Хокинг стал и символом мужества, символом достоинства и надежды. В двадцать лет он узнал о том, что болен неизлечимым и поныне заболеванием – боковым амиотрофическим склерозом (БАС), ведущим к параличу конечностей, потере речи. Врач сказал тогда Хокингу, что жить ему осталось два года: «Разум ваш будет работать до конца, но никто не узнает ваших мыслей». Хокинг и его будущая жена Джейн не подчинились судьбе.
«Эта книга рассказывает не только о великом физике и обаятельном человеке, это не только история любви и семьи – у Стивена и Джейн родилось трое детей, – подчеркнула переводчик Любовь Сумм. – Эта книга рассказывает социальную историю инвалида в Англии, автор – Китти Фергюсон, давний биограф Стивена Хокинга, фактически ведет хронику – как Хокингу и его семье, его близким удавалось менять ситуацию с универсальной средой, с отношением к инвалидности в обществе».
Дело в том, что Англия конца 60-х – начала 70-х годов прошлого века была абсолютно не приспособленной для инвалидов страной, в том числе и таких тяжелых инвалидов-колясочников, каким стал из-за прогрессирования болезни Стивен Хокинг.
Когда оказалось, что ходить Хокинг сам уже не может и надо садиться в коляску, то выяснилось, что та коляска, которую выдадут по социальной страховке, неподъемная. Какая знакомая история, правда? Первую нормальную коляску семья купила в складчину, помогли американские друзья, потому что зарплата сотрудника университета в Кембридже не была рассчитана на это. Семья и друзья бились за пандусы и подъемники, за создание универсальной среды. Не только для Хокинга – для всех инвалидов.
Огромная проблема была с опытными сиделками. Да, семья собирала деньги конкретно для Стивена, но вместе с тем они требовали изменения законодательства и социальных гарантий для всех инвалидов. Защищали их права.
«Оба супруга приняли участие в ширившемся общественном движении за права инвалидов. Обществу пора было осмыслить, в чем нуждаются тяжелобольные люди, и помочь им сохранить нормальную, даже активную жизнь, реализоваться, – пишет Китти Фергюсон. – В 1970-х эта мысль еще не укрепилась в нашей культуре так, как сейчас. В 1970 году в Англии был принято Закон о хронических больных и инвалидах, но претворялся в жизнь этот закон очень неспешно, – пишет Фергюсон. – Джейн негодовала и выступала с открытым протестом. Когда при посещении Аббатства Англси, музейной усадьбы под Кембриджем, Хокингов отправили парковаться за километр от основного здания, не разрешив высадить Стивена поближе, Джейн обратилась с письмом в Национальный совет по охране памятников»…Несколько битв за равные возможности для колясочников они выиграли». Благодаря усилиям семьи Хокингов появились пандусы, места для инвалидов в театре и кинотеатре, даже в Английской национальной опере.
Хокинг выступал перед подростками – инвалидами-колясочниками. А летом 1995 года в лондонском Альберт-холле, вмещавшем 5 тысяч человек, он выступал с аншлагом и все средства от этого выступления перечислил больным БАС. Ученый рекламировал технические средства помощи тяжелым инвалидам в лондонском Музее науки, выставка носила выразительное название – «Поговори со мной».
Галина Артеменко
Источник: Фонтанка.ру