Архив:

Уроки добра от Дженет Базаровой. «Редкие» больные в России все чаще заявляют о своих правах

27 февраля в Общественной палате прошел форум пациентов с редкими заболеваниями. Одна из участниц форума, 12-летняя Дженет Базарова, выехала на сцену в инвалидной коляске, рассказала о своей жизни с редким диагнозом (у нее хрупкие кости — несовершенный остеогенез) и в заключение трогательно поздравила всех сидящих в зале «с Днем редких болезней».

Поздравление с Днем болезней, конечно, очень странная фигура речи. Из уст тяжело больного ребенка — тем более. Но есть в этой формулировке и свой особый смысл. Поздравлять принято с победой, успехом, торжеством. Судя по тому, что рассказывали пациенты о своей жизни, стало очевидно — «редкие» больные в России все больше и больше осознают себя частью гражданского общества, а не пассивной массой, претендующей на большие деньги из государственной казны.

Главная мысль всех, кого довелось услышать на форуме, сводилась к одному: сидеть и ждать, пока государство обеспечит всем необходимым для жизни, — провальная позиция. И значит, надо учиться системно добиваться права на жизнь.

Сегодня делать это невероятно трудно, но не безнадежно.

Это понимает 12-летняя Дженет, которая рассказала, что проводит в школах среди своих здоровых сверстников «Уроки добра», на которых рассказывает, как общаться с инвалидами, как не допустить, чтобы они оставались в изоляции. И это ее личный маленький вклад в воспитание граждан.

Сейчас в федеральный регистр пациентов с редкими заболеваниями внесены 12 752 больных, 7053 из них — дети. Только три года назад в законе о здравоохранении появилось само понятие «редкие заболевания» и был определен их статус и стандарты лечения. Летом этого года вступят в силу поправки в закон «Об обращении лекарственных средств», где тоже есть строка об «орфанных» препаратах. Но, как все законы в России, эти изменения ничего не гарантируют «редким» больным, а лишь дают им юридическую возможность отстаивать свои права. Как это приходится делать, рассказывали на форуме.

Мама больного мукополисахаридозом мальчика Пети из Орла рассказала, что, когда она первый раз пришла в областной минздрав просить закупить лекарство для сына — препарат элапраза, ей однозначно ответили, что надеяться не стоит, потому что годовой бюджет здравоохранения области меньше, чем годовые траты на этот препарат. Она нашла в Орловской области маму ребенка с таким же диагнозом, и они стали вместе биться за свои законные права. Подали заявление в прокуратуру, долго ждали ответа, так долго, что у той женщины умер сын. Тогда мама Пети пошла в суд и выиграла его с боями. Областной бюджет по решению суда стал закупать лекарство для Пети. Не судилась бы, не было бы сейчас Пети в живых.

Очень часто, патологически часто право на продление жизни для таких детей и взрослых в России зарабатывается только в судебных инстанциях.

Снежана Митина, президент Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, может много рассказывать о том, как изощренно ведут себя в регионах некоторые чиновники, чтобы не закупать лекарство для «редких» больных. Например, могут запугать маму мучительными побочными эффектами спасительного препарата, чтобы та добровольно отказалась от лечения. Или замотать судами. В Нижегородской области одной семье пришлось пройти семь судов, пока право на закупку лекарства для ребенка не было отвоевано.

Ожидать, что в условиях кризиса ситуация с «редкими» больными останется стабильной, не приходится, и все же.

Снежана Митина на вопрос, каковы прогнозы на этот год с учетом кризиса в стране, отвечает: «На самом деле заявления властей в регионах о том, что лекарства нет или нет денег на него, — это саботаж или истерика. Они используют ситуацию, врут пациентам, потому что эти лекарства для лечения «редких» больных зарегистрированы Минздравом и цены на них не могут измениться. Если, используя сложную ситуацию в стране, регион решил поманипулировать — это мерзко. Регионы почему-то умалчивают, что у них есть право обратиться за субвенцией, за помощью в федеральный центр.

Ближайший пример решения критической ситуации — это наша реакция на идею Минтруда увеличить срок использования инвалидной коляски с четырех до шести лет, а вместо трех памперсов в сутки выделять два. Когда можешь докупить ребенку памперсы — это одна ситуация, а когда такой возможности нет — это катастрофа. Пациентские организации тут же обратились в Минтруд, и они отозвали свой проект. Это принципиальная победа.

У нас в подопечных есть мама, которая три года пыталась получить инвалидность ребенку в Тамбовской области. А ей говорили, что наличие диагноза не является основанием для инвалидности! И все эти три года она не могла за государственный счет привезти в Москву ребенка на обследование, а собственных денег у нее нет, только пенсия по уходу. Если бы ее сына начали поддерживать лекарствами три года назад, государство значительно меньше денег на него потратило бы в итоге».

Наталья Чернова

Источник: Новая газета

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ