Архив:

Простые мечты. Как живут люди с редкими заболеваниями в Подмосковье

Международный день больных редкими заболеваниями отмечается 28 февраля. Брата и сестру Крижановских из поселка Жилево Ступинского района Подмосковья объединяют не только родственные узы, но и общий недуг: Алексей и Ирина - орфанные больные, страдающие редким генетическим заболеванием с длинным сложным названием - они почти не могут самостоятельно передвигаться. Корреспондент Ступинского информагентства узнала, чем живут молодые люди, и о чем они мечтают.

Орфанный - значит одинокий?

bec1c026c8d376a459feb57d38ea84f3.jpg

В научном мире редким заболеваниям дали название - орфанные (от греч. orphan – сирота). К сожалению, люди, которым приходится жить с серьезным недугом, сталкиваются и с проблемой обособленности, изолированности от общества.

Перемещение от дивана до компьютерного стола для Алексея - настоящее испытание. Без помощи мамы молодому мужчине это сделать практически невозможно. Немного проще это дается его сестре Ирине.

Ирине - 25 лет, Алексею - около 40. Болезнь проявилась у них после первого года жизни. Сначала Алексею поставили неверный диагноз - ДЦП, но позже выяснилось, что это другое заболевание. Задумавшись о втором ребенке, мама Алексея Наталья Константиновна, конечно, советовалась с врачами, но медики уверяли, что второй ребенок должен родиться здоровым. Однако у Иры проявился тот же недуг. Диагноз (органическая ацидемия) детям поставили в московском институте педиатрии, где их и вели до 18 лет.

Суть болезни заключается в том, что клетки организма вырабатывают недостаточно энергии, в результате – прогрессирующая мышечная слабость. В мире насчитывается всего несколько десятков человек, которые страдают таким же недугом, как брат и сестра Крижановские.

После 18 лет Алексея и Ирину передали в МОНИКИ под наблюдение врача-генетика, поскольку диагноз нужно регулярно подтверждать. Проблема в том, что изучением данного заболевания никто не занимается. Главная задача сейчас - не дать болезни прогрессировать и минимизировать неврологические и другие сопутствующие проблемы со здоровьем.

Редкая болезнь - значит, практически неизлечимая. Но те, для кого вся жизнь превращается в испытание на прочность и борьбу, рады и тому, что есть возможность хоть как-то облегчить страдания, притормозить развитие болезни. Ирина начала получать специальные медикаменты уже в два года, поэтому ее состояние лучше, чем у брата. Алексей стал принимать лекарства только в 14 лет.

f44d0217e52371ddd1dd2c381806fd5d.jpg

Лекарственные средства для орфанных больных дорогостоящие. Для семьи, которая живет только на пенсии, это серьезная проблема. Несмотря на то, что брат и сестра Крижановские являются федеральными льготниками и должны быть обеспечены бесплатными лекарствами, получают их с перебоями, хотя препараты отечественного производства. Ежемесячно на приобретение медикаментов у Крижановских уходит около 10 тысяч рублей - это примерно четверть общего дохода семьи.

«Большие проблемы с лекарственным обеспечением наблюдаются в последние два-три года. Сказать, что нам кто-то отказал в обеспечении лекарствами, нельзя. Обещают, называют даже конкретные сроки, когда ждать поступления нужных препаратов в аптеку, но на этом все заканчивается. В 2013 мы получили только половину положенного, а в прошлом году – и того меньше», - рассказывает мама Алексея и Ирины.

По ее словам, прошлой осенью, когда Ира написала об этой проблеме на сайт губернатора Московской области Андрея Воробьева, необходимые лекарства появились через неделю. «Но невозможно же каждый месяц писать - вот и приходится ездить в Москву, выискивать аптеки, в которых препараты продают хоть на 100 – 200 рублей подешевле», - говорит мама ребят.

Сама Наталья Константиновна, по образованию преподаватель математики (окончила Коломенский пединститут), недолго проработала по специальности из-за болезни детей, а сейчас на пенсии. Муж умер год назад. С ними живет еще бабушка, которая получает пенсию как участник войны.

Спасают соцсети и тренажеры 

db4f1e69ff9992d03cece60fb04dd244.jpg

Живут Крижановские скромно, но на нехватку денег не жалуются. Не чувствуют они, по большому счету, и недостатка в общении. И у Алексея, и у Ирины есть друзья, которые всегда рядом. Минувшей осенью они даже помогли семье собрать деньги на путешествие в Египет. Алексея, при воспоминании о далекой Хургаде, переполняют эмоции.

«Там здорово, море. В соленой воде, пусть и с помощью мамы, я мог пытаться ходить. Конечно, это не санаторий с набором различных процедур, но ощущения после отдыха превосходные»,- делится Алексей.

А вот российская погода не всегда благосклонна к брату и сестре. Зима – время домашнего досуга, потому что проехать на коляске по заснеженным и обледенелым улицам очень непросто.

Настоящее спасение - Интернет, Ира и Алеша - достаточно активные пользователи глобальной сети, общаются со знакомыми и друзьями в соцсетях. Алексей также любит посмотреть фильмы, а Ирина занимается вышиванием.

«Я владею различными техниками, в последнее время пристрастилась к вышиванию бисером. Сейчас работаю над веточкой вербы, очень хочу побыстрее закончить, чтобы подарить самому близкому и любимому человеку – маме. В ближайшем будущем также думаю начать вышивать детские метрики», - рассказывает девушка.

Кроме того, Ирина любит готовить, брат же с огромным удовольствием принимает участие в дегустации блюда. По мнению домочадцев, особенно Иринке удаются различные пироги - яблочные, лимонные.

А еще брат и сестра стараются по возможности поддерживать себя в форме – занимаются на тренажерах. Эти занятия предусмотрены по программе поддержки льготников, а брату и сестре Крижановским они просто необходимы.

Наступления теплого времени года Алексей и Ирина ждут с нетерпением - летом они чувствуют себя намного свободнее. Пусть и не без коляски, но выйти на улицу гораздо проще. Брат и сестра очень любят прогулки. Ирину жители поселка частенько видят в сопровождении лохматого белого пса.

«Три года назад, когда мама и Алеша уехали в санаторий, чтобы я не скучала, папа принес мне щенка, размером с ладонь. Вот из этого клубка и выросло то, что выросло. Это самый первый мой друг, понятливый и послушный», - делится Ирина.

В ожидании колясок

6704ecba101846d216812a50573ba038.jpg

Крижановские получают помощь через областной Фонд социальной защиты населения и ступинскую соцзащиту.

Сейчас они с нетерпением ждут новые коляски. «Срок замены колясок уже прошел, вот ждем, может быть, выдадут нам новые. Алеше нужна прогулочная, а Иринка просто мечтает об электроколяске, на обычной не только непросто переезжать через лежачие полицейские, которые установлены недалеко от дома, но и руки, и одежда всегда пачкаются о колеса», - говорит Наталья Константиновна.

По ее словам, обеспечение инвалидов техническими средствами производится строго по показаниям, все остальное – за свой счет. В семье очень надеются, что у коляски, которую обещают выдать, будет столик. Ирине это необходимо, ведь она старается быть максимально самостоятельной, очень уж хочется больше помогать маме. Но иногда это небезопасно. Был случай, когда девушка опрокинула себе на ноги горячее, ожоги лечили потом очень долго.

У Ирины есть еще одна мечта – найти работу. Она окончила 11 классов, прошла курсы бухгалтеров. Алексей успел окончить только девятилетку.

«Очень хочется чем-то заниматься, желательно на дому, потому как ездить, несмотря на то что сейчас автобусы стали удобными для колясочников, все-таки непросто. Несколько раз я находила подходящие предложения, но все варианты, к сожалению, оказывались ненадежными», - говорит девушка.

Наверное, у каждого человека есть мечта. Алексей и Ирина робко мечтают о вещах, которые, многим кажутся привычными, а их мама засыпает и просыпается с мыслью о свих детях, думая о том, чтобы в их жизни было как можно меньше боли, чтобы они не чувствовали себя в этом мире одинокими и беспомощными.

Наталья Копылова

Источник: вПодмосковье

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ