше. И у меня есть средства помогать своим родственникам и моей Алинке, растить ее, балуя, ни в чем не отказывая ей.

51266c20ba62a5d66897bafa03b49819.jpg

- Мой самый главный посыл для Алины – пусть она будет счастлива. Чтобы она могла остаться такой же нежной и ласковой, смешной и забавной. Я хочу и дальше ее оберегать и любить.

Райхан Рахим

Источник: 365info