Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Маша, не бойся! Как вырастить ребенка-инвалида полноправным членом общества?

По данным Росстата, в стране 590 тысяч детей-­инвалидов, только 140 тысяч из них обучаются в общеобразовательных школах. В Чувашии 4844 ребенка­-инвалида, 3694 – школьники. В реабилитации нуждаются около 18 тысяч детей, имеющих проблемы со здоровьем. И очень важно дать им возможность включиться в жизнь общества.

На слезы нет времени

Случайно узнала, что дочь моей знакомой – инвалид. Она студентка­-третьекурсница престижного вуза, куда поступила на общих основаниях. Однокурсники даже не догадываются о ее недуге, учится она хорошо, занимается йогой и плаванием. «Если бы мне не нужно было принимать лекарства, которые стоят довольно дорого, я бы отказалась от инвалидности, – говорит Татьяна. – А других льгот мне и не нужно».

Мама Тани вспоминает – когда врачи ей сказали, что дочь не будет полноценным ребенком, проплакала всю ночь. И решила: теперь ее новая работа – выходить малышку. Слезы высохли, а потом на них не осталось времени. Она научилась делать массаж, часами занималась с ней разными видами гимнастики, тщательно выполняла все предписания докторов. Когда девочке исполнилось шесть лет, они с мужем купили компьютер и освоили Интернет. Она специально учила английский, чтобы получить доступ к информации с иностранных сайтов и общаться на разных форумах с родителями детей­-инвалидов. Дочка училась читать и набирать на компьютере тексты одновременно и к пятому классу стала уверенным его пользователем.

– Это сейчас масса информации, появились реабилитологи, детьми с патологией начинают заниматься с самого рождения, а нам 20 лет назад было очень непросто. Многое приходилось узнавать самим, и отношение окружающих было как к заразным. На улице родители других детей иногда громко говорили: «Ой, не играй с ней, она больная!» Где можно было, я скрывала, что мой ребенок – инвалид. И вспомнила про знаменитого офтальмолога Святослава Федорова – мало кто знал, что у него не было ноги. Это не мешало ему ездить верхом на лошади, управлять вертолетом, часами стоять за операционным столом, преподавать, путешествовать. И никому в голову не приходило считать его инвалидом.

Большинство родителей, чьи дети имеют проблемы со здоровьем, готовы посвятить свою жизнь тому, чтобы ребенок вырос самостоятельным, вписался в жизнь общества. Совсем молодая мама, малышу которой поставили диагноз ДЦП, выразила эту готовность очень откровенно:

– Я боюсь даже не умереть, а просто тяжело заболеть, потому что мой ребенок никому не будет нужен: папа и тот бросил. Врачи говорят, что его можно обучать и он вырастет самостоятельным, сможет учиться, работать. И я это сделаю!

К счастью, в стране появились силы, заинтересованные в социализации людей с ограниченными возможностями. И теперь кроме медицинского развиваются социальное, спортивное, культурное направления реабилитации. На самом деле, государству выгодно дать инвалиду возможность заботиться о себе самостоятельно. Иначе 3­4 человека будут выключены из общественной жизни, потому что вынужденно посвятят себя уходу за беспомощным членом семьи.

Вызволить из четырех стен

Региональная конференция, которая проходила в Чебоксарах накануне Дня инвалида и теперь, по­-видимому, станет ежегодной, очень хорошо показала заинтересованность специалистов – медиков, тренеров, артистов в том, чтобы помочь людям с ограниченными возможностями жить полноценной жизнью, чувствовать себя полноправными членами общества. Как сказала представитель Минспорта республики Ольга Букина, человек не должен сидеть в четырех стенах. Ему можно и нужно выходить из дома, заниматься спортом, общаться с окружающим его миром, путешествовать, работать. Наши спортсмены­-паралимпийцы добиваются порой большего, чем здоровые люди, просто потому, что у них есть цель и желание действовать. Нужно, чтобы здоровые люди испытывали потребность помочь тем, кто нуждается в их помощи. Только в этом случае наше общество будет здоровым.

Конечно, реабилитация начинается с медиков. В республике отработан алгоритм обследования, лечения и наблюдения детей с патологией. Это не только лекарственное обеспечение, но и различные виды массажа, гимнастики, плавание, физиопроцедуры, при необходимости хирургическое вмешательство. Для каждого малыша составляется своя программа: одним нужны ортезы (специальные приспособления для разгрузки, фиксации или коррекции функций поврежденного сустава), другим – слуховые аппараты, коляски. К медицинской реабилитации подключаются социальные педагоги, логопеды, инструкторы лечебной физкультуры. Библиотекари и артисты приходят домой к детям, лишенным возможности выходить из дома. Им читают книжки, для них ставят спектакли. Человек должен чувствовать, что он нужен кому-­то еще кроме родителей.

Для развития ребят с детским церебральным параличом организуют занятия верховой езды, плавания, закупают специальные «костюмы космонавтов», устанавливают скалодромы. Для реабилитации детей с синдромом Дауна важны массаж, физкультурные и музыкальные занятия. С ними занимаются логопеды, использующие специальную аппаратуру.

Представитель Республики Марий Эл рассказала о занятиях верховой ездой, по­-другому иппотерапией, с детьми, страдающими ДЦП и умственной отсталостью. Такие же занятия проводятся и в нашей республике, только не всем они по карману: до конюшни без собственной машины не доберешься, а на такси дорого. Однако есть и малозатратные методики. На семинаре провели занятие, обучающее детей ориентироваться в пространстве. Девочки так ловко выполняли сложные упражнения, что невозможно было поверить, что они абсолютно лишены зрения. Для таких занятий нужен только коврик и обученный инструктор. И, конечно, силы и желание помочь ребенку у тех, кто его растит.

Мы поможем!

Наталья была счастлива, когда у нее родилась двойня, но к году стало понятно, что дочка здорова, а у сына – ДЦП. Она не рассказывает, что пережила, узнав диагноз, только вспоминает, что было единственное желание – вырастить обоих детей самостоятельными. Оставить дочь было не с кем, муж зарабатывал деньги, чтобы прокормить семью, и Наталья возила в Республиканский реабилитационный центр сразу обоих малышей. Было очень трудно, но она добилась своего: сын пошел в обычную школу. По тем предметам, где нужно писать, у него оценки чуть хуже, чем у сестры, зато по математике он соображает быстрее и получает пятерки. Среди одноклассников у мальчика появились друзья, и когда они видят, что ему что-­то сложно сделать, приходят на помощь. Наталья уверена, что сын не спасует перед жизненными трудностями, потому что уже усвоил: без труда ничего не добиться. А ей самой очень помогают психологи центра.

С родителями детей-­инвалидов теперь непременно беседуют психологи, потому что иначе им просто не выстоять в ежедневной борьбе за здоровье ребенка. И это уже хорошо, потому что до недавнего времени они варились в собственном соку, испытывая чувство вины за несчастье своих детей. В основном детей-инвалидов воспитывают только мамы, потому что папы чаще всего не выдерживают навалившейся на них ответственности и уходят из семьи.

Но даже если ребенка растят оба родителя, им очень трудно: у них нет ни выходных, ни праздников. До сих пор в стране не организована служба, куда можно было бы привезти такого ребенка на пару-­тройку часов, чтобы мама могла передохнуть, сходить в парикмахерскую, посетить своего врача, просто прогуляться по улицам города, чтобы набраться впечатлений. И, по­-видимому, это будет очередной этап развития реабилитационного направления.

…В выходной день я оказалась на детской площадке. Малыши бегали наперегонки по заснеженной дорожке. Одна девочка привлекала внимание забавной неуклюжестью и радостным смехом: симпатичная мордашка явно носила следы синдрома Дауна. Когда все полезли на горку, она заупрямилась, но тут же к ней подбежали две подружки и протянули руки: «Маша, не бойся, мы поможем!» Подумалось: когда эти дети вырастут, возможно, их общество будет милосерднее нашего.

Алена Оленова