Один из 68 детей в Новосибирской области не может смотреть другим людям в глаза и говорить слова так, как положено в их возрасте. Родители думают, что это аутизм, но участковые психиатры ставят умственную отсталость.
«Детям с аутизмом нравятся предметы, которым мы не придаем значения»
Вова смотрит на пластмассовые сосиски на маленьком столике и не может вспомнить, как их принято называть. Он обнимает себя обеими руками, молчит и отворачивается.
– Вова, посмотри на меня, — обращается к нему поведенческий аналитик Мария Фризен.
Он поднимает голову: у нее светлые волосы, розовая футболка и приятная улыбка. Она похожа на куклу Барби.
– Молодец, хорошо смотришь, — поощряет специалист. — Вова, это кто?
– Курыца.
– Молодец! Сделай так, — она кладет руки себе на плечи.
– Сделый так, — повторяет Вова слова и движения.
– Молодец! Вова, что это? — она снова показывает на пластмассовую еду.
– Сасыскы.
Вова всегда серьезный. Он не отличает грусть от раздражения, не всегда понимает, что игрушки приносят радость и реагирует только на взрослых. Полгода назад он научился собирать конструктор — для ребенка с аутизмом это большое достижение.
– Он знал довольно много слов, называл их, показывал. Но в 2,5 года забыл эти слова, перестал смотреть в глаза и откликаться на имя. Пошли к невропатологу и узнали, что у Вовы аутичные черты, — рассказывает мама Вовы Анна Сорокина.
Вове почти 7, и у него всегда цейтнот — занятия в детском саду, бассейн, музыкальная школа, около 30 часов занятий в неделю по методике ABA (англ. Applied behavior analysis — прикладной анализ поведения. — Примеч. авт.) и постоянное оттачивание навыков. Чтобы Вова все успевал, мама с ним всегда и везде.
Пока Мария Фризен подготавливает новое задание, Вова отдыхает — может делать то, что хочет. Игрушек очень много, но Вова выбирает деревянные плечики и носится с ними по комнате.
– Когда мы жили в Москве, у Вовы были горы плечиков, — рассказывает мама Вовы. — Потом это прошло, но теперь вот опять. Детям с аутизмом нравятся предметы, которым мы не придаем значения. Это могут быть плечики, бусы, контейнеры для еды и прочая ерунда. Это не самое страшное — он от них легко отвлекается. Скорее, это привычка, а не фетиш. Говорят, что некоторые дети цепляются за предметы с истериками, так что не оторвать. Но если Вове нравится какая-то игрушка, то приходится скупать все похожее.
Тераписты ABA используют этот фетишизм как поощрение во время занятий. После успешно выполненного упражнения ребенку разрешается посмотреть любимый мультфильм, подержать в руках любимый предмет, съесть что-нибудь вкусное или покататься на спине у родителей — зависит от предпочтений.
– Ммммм, вв-в-в-в-в. Ннвв, ммм, уиииууууу, — гудит Вова, будто разгоняясь на воображаемом мотоцикле. У него два любимых состояния — молчание и своего рода пение.
Услышав звуки фортепьяно за окном, он резко останавливает свой «мотоцикл» и смотрит, как под музыку падает снег. Ему нравится — он замирает.
– Он поет, как трансформатор. Недавно одна целительница нам сказала, что у Вовы очень много энергии и поэтому он гудит, — смеется Анна.
Куда мы вас дальше денем?
В Новосибирской области 1 из 68 детей — аутист. По словам директора по вопросам научных исследований правозащитной организации Autism Speaks Эми Дениелс, таких людей в мире почти 2%. В Южной Корее этот процент около 2,6, при том, что диагностика проводилась более современными методами, чем в других странах.
– Важно понимать, что распространение аутизма не зависит от этнической принадлежности, географического расположения и состояния экономики. Это проблема многих семей, и их нужды не всегда удовлетворяются. Более 85% семей с РАС (расстройство аутистического спектра) живут в странах со средним и низким доходом и не получают того уровня медобслуживания, который им необходим, — рассказала Эми Дениелс на семинаре по проблемам аутизма в Новосибирске.
У Вовы Сорокина официально ни диагноза, ни инвалидности нет. За заключением врача — длинная очередь родителей и детей, огромное количество бумаг и бюрократических раздражителей.
– Даже детский психиатр позволяет себе на 3 часа опоздать на прием, при том, что у него полный коридор детей с разными психическими расстройствами. Нужно вычеркнуть два месяца, чтобы ходить по врачам и собирать бумаги. Да, за инвалидность выплачивают пособия, но мне свои нервы дороже, — считает Анна.
– В нашем городе и области, по официальным ответам Минздрава, 500 детей с аутизмом. Их гораздо больше, так как нет качественных методов диагностики. Когда мы приходим к психиатрам, они говорят, что это аутизм, но его не поставят, потому что «куда мы вас дальше денем?» Либо есть установка сверху, чтобы не увеличивать эту статистику. Может, у них и нет четкого указания, но они понимают, что проблема широко не озвучивается и нет точных критериев диагноза. Этим детям ставится умственная отсталость, дегенеративные расстройства, различно психоречевые задержки, — рассказывает аспирант НИИ физиологии и фундаментальной медицины СО РАМН Надежда Доровских, сама мама ребенка-аутиста.
Промывание печени и клеток — не поможет
Анна Сорокина уверена, что среди детей с аутизмом бывают гении, но не космонавты. Многим детям назначают медикаментозное лечение. Мама Вовы выбрала витаминную терапию на основе меда, перги и прополиса. Еда содержит минимум консервантов и красителей.
– Нет никакого представления об аутизме в нашей популяции. В России нет ни одной лаборатории по генетике аутизма. Мы не знаем, какие варианты аутизма у нас встречаются — наши дети никак не генотипированы. Мы не представляем, типичные у нас аутисты или, как в Израиле, много детей с хрупкой Х-хромосомой, — считает сотрудник Института цитологии и генетики Екатерина Трифонова, мама аутичного ребенка. — Из психических заболеваний аутизм — самое наследуемое. Вполне понятны молекулярно-биологические основы аутизма. Чистка печени, конечно, может улучшить состояние, потому что эти дети получают слишком много медицинских препаратов с раннего возраста, что сказывается на их поведении. Но никаких методов очищения клеток реально не существует. На мой взгляд, тратить время на такие странные пути не имеет смысла. Могу сказать, что нужно очень много заниматься с ребенком и на государство сильно не надеяться. Всем кажется, что в Америке с этим вопросом все замечательно, но там тоже родители все делают сами.
Когда Анна Сорокина узнала про особенности сына, она начала искать специалиста в Новосибирске, но единственным способом оказалась работа с терапевтом из Швеции, которая онлайн составляла программу для занятий дома. Сейчас в стране около 10 центров, где работают с аутистами, 2 года назад специалистов можно было пересчитать по пальцам.
– Первый совет был от врача-психиатра: «Поискать какие-нибудь центры, где занимаются детьми». Мы узнали, что в каждом из них используют свой специфический подход. Одни предлагают биодобавки, другие — выводить тяжелые металлы. Отправляют к генетику, где делают анализ за 40 тыс. рублей. Я интересуюсь, что он дает для лечения моего ребенка и оказывается, что он не влияет ни на что. Начинаешь разбираться и понимаешь, что это какой-то альтернативный метод, и непонятно, поможет он или нет. Оказалось, что в мире есть методы, которые работают, — рассказывает отец ребенка с аутизмом Евгений Бондарь, один из инициаторов открытия Прикладного центра анализа поведения.
– Методы, которые используются в ABA, имеют под собой обширную доказательную базу. С 60-х годов прошлого века было проведено достаточное количество исследований, написано множество научных статей и книг. Это научный подход с правильно простроенными экспериментами и обоснованными выводами, — рассказывает организатор Центра прикладного анализа поведения Евгения Чульжанова. — В нашей работе два основных направления — коррекция нежелательного поведения и обучение навыкам. Очень часто у детей с аутизмом есть истерики, агрессия или поведение, опасное для них и для окружающих, и это то, что нужно изменять незамедлительно. Если ребенок готов к обучению, то мы начинаем образовательную программу. Помимо академических навыков, дети учатся самообслуживанию — кушать, ходить в туалет, одеваться. Мы не ставим задачи снятия диагноза «аутизм», наша первая и основная цель — улучшить качество жизни ребенка и его семьи.
Специалисты ABA, работающие в центре, в основном выпускники факультета психологии НГУ, с октября 2013 года осваивают методику онлайн у поведенческого аналитика Ольги Шаповаловой из Калифорнии. В феврале планируется новый набор учащихся, и успешно освоившие первую ступень курса будут практиковаться в центре. Стать специалистом ABA могут не только психологи.
– Никаких специальных навыков не нужно, поэтому программу проходят учителя, врачи, воспитатели. Очень часто прекрасными специалистами в этой области становятся родители детей с аутизмом, — говорит Евгения.
– Положи в коробку желтый, — говорит терапевт Мария, завершая занятие.
Вова незамедлительно берет в руки пластиковый лимон и бросает его в контейнер перед собой. Все, кто наблюдали за его действием, хлопают.
Он бодро встает со стула и запевает песню трансформатора.
– Пипипи, тытыты-ты, мммм!
– Не все так страшно, как может казаться, хотя в будущее заглядывать боимся. Просто нужно делать что-то каждый день, — говорит Анна, помогая Вове впрыгнуть в ботинки, чтобы поехать домой обедать и смотреть мультики.
Диана Злобина
Источник: Русская Планета