И результаты исследования тогда наглядно показали – дети, имеющие множественные нарушения развития, несмотря на то, что у них по закону есть такие же права, как у всех, не получают необходимой социализации. И в большинстве случаев обречены на домашнюю изоляцию. А их мамы – на «домашнюю тюрьму».
Эту идею – написать книгу, основанную на собственном материнском опыте, Наталья Алистарова, по ее словам, вынашивала давно.
Но «взяться за перо» подтолкнуло именно то весеннее исследование: «Я хочу своей книгой поддержать других родителей, – пояснила Наталья. – Помимо матери, очень важна и роль отца. Многие мужчины уходят из таких семей – это статистика. Мой муж остался – несмотря на заболевание Леры, несмотря на то, что я из-за всех этих стрессов стала инвалидом. В 2009 году, Лере тогда было пять лет, у меня выявили онкологическое заболевание... Но жизнь не потеряна! Главное – не озлобиться, не замкнуться в собственной ракушке...» На днях нам стало известно, что книга Алистаровой, рабочее название – «Дети без почерка», выйдет уже в марте.
– Наталья, а почему такое название: «Дети без почерка»
— Потому что такие дети действительно не имеют почерка – в прямом смысле. Они никогда не научатся и не смогут самостоятельно писать. А еще это дети-невидимки, которые спрятаны по домам. Их не замечают. Они живут, пока живы их родители. А что будет с этими детьми потом...
Помимо моей истории, в книгу войдет еще семь небольших историй о других семьях. Разные судьбы – разный опыт. Мы также решили, что в книгу необходимо поместить комментарии юриста, чтобы все описанные ситуации были рассмотрены еще и с правовой стороны. А читатели могли бы получить конкретные рекомендации.
– Вы говорите: «мы решили». Кто помогает вам с книгой?
— Литературно-издательский центр «Лоция», а также региональный правовой центр общественных объединений инвалидов. Руководитель этого центра юрист Елена Шинкарева и выступает в книге в качестве эксперта. Более того, благодаря тому, что был выигран грант, удалось частично оплатить издание книги – помогла региональная общественная организация инвалидов «Перспектива», это уже город Москва. Так что половина необходимой суммы есть.
– А сколько всего требуется денег, чтобы издать вашу книгу?
— Сто тысяч рублей – это полная стоимость всего тиража. Планируется, что будет выпущена тысяча экземпляров. Причем книга не будет продаваться. Речь идет о бесплатном распространении. И получить экземпляр сможет любой желающий.
– Можно сказать, что «Дети без почерка» – это еще и пособие для родителей: как, несмотря ни на что, остаться собой, как отстаивать права своих детей и добиться в этой борьбе успеха?
— Именно так. Эта книга о том, как остаться не только матерью, но и женщиной, которая интересна своему мужу. В книге будет много моментов, раскрывающих психологические отношения между супругами в тяжелой жизненной ситуации. Ну, а по поводу законодательства...
В жизни ведь как? Вроде бы по закону – положено, а на деле – ничего нет. Я – единственная мама в Архангельске, которая смогла добиться того, чтобы соцработник-медсестра находилась с Лерой дома ежедневно, пока я работаю.
Но каких трудов это стоило? Вначале мне прислали три варианта ответов из министерства здравоохранения. Первый – предложили определить Леру в Северодвинск на пятидневку в реабилитационном центре «Ручеек», второй – положить дочь на паллиативную койку в областную больницу, то есть – утром привозить, а вечером забирать. И третий – напомнили, что я, находясь в условиях стационара, была обучена всем медицинским манипуляциям. А раз так, то зачем же мне медсестра?
– Ни один из вариантов вам, конечно, не подошел.
— Нет. И я написала новое обращение в минздрав. Но на всякий случай напомнила, что, согласно социальной стратегии президента Путина, дети должны находиться в семьях. А предлагая мне пятидневку, ребенка фактически толкают на социальное сиротство. И если меня как маму давно обучили всем «медицинским манипуляциям», то почему мне не выдали диплом медсестры? Потому как, только имея такой диплом, я имею право ставить зонды, капельницы, делать уколы...
И чиновники, наверное, поняли, что в первый раз ответили что-то не то. Ну, так вышло – не разобрались. В итоге – предложили социального работника.
– Но это же прецедент. Если можно выделить индивидуального соцработника с медицинским образованием вам, то почему нельзя другим?
— Конечно, об этом и речь! И таких моментов, а по сути, советов, как поступить, в книге много.
– Идея организовать областную родительскую организацию особых семей тоже родилась в процессе написания книги?
— Да, у меня на примете уже есть около семидесяти семей, которые готовы в нее вступить.
– Возможно, после прочтения книги желающих станет еще больше.
— Надеюсь. Цель объединения – продвижение законов, которые бы защищали права детей, имеющих сложную структуру дефекта развития.
– Особым детям – особый статус. Эту тему мы не раз поднимали на страницах «Правды Севера». Так, например, в одном из интервью котлашанка Ирина Истомина, тоже мама особого ребенка, сказала о том, что «есть дети-инвалиды и есть дети-инвалиды. И это только на слух звучит одинаково».
По существующему законодательству, у детей не устанавливаются группы инвалидности, а значит, нет и градации по тяжести заболевания. Считается просто: ребенок-инвалид. А статуса «ребенок со сложной структурой дефекта развития» – этого нет.
— Ну, и о какой адресной помощи тогда речь? Если стандартно, всех под одну гребенку, а за цифрами не видят того, кому помогают. У меня был случай, когда Леру, ей было тогда четыре года, поздравили... с Днем пожилого человека. Причем официально – по почте.
А сколько раз мне звонили из центра социальной защиты и предлагали привезти Леру на занятия – «поиграть в кубики». Я терпеливо отказывалась, но когда позвонили в четвертый раз, не выдержала: «Возьмите красный маркер и напишите где-нибудь на стене: Лера Алистарова не играет в кубики. Она – тяжелый ребенок».
Так что действительно согласна – «есть дети-инвалиды и дети-инвалиды». Когда после нашего мартовского исследования заговорили о помощи семьям с особыми детьми, я предложила чиновникам для начала разделить детей на группы. Условно говоря, норма интеллекта и на ногах, то есть у ребенка сохранена способность к передвижению – первая группа, норма интеллекта и отсутствие возможности к передвижению – вторая. Дети, у которых есть отставание в интеллектуальном развитии, но они способны передвигаться – третья, а четвертая – самые тяжелые дети – не норма интеллекта и не на ногах. Если сделать подобное разграничение, станет видно, кто в какой помощи нуждается.
– Боюсь даже предположить, что вам ответили...
— Что это – сложно и «мы никого делить не будем». Но когда помогают вот так – скопом, кому-то помощь достается в полном объеме, а кому-то – по остаточному принципу. И ситуацию, безусловно, надо менять. Книга «Дети без почерка» – как раз о таких вот «остаточных» детях. И о том, как сделать так, чтобы их, наконец, заметили...
В тему
По «народной подписке»
Тамара Овчинникова, директор литературно-издательского центра «Лоция»:
— Книга социального характера – проект для нас новый, но интересный. Причем интересна не только история семьи Алистаровых, важна и юридическая подложка книги.
Наталья делится личным опытом противостояния болезни и представляет собственный жизненный урок, который, несомненно, будет полезен читателям, в том числе и семьям, где растут дети, страдающие от последствий неврологических заболеваний или врачебных ошибок. Но цель книги – не только моральная поддержка родителей. Речь о привлечении внимания к детям с ограниченными возможностями здоровья, к их положению в обществе.
Особенность книги в том, что в ее издании может поучаствовать любой желающий. Мы открываем «народную подписку». На данный момент есть финансовая поддержка от некоммерческой организации – 50 тысяч рублей.
Осталось собрать еще столько же. Все желающие помочь могут перевести средства на карту Натальи Алистаровой. Это могут быть небольшие пожертвования, допустим, сто рублей.
Книга будет распространяться бесплатно, но если вы, сделав пожертвование, отправите нам по электронной почте lotsiya@ yandex.ru свои данные, то издательство обязательно вышлет вам взамен экземпляр. А имена всех, кто поучаствовал в этом добром деле, будут упомянуты в книге.
Карта Сбербанка Натальи Алистаровой № 639002049000916692.
Телефоны Натальи: 8-960000-01-31, 8-921-676-58-18.
Подробности в группе Литературно-издательский центр «Лоция»
Наталья Парахневич
Источник: Правда Севера