Эта конкретная беда одной семьи вскрыла более масштабную проблему: адаптация в кругу сверстников детей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием в самом раннем возрасте. Пока система, существующая в Петербурге, не облегчает жизнь родителям диабетиков, а скорее, наоборот, создает лишнюю головную боль.
Маленькой Алесе удалось походить в садик совсем недолго. В октябре 2014 года она сначала слегла с простудой, переросшей в пневмонию, после чего и был обнаружен сахарный диабет 1 типа. Это значит, что девочке несколько раз в день нужно измерять сахар в крови, а также колоть инсулин. В обычных дошкольных учреждениях такой режим дня невозможен. В результате ребенку-инвалиду фактически отказали в посещении детсада.
Мама Александра Тихонова рассказывает, что в январе у нее с заведующей детским садом №95 Выборгского района состоялось несколько разговоров. "Я два дня приходила и подкалывала ребенку инсулин. Меня вызвала заведующая и сказала, что детсад — это не больница, медицинское сопровождение они предоставить не могут, постоянно следить за моей дочерью некому, поэтому и посещать группу дочь не может. Я хотела договориться хотя бы на насколько часов. Для этого мне пришлось ехать в РОНО (отдел образования района. — прим. "Росбалта"), собирать справки. Но в результате одной справки так и не хватило, поэтому мы пока не смогли пойти в сад даже на три часа", — поясняет мама.
Заведующая дошкольным учреждением №95 Выборгского района Марина Ашулина в свою очередь разводит руками: они просто не могут обеспечить должный присмотр за больной девочкой, а уж тем более колоть ей инсулин, ведь на это у детсада просто нет лицензии. "Девочке никто в посещении не отказывал. У детей с сахарным диабетом 1 типа перед обедом нужно брать кровь на анализ, а также делать укол. Но в нашем детском саду нет такой возможности, поскольку нет необходимого медицинского оборудования и персонала. У нас обычное дошкольное учреждение. Мы написали письмо главному врачу детской поликлиники №17, с которой у нас заключен договор. Если они предоставят нам медицинского работника, мы будем только рады, чтобы девочка посещала наш детсад", — отмечает заведующая.
Но и в поликлинике уверяют, что ничем помочь в этой ситуации не могут. Дело в том, что нормы и правила оказания медицинской помощи в образовательных учреждениях регламентируются приказом Минздрава №822 от 5 ноября 2013 года. И в этом документе ничего не говорится ни о ставке эндокринолога в детсадах, ни об оснащении медкабинетов тест-полосками, инсулином и другими инструментами и препаратами.
"Чтобы открыть в детском саду специальный кабинет для диабетиков, мы должны получить лицензию, — поясняет заведующая отделением организации медицинской помощи несовершеннолетним в образовательных организациях детской поликлиники №17 Ирина Качалова. — Ведь наша медсестра, например, не должна зависеть от того, привезла мама инсулин или нет. К тому же, сестра одна на все учреждение и не может неотрывно следить только за одним ребенком. А дополнительных ставок не предусмотрено. Малышка же в таком возрасте просто не может сама осознать, каково ее состояние".
Есть проблемы и с диетическим питанием, отмечает специалист. Каждая тарелка каши в госучреждениях регламентирована. А для ребенка с диабетом подчас нужна совсем другая еда и в особых количествах и пропорциях.
В поликлинике и администрации района видят пока один выход: направить Алесю в специальную группу для детей-дошкольников с диабетом. Таких в городе только две — в детском саду на Пискаревском проспекте и садике на проспекте Авиаконструкторов. Для того, чтобы определить девочку в один из них, ее отправили на медико-социальную экспертизу. Запись на которую, по словам мамы Александры, ждать до конца мая. "Нас отправляли на Пискаревку, но это же так далеко! А если что случится, как я смогу быстро приехать к ребенку? Мы, конечно, будем рассматривать этот вариант, но надеюсь на другое решение проблемы", — отмечает женщина.
То, что двух групп, рассчитанных в общей сложности на 20-25 детей, для такого большого города явно недостаточно, отмечают и родители диабетиков, и общественные организации. Так, по словам президента МРОО "Диабетическое общество поддержки детей-инвалидов" Михаила Воробьева, на сегодняшний день в дошкольном образовании в Петербурге нуждаются около 300 детей с диабетом. Мамы большинства этих малышей не могут выйти на работу, им приходится постоянно ходить в детсад, чтобы колоть детям инсулин, либо и вовсе забирать до обеда. По этому графику, например, живет Татьяна Громова — у ее четырехлетней дочки выявили сахарный диабет полтора года назад. Столкнувшись с этой бедой, женщина решила добиться создания хотя бы еще одной специальной группы в каком-нибудь детском саду Центрального и Василеостровского районов. Однако пока она не может набрать нужное количество желающих, что является основным требованием чиновников. Женщина полагает, что информация доходит не до всех нуждающихся.
Хотя очевидно, что многим семьям, в которых есть дети с таким заболеванием, создание подобных групп могло бы серьезно облегчить жизнь. Мало того, вероятно, что с каждым годом эти группы будут все более востребованными: врачи отмечают, что количество заболевших по всему миру очень быстро растет. Так, если в 2013 году в Петербурге насчитывалось 1109 несовершеннолетних диабетиков, то в 2014 году их стало уже 1303.
Однако пока какая-либо активность в вопросе обеспечения больных детей местами в детских садах идет лишь со стороны заинтересованных граждан, а не властей. Чиновники же руководствуются приказом Министерства образования и федеральными законами, в которых ничего не говорится об инсулинозависимых малышах. Вот и приходится им и их родителям дожидаться того времени, когда ребенок сможет самостоятельно о себе позаботиться. А пока лишь остается мечтать о полноценном общении ребенка в компании сверстников.
Мария Бочко
Источник: ИА «Росбалт»