Тысяча «никогда»
Этой красивой хрупкой женщине на вид не дашь и тридцати. Но о том, как много ей пришлось пережить, можно догадаться по большим грустным глазам. О своей дочери с ограниченными возможностями здоровья Елена рассказывает спокойно и даже, я бы сказала, с оптимизмом.
- Я всегда мечтала о детях. А потому, когда узнала, что беременна, была на седьмом небе от счастья. Моя беременность была очень ровной: я следила за своим здоровьем, меня не беспокоили токсикоз, бессонные ночи и остальные обычно сопровождающие беременность «прелести». О плохом даже не думала.
Лена много гуляла, слушала пение птиц, классическую музыку. И не сомневалась, что у нее будет дочка. Вела дневник, мечтая, что, когда дочь вырастет, она его прочтет, что они будут подругами, станут делиться самым сокровенным. Но пока ее мечтам не суждено сбыться…
На пятый день после рождения малышка, которую назвали Дианой, перестала есть, у нее появились судороги, а у врачей – опасения, что девочка не выживет. На десятый день Лене сообщили, что кризис миновал, дочке ничто не угрожает, но… она «никогда не будет сидеть, говорить, слушать и понимать». Молодой матери пришлось услышать еще тысячу «никогда».
- Мне сказали прямо: она будет растением – и стали убеждать, чтобы я от Дианы отказалась. Поставили диагноз: органическое поражение центральной нервной системы. Такие дети долго не живут, максимум лет 14. Помню, одновременно со мной обрабатывали еще одну девушку: она родила ребенка с огромным горбом на спине. Ее убедили, но я запомнила отчаянье в глазах этой матери, оставившей ребенка. И дала себе клятву, что со мной такого никогда не случится…
Давлению Елена подверглась не только со стороны врачей: ее родные и друзья думали так же. Все твердили, что она молодая, еще родит здорового ребенка, а с этим поставит крест на своей жизни. Но Лена не поддалась на такие уговоры.
Спустя два месяца ее с дочкой выписали домой. Стоит заметить, что своего жилья у них с мужем тогда не было. В частном доме без удобств жили свекровь, сестра мужа с супругом, а теперь предстояло ютиться и молодой семье с больным ребенком.
Месяцы без сна
В какой-то мере советчики оказались правы: с рождением Дианы Елена себе больше не принадлежала, всё ее время занимала малышка. Девочка не брала грудь, но Елена сцеживала молоко и до года продолжала кормить дочку. Диана нуждалась в массаже и постоянной гимнастике, которая, по всей видимости, причиняла ребенку сильную боль: девочка постоянно кричала. И, самое главное, совсем не спала – ни днем, ни ночью.
- Чтобы уложить дочку поспать хотя бы минут на сорок, я стояла на коленях рядом с ее кроваткой, подав руку. В течение часа пела ей песни. Почувствовав, что она засыпает, по одному пальцу аккуратно вынимала из ее ладошки и, почти не дыша, отходила. Короткие промежутки этого сна были моими нечастыми передышками…
Начались хождения по врачам, мать хваталась за любую соломинку, чтобы хоть как- то помочь больному ребенку. Упорство Елены начало давать результаты: девочка стала садиться, а затем пошла.
Но проявлялись и тревожные симптомы: у Дианы случались приступы агрессии, отсутствовал аппетит. Елена признается, что порой ей казалось, будто ребенок сходит с ума. И тогда мать сама была на грани срыва.
- Я до того устала, что не чувствовала усталости. Муж много работал, и дом, ребенок полностью были на мне. От родных помощи я не видела. Все мои выходы ограничивались больницей или магазином. Времени на то, чтобы заняться чем-то еще, куда-то сходить, у меня совсем не было. И если честно, то и сегодня – такая же ситуация. Спасает только приходящая няня…
К чужому равнодушию уже привыкли
Женщина говорит, что никогда, как бы тяжело ни было, она не пожалела о том, что не отказалась от дочери. Елена беспрестанно молила Бога, чтобы ребенок начал спать. И это произошло.
- После лечения у гомеопата поведение дочки выровнялось, стало спокойным. Около двух лет назад, зайдя в комнату Дианы, я увидела, что она спит. Первая реакция была: это чудо! А вторая – паника: а вдруг дочь заснула навсегда?
Теперь девочка спит до 3-4 часов утра одна, а потом встает, находит маму и ложится спать дальше вместе с ней. А мать, совсем сбившая за эти годы режим и разучившаяся спать, и по сей день мучается от бессонницы.
Консультации врачей, лекарства стоят недешево. А муж Елены, хоть и трудился днем и ночью, зарабатывал не так много. Подспорьем могла бы стать пенсия ребенка по инвалидности, но упорная мать долго не хотела, чтобы ее дочь называли инвалидом.
- Понимаете, когда живешь обычной жизнью и не касаешься тех проблем, с которыми пришлось столкнуться мне, всё воспринимается немного иначе. И я долго не могла смириться со случившимся, долго стеснялась выходить «в люди». Было неприятно, когда тыкали пальцем нам вслед, называя мою дочь дурочкой, умственно отсталой…
Сегодня Елена к этому привыкла и реально смотрит на вещи, ее уже не выводят из себя чужое равнодушие и жестокость. Она просто растит четырнадцатилетнюю дочь и шестилетнего сына.
У Дианы есть брат
Привозя Диану на обследования, Елена заметила, как она реагирует на других детей, тянется к ним. И тогда женщина попросила взять дочку на групповые занятия, но ей отказали. А вскоре выяснилось, что Елена ждет ребенка. Вторая беременность в отличие от первой оказалась непростой. Кроме того, постоянно преследовал страх родить еще одного больного малыша.
У Дианы, когда малыш родился, то и дело случались приступы. Она кричала, но объяснить, показать, что у нее болит, не могла. Елена вызывала «скорую», девочке делали обезболивающие уколы, но они мало помогали. Это был настоящий ад.
К счастью, Богдан на радость маме растет здоровым. Он очень трепетно относится к сестре, помогает, играет с ней и совсем ее не стыдится. Но пока девочку нельзя оставлять без присмотра. Не случайно в их доме нет штор, а в зоне доступа – бьющейся посуды. Еду девочка и сегодня не может разжевать, ест продукты только в протертом виде.
- Мы пытались провести полное обследование, чтобы выяснить состояние здоровья Дианы. Но не удалось: сидеть на месте ее заставить нельзя. Чтобы взять, например, кровь, дочь пришлось держать не только мне…
Только бы заговорила…
Елена не привыкла жаловаться на судьбу, но говорит, что всё стало бы много проще, если б было откуда ждать помощи. Причем не столько физической, сколько моральной. С равнодушием и непониманием ей приходилось сталкиваться не раз, она привыкла слышать отказы. Так, по словам Елены, бесконечно отказывают логопеды, дефектологи, невропатологи, отказали ей и в занятиях с Дианой в бассейне. Но мать стучится всё в новые и новые двери…
- Недавно врач мне сказала, хоть и грубо, конечно, но понятно: ребенок понимает команды, а значит, пусть поначалу как дрессировка будет, но так ее можно научить. Однако для этого нами должен заняться специалист. Мы вот пришли на занятия к одному врачу, но дочка начала раскидывать книги. Мне предложили ее успокоить, но это довольно сложно в чужой обстановке – желательно, чтобы занятия проходили у нас дома. И врач нам отказал…
Фактически Елена оказалась в вакууме: у нее нет единомышленников, с кем можно было бы поговорить об общих проблемах таких детей.
– Честно признаюсь, мне в голову приходили мысли о самоубийстве. Но я всегда думала: а как же моя доченька, как она будет без меня? Ее просто сдадут в спецзаведение, где заколют успокоительными, она перестанет двигаться и умрет…
И Елена продолжает свою борьбу за родного человечка. А попутно мечтает о том, чтобы в Иванове появилось учреждение, где подобным детям обеспечивали необходимый индивидуальный уход и с ними занимались. Она мечтает сделать операцию Диане в Израиле. Только как это осуществить? Еще Елена говорит, что обязательно свозит дочь на море. И очень хочет, чтобы она начала говорить.
И видя, как в руках этой женщины всё спорится, начинаешь верить, что девочка когда-нибудь обязательно скажет долгожданное: «Мамочка, я так тебя люблю!».
Наталья Быстрянская
Источник: Ивановская газета