Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

«Такое чувство, что Соня начала расцветать...»

Больше месяца Демочкины провели в Индии, где годовалая Соня проходила обследование. Деньги на поездку собирали всей Архангельской областью...

– Светлана, как дела у Сони? И какие впечатления у вас от индийской медицины?

— Впечатления... – Светлана подбирает слова. – Я будто в другом мире побывала... Отношение врачей, клиника – там все другое.

Мне накануне поездки многие говорили: «Куда едете? Там же в Индии сплошная нетрадиционная медицина!» И что-то добавляли про йогов и слонов, которые ходят по улицам...

Слонов я увидела, но увидела и врачей-профессионалов. Уже на первом приеме наш доктор Гупта, выслушав историю болезни, осмотрев Соню, предложил сдать кровь на аммоний. И оказалось, что не зря предложил – количество аммония в крови у Сони зашкаливало – 103 единицы при норме – 9. То есть концентрация превышала норму в десять раз... И это, по сути, смертельная доза.

– А что, развернутый анализ крови не предлагали сделать в Архангельске или Новодвинске?

— Нет. Когда мы дома приходили на прием и объясняли, что у Софы приступы судорог, что она теряет из-за этого сознание, нам просто увеличивали дозу противосудорожного препарата, говорили, что ребенок взрослеет и доза ей маленькая... В Индии же срочно назначили препараты, направленные на выведение аммония. И уже через неделю показатели его упали до 23... Очень резко.

– Определили, из-за чего была такая концентрация?

— Как сказал наш индийский доктор, из-за неправильно подобранного противосудорожного лекарства, что назначали Соне дома. Сейчас мы поменяли лекарство, закупили в Индии препараты. В следующий раз на консультацию поедем месяцев через шесть или через год.

– А общее состояние Сони как-то поменялось, когда аммоний упал?

— Конечно, она стала меняться на глазах. Как мне объяснили, большая концентрация аммония тормозила развитие ее мозга и общее развитие. Раньше посадишь Соню в подушки, а она, как сосиска, сразу падает. А сейчас сидит, смотрит по сторонам. И самое главное – ей все интересно, прислушивается к разговору. Никогда раньше не было такого, чтобы Соня пыталась махать рукой: «пока-пока». А сейчас пытается! И голову стала лучше держать. Пусть пока несколько секунд, но сама. Такое чувство, что Соня начала расцветать, как цветочек, который наконец отогрели... В Индии мы прошли курс массажа, зарядку нам специальную подобрали, показали, какие упражнения делать. Мы все на видео записали.

– А с судорогами что? Есть у Сони приступы?

— Тьфу-тьфу, – Светлана стучит по столу. – Нет судорог, прекратились. Хотя боялись: вдруг на смену климата организм среагирует – все-таки из тепла в холод прилетели. Но обошлось.

– И все-таки как-то странно, если не сказать печально, получается: надо было лететь в Индию за тысячи километров, чтобы сделать развернутый анализ крови?

— Да, лететь, чтобы узнать про аммоний... Я сама все еще в шоке. Как подумаю, что было бы, если бы опоздали мы на консультацию на месяц или два. Ведь все – Софийки уже не было бы в живых...

– Светлана, по приезде вы встретились с новодвинскими врачами?

— Нет, не успели. Но нам звонили из поликлиники, пригласили на прием. Будем группу инвалидности Соне заново утверждать. Добиваться того, что ей положено.

Я только недавно узнала, что детям-инвалидам, оказывается, должны бесплатно выдавать памперсы, коляску специальную... В прошлом году нам о такой возможности даже не сказали. Собираемся мы и судиться.

– С кем?

 – С Новодвинским роддомом, где Соня получила родовые травмы. На 25 марта назначено первое судебное заседание. А по поводу встреч с врачами... Я очень благодарна докторам из реанимации областной больницы, которые Соню спасли.

Мы созваниваемся, знаю, что они за Соню искренне переживают. Все документы, результаты обследований я им обязательно покажу.

– А какие вообще обследования у Сони были в Индии?

— Мы сделали МРТ, прошли полное обследование, такое же развернутое, как анализ крови... Обидно, конечно, что пришлось ради этого ехать в другую страну. Дома Соню за год ее жизни так подробно никто не смотрел. Единственное, что делали, – это «шапочку», ну, импульсы в голове проверяли. Эту запись на двух листочках я в Индию с собой и привезла.

Врачи повертели ее в руках да в сторону отложили. Я не врач, я просто мама. И, конечно, не знаю, как надо обследование проводить... Но в Индии ту же «шапочку» нам делали 30 минут, а дома – всего пять...

– Перед отъездом вы говорили, что боитесь за Сонины почки, что, возможно, потребуется операция.

— Почки обследовали. Сказали, что у нее они просто другой формы – в виде подковы, но люди и с такими живут и не надо лекарств лишних пить. А операция тем более не нужна. Так же и с ножками. Наши ортопеды настаивали на том, чтобы Соня ежедневно носила шины. В Индии в ужас пришли: «Нельзя, это провоцирует приступы судорог! Все ваши подвывихи можно со временем исправить массажами».

– Будете теперь массажиста искать?

— Будем. Собираемся и в Вологду, к остеопатам. И вообще настрой такой – не терять времени, не наблюдать, как советовали нам раньше, а действовать. Делать все, чтобы Соня догнала своих сверстников. В Индии сказали, она будет сидеть и на ножки со временем встанет. Только надо заниматься.

– Другие семьи из России в этой клинике вы встречали?

— Не сталкивались. Встретили из Казахстана маму с ребенком, но пообщались мельком. А так – люди туда приезжают всяких национальностей. И африканцев видели, и китайцев, и европейцев. Еще поразило, что в клинике, а она просто громадная, все очень комфортно устроено. Я сейчас не говорю про медицинское оборудование: для меня то, что я увидела там, – космос.

Я про подъемники, лифты, пандусы – клиника удобна для людей. И отношение к пациентам тоже комфортное – дружелюбное и теплое...

Наталья Парахневич

Источник: Правда Севера

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ