Каждый из них живет в своем внутреннем мире, опирающемся на строгое расписание и привычки. И так до 18 лет, пока взрослому человеку не будет поставлен диагноз – шизофрения. Остаток жизни, как правило, человек проводит в психоневрологическом интернате.
Именно они – дети с аутизмом и их семьи – стали главными героями нового спектакля «Особые люди», созданного Театральным союзом ТОМ Голомазова. Премьера спектакля прошла на«Открытой сцене».
Выпускники мастерской С.А. Голомазова (режиссерский факультет ГИТИСа) – Екатерина Дубакина и Артемий Николаев (режиссер спектакля) – задумали проект с целью привлечь внимание к социальным проблемам детей с нарушениями психологического и речевого развития. Пьеса основана на историях семей, в которых растут дети с ограниченными возможностями, и текстах, написанных самими родителями. Партнером проекта является «Центр лечебной педагогики» – учреждение, основной целью деятельности которого является реализация прав на образование, реабилитацию и достойную жизнь людей с нарушениями развития.
По данным крупнейшей американской организации Autism Speaks («Аутизм говорит»), каждый 68-й ребенок в мире имеет диагноз аутизм. Данные ВОЗ немного иные – 1 случай на 100 детей. Подобных данных для России, Украины и Беларуси нет, так как исследований по распространенности аутизма в этих странах не проводились.
Специалисты говорят о том, что аутизм – серьезное врожденное нарушение развития, имеющее биологическую основу. Да, с такими детьми трудно общаться, но около 60% из них, как показывает американский опыт, становятся высоко функциональными, они могут работать, создавать семьи. Все это – результат системы поддержки, создания инфраструктуры для таких детей, подчеркивают эксперты.
О непростом положении особых семей, о неприятии, об отчуждении, о непонимании и даже об осуждении, с которыми сталкиваются семьи, и повествует зрителям спектакль «Особые люди».
В центре сюжета – семьи, в которых растет ребенок с аутизмом. Самих особых детей на сцене нет, но они то предстают в образе воздушного шара, привязанного к кубику рубика, то их присутствие обозначают три актера, выполняя одновременно одинаковые действия.
В этом спектакле нет декораций, костюмы – самая повседневная одежда, которую каждый день можно увидеть, встречая людей на улице или в метро. Весь спектакль актеры держат зрителя в напряжении, заставляя сопереживать героям и даже плакать. У героев нет имен. Но события, разворачивающиеся на сцене, могут произойти в любой семье. Никто не застрахован.
В самом начале спектакля мы видим кабинет сотрудницы фонда, который помогает семьям с аутизмом.
«Что нужно сделать, чтобы излечить ребенка? Ведь, скажем, если у тебя аппендицит, его надо вырезать, а если болит голова, то выпить таблетку», – спрашивает папа ребенка.
«Аутизм не аппендикс, а способ существования. Он определяет все, каждое событие. Его невозможно вылечить. И когда вы говорите, что хотите, чтобы аутизма не было, я слышу – «не было ребенка», – резко отвечает на вопрос сотрудница фонда.
К страданиям родителям надо подготовиться, это на всю жизнь, продолжает она. Ребенку необходима постоянная реабилитация, а суммы, требующиеся на нее, с каждым годом будут только возрастать. Но главное, по ее словам – это будущее такого ребенка. Ведь в России нет диагноза «аутизм» у взрослых. Есть диагноз «шизофрения», и перспектива – интернат.
Не каждая семья, в которой растет ребенок с диагнозом аутизм, способна выдержать такое испытание. Начинаются скандалы, рушатся семьи, происходит смена места жительства, ведь в маленьком городе детям с аутизмом мало, кто может помочь... Сотрудница фонда предлагает родителям отдать ребенка за границу – подписать договор, по которому иностранная семья примет на воспитание в свою семью ребенка с аутизмом. «Там ему будет лучше», – старается убедить она родителей.
Еще одним действующим героем спектакля является девушка-волонтер, которая по два часа в неделю проводит время с особыми детьми. Казалось бы, что значит эта пара часов, ведь особым детям забота и поддержка нужна постоянно? Но даже такой временной промежуток – это твой вклад в общение с детьми.
«Каждый из них хочет общения, хочет выйти из укрытия, если знает, что их кто-то ждет», – говорит девушка. Волонтер, как никто другой, видит боль родителей, их страх перед будущим, но в то же время, общаясь с такими детьми, чувствует себя живой. «Им все равно, какая ты и как ты выглядишь. Они меняют мир вокруг себя», – признается девушка-волонтер.
Особые люди особо нуждаются в любви – в этом их уникальность, подчеркивают создатели спектакля. Постановка – это, в том числе, и признание в любви особым семьям с особым умением любить.
«У Господа не бывает программных ошибок. Эти дети не приходят в наш мир просто так. Они лучше нас, чище. Они уже рождаются с мудростью и учат нас любить, любить без условий и амбиций. Дети умеют говорить глазами. Всему этому следовало бы поучиться многим», – произносит одна из героинь спектакля.
Так кто же они, особые люди? Они не похожи на нас? Или это мы не похожи на них?...
Посмотреть спектакль «Особые люди» и ответить на этот вопрос можно 17 и 19 февраля на «Открытой сцене». Спектакль – благотворительный. Все сборы от показов будут перечислены в Центр лечебной педагогики.
Проекту «Особые люди» нужна поддержка. Средства, полученные с помощью сервиса planeta.ru, пойдут на обеспечение дальнейшей жизнедеятельности проекта: аренду площадки, оплату труда и другие расходы, связанные с прокатом спектакля.
Юлия Вяткина
Источник: Я - Человек