Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

Игнорируй меня. Почему дети с аутизмом остаются в ауте?

Ближайшие десять месяцев детский сад для особенных детей «Ступени» будет находиться на попечении региона. В этом году Анна Маркова, председатель общественной организации и главный идеолог создания детского учреждения, в котором диагноз «необучаем» не становится преградой для ребенка, получила сразу два краевых гранта. По одному из них до конца года специалисты центра, а также две мамы получат дополнительные квалификации (освоят лечебный массаж, ЛФК, основы семейной психологии), по губернаторскому гранту почти на год родителей освободят от оплаты труда педагогов. Впрочем, остальные издержки на содержание ребенка в уникальном для краевой столицы садике останутся. О жизни вне системы, каждодневном подвиге родителей и доступной среде для инвалидов...

Скованные одной цепью

Что мы знаем о детях с аутизмом, так это то, что они уж точно отличаются от нас. В эпоху, когда люди стремятся поделиться своим мнением чуть ли ни со всем миром, аутисты выглядят чужаками. Здесь, в «Ступенях», в игровой комнате кто-то выстраивает игрушки в идеально прямую линию, другие — молча смотрят в окно, впрочем, вспышки, когда меланхолия сменяется повышенной активностью, для таких детей тоже не редкость. Один из малышей, зайдя в комнату и обнаружив в ней корреспондента, совершенно незнакомого человека, да еще и с фотоаппаратом, явно решил выразить мирный протест — берет за руку, выводит из комнаты и возвращается. Похоже, чужакам здесь не рады.

«Мой ребенок до пяти лет игнорировал психиатра, потому что она без конца обсуждала его недостатки. Аутисты — очень ранимые и чувствуют отношение людей. Если они поймут, что их обижают, никогда не подойдут и не станут общаться. Я иногда завидую им, порой тоже хочется не замечать некоторых не очень приятных людей», — делится Анна Маркова.

Организованный силами родителей детский садик для детей с аутизмом уже три года на спонсорские средства снимает помещение на улице Сухэ-Батора. Первые шесть месяцев едва сводили концы с концами, рисковали остаться на улице. С помощью федерального телевидения деньги пришли, и дети, для которых не нашлось места в садах и школах, не лишились крыши над головой. С этого года помогать начала краевая власть: организация дважды получила субсидию на погашение арендной платы. Регулярно на площади 80 кв. м здесь занимаются 40 ребят. Стандартный день дошкольника не вписывается в практику «Ступеней». Здесь учатся в первую и вторую смену по нескольку часов, потому что спокойно высидеть даже пару минут для многих — серьезная проблема: на занятиях с дефектологом Еленой маленький Саша получает жетончики за то, что повторяет движения педагога и смирно сидит за партой.

Три года назад родителей объединила единая цель — дать общими усилиями полноценное воспитание для их необычных детей. «Ступени» собрали больше 200 семей с детьми-аутистами, и это лишь часть от общего количества.

Почти сразу Анна с единомышленницами обратилась в муниципалитет, чтобы им выделили площадь для садика. «В этом году наконец удалось добиться благополучного исхода. Нам дали помещение на Павловском тракте, почти вдвое больше нынешнего», — продолжает собеседница. Ее сын в этом году пошел во второй класс обычной школы. Аутизм у мальчика определили в двухлетнем возрасте, когда он перестал говорить и откликаться на имя. С тех пор семья предпринимала попытки не отрывать ребенка от здоровых сверстников. Но, как признает мать, образовательные учреждения пока не готовы к диалогу с аутистами.

«Сложности в воспитании и обучении таких детей буквально на каждом шагу. Ребенок не может рассказать, какие у него проблемы, я не знаю, обижают его в классе или нет. Навыки самообслуживания у него есть, но он не понимает некоторые логические связи, не отличает юмор. В этом году мы снова начали говорить, но запас слов пока небольшой. Очень многие из тех, кому поставили аналогичный диагноз, вообще не общаются с окружающими, от этого с ними работать еще сложнее», — говорит Анна.

То, что ребенок с аутизмом учится в обычной школе, — скорее исключение, чем правило. Детей с серьезными неврологическими проблемами и более тяжелыми случаями заболевания, как говорят родители, не берут никуда — ни в садики, ни в школы. «На вопрос, который я задала на психолого-медико-педагогической экспертизе, о том, что делать, если мы — такие, меня отправили в дом инвалидов», — комментирует Елена Саква, мать ребенка с диагнозом «аутизм».

Нас списали

В «Ступенях» с детьми несколько раз в неделю занимаются психолог, логопед, дефектолог, художник, музыкант, преподаватель ЛФК, олигофрено-педагог, учитель начальных классов и предшкольной подготовки. Недавно в порядке эксперимента воспитатели начали работать с полностью дезадаптированными детьми. Иначе, поясняет председатель организации, дети, лишенные минимальных навыков общения, вовсе не вольются в социум.

«Общепринято, что аутисты ни с кем не хотят общаться. Это глупости, неоднократно подтверждалось обратное. Они просто не знают, как это сделать, и боятся. Наши дети с удовольствием идут на занятия, а особенно в группу», — рассказывает Анна Маркова.

Каждый день на несколько часов в садик приводят 40 ребятишек. Кроме постоянных занятий в группе и дома, некоторые мамы успевают еще и работать, хотя большинство тратит все время на уход за детьми, которые не могут оставаться одни. Елена Саква подрабатывает и оплачивает работу няни. «Какое-то время мы занимались в детском саду для детей с диагнозом ДЦП, но довольно недолго. Воспитатели постоянно уводили мою дочь в отдельную комнату, чтобы она не мешала другим. Развиваться мы там не могли», — замечает она.

«Когда в прошлом году к нам в Барнаул приезжала специально приглашенный на спонсорские средства специалист из Израиля и рассказывала о терапии, она очень удивилась, что необучаемые дети с аутизмом у нас остаются вне системы образования. Если ребенок необучаем — там под него делают класс. У нас таких детей много, но предложить им нечего. Мне специалисты на очередной комиссии так и сказали: сидите дома», — рассказывает Анна Корвель, еще одна мама «необучаемого» ребенка.

В «Ступенях» родители организуют походы в театры, музеи, кино, выезжают на природу. Поодиночке, признаются, едва ли решились бы преодолеть страх: окружающие могут не понять, говорят в центре, толерантность к инвалидам остается иногда просто словами. И вопреки диагнозам дети одерживают свои маленькие победы.

«Целый год мы посещали группу в соцзащите. Но для проблемного ребенка там нет помощи педагогов — это все равно что привести его в парк, чтобы он побегал. Прогресса в обучении не будет, потому что занятия в общих группах рассчитаны на здоровых детей, которые не создают проблем», — утверждает Анастасия Коротких, также мама «проблемного» ребенка. Сейчас ее дочери восемь лет, но в школе она не занимается. У нее сразу два диагноза — аутизм и эпилепсия...

Если верить списку образовательных учреждений, включенных в программу «Доступная среда», инвалидов в краевой столице обучает 13 школ.

В лицее № 122 Барнаула, по словам завуча Людмилы Мишиной, учится девять детей с ограниченными возможностями здоровья. Для инвалидов-колясочников здесь есть пандусы и перила, имеется оборудование для слабовидящих. Инклюзия детей с аутизмом, по мнению завуча, теоретически тоже возможна, но потребует значительных затрат: не на оборудование, а на узких специалистов, вроде дефектологов, и разработку специальных программ. Но главное — у ребенка должен быть сохранен интеллект, это условие обучения в традиционной школе.

«Несколько лет назад у нас был ученик с диагнозом «аутизм». Процесс обучения непростой, ресурсозатратный, но малопродуктивный. Такие дети не общаются с окружением, зачастую не способны выступить на занятии, информацию не усваивают. К каждому ребенку нужен индивидуальный подход, поэтому для них эффективнее надомное обучение», — считает завуч.

Александр Осиевский, директор гимназии № 40, соглашается, что обучение возможно только с сохранением интеллекта. «У нас занимаются девять детей с ограниченными возможностями здоровья. Уже восемь лет мы работаем с ребенком-аутистом. Она проходит общую образовательную программу, отстает, но базу усваивает, способна к обучению. С ней постоянно находится воспитатель, которого оплачивают родители, — рассказывает Осиевский. — Как бы жестко ни звучали мои слова, считаю, что дети с глубокой задержкой психического развития не должны учиться в стандартных школах, хотя нам старательно их делегирует система образования. Нет смысла объяснять такому ученику, как извлекать квадратные корни: через несколько минут он об этом не вспомнит. Аналогичную картину приходилось наблюдать в США, когда женщине 40 лет преподаватели старались объяснить, как различать на шахматной доске белые и черные квадраты. Их нужно учить другому — как решать бытовые проблемы».

Побочный эффект

Как бороться с диагнозом, решают сами родители. Многие ищут утешения в новых методиках, великодушно предлагаемых рынком услуг. Лечение от болезни, ставшей проблемой 1% населения в мире, предлагают народные целители, сторонники иппотерапии и прочих способов излечения животными, вроде собак или дельфинов. Как и в практике избавления от других недугов, ответ на которые не нашла традиционная медицина, надежду на выздоровление небезуспешно продают.

«Проблема в том, что родители не всегда вовремя распознают аутизм. То, что ребенок долго не начинает говорить, списывают на индивидуальное развитие, ведь у знакомых была точно такая же ситуация и ничего. Выжидают, теряют время, а оно оказывается решающим при лечении. Порой и врачи не могут поставить диагноз, ищут источник необычного поведения детей в родительском воспитании и пытаются решить беду поучительными беседами с матерями», — рассказывает Анна.

В больницах таким детям предлагают пройти медикаментозную терапию: психиатры сводят лечение к психотропным препаратам, говорят родители. «Нейролептики прописывают многим с диагнозом «аутизм». Таблетки успокаивают, но после ребенок становится совсем другим: может сидеть и смотреть в одну точку, становится отстраненным. К школьному возрасту тех, кто сидит на нейролептиках, сразу видно. Их разносит как кубышки, а глаза — пустые, страшная до жути картина. Страдает печень, сердце, кровь, у большинства развивается эпилепсия, разрушаются зубы... Мы после лечения встали на учет практически ко всем врачам», — говорит Анна.

В «Ступенях» верят, что только регулярное общение и прогрессивные методики, вроде поведенческой терапии, могут спасти асоциальных детей. Такую практику родители взяли на заметку у столичных специалистов, работающих с аутистами, и надеются, что образование однажды повернется лицом к их проблеме и не станет списывать со счетов тех, кто, по всеобщему заблуждению, предпочитает одиночество.

Яна Кабакова 

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ