Все, чем они располагали вначале, — личный опыт и убежденность в том, что горные лыжи помогают в реабилитации больных ДЦП. Из ресурсов — решимость, друзья и несколько добровольцев, работающих «за идею». Этого оказалось достаточно, чтобы запустить «Лыжи мечты» — программу, где они готовят инструкторов, закупают и производят специальное оборудование, находят партнеров и продвигаются в регионы.
Собрание сотрудников программы «Лыжи мечты» Наталья Белоголовцева начинает словами:
— Кто отправил мне письмо в 5.15 утра? Только я лечь собралась, отвечать пришлось…
Переписка до пяти утра, видимо, у них нормальное явление. Ведь в «Лыжах» все четверо сотрудников работают в свое свободное время, после основной работы, без зарплаты и без офиса. Пока так.
Наталья Белоголовцева, один из основателей программы «Лыжи мечты»:
Нашему Жене 26 лет. Первые шесть он не ходил, врачи то и дело напоминали, что он может умереть «в любую секунду»: последствия операции на сердце и эписиндром, ну и сложная форма детского церебрального паралича. Однажды в больнице, когда Жене стало плохо, я полчаса не могла никого найти. Вообще никого. После этого мы с ним перестали ложиться в стационары.
Мы люди упорные, надежды никогда не теряли и, конечно, за эти годы испробовали все способы помочь сыну. И теперь можем точно сказать, что в России методик лечения ДЦП не существует. А фонды, которые собирают средства для детей с этим диагнозом, чаще всего оплачивают поездку в Китай, на массаж. Последнее время ДЦП стал даже модным для благотворителей. Сначала модной была кардиология, потом онкология, теперь вот ДЦП. Средства аккумулируются немалые, а вот на что они тратятся, сказать сложно. Ну не лечится ДЦП!
На лыжи Женю мы от ужаса поставили. Ему было далеко за 20, и вариантов оставалось не так много. А в отсутствие реальной медицины родители хватаются за любую соломинку. Но мы быстро увидели терапевтический эффект. Это был прорыв, несравнимый с эффектом от традиционных методик реабилитации. Женя распрямился на глазах! А ведь не было даже уверенности, что он влезет в горнолыжные ботинки…
Мы сразу стали мечтать запустить программу в России. Денег у нас не было. Был только Сережин аккаунт в Facebook, где он разместил страстный призыв. Откликнулись владельцы горнолыжных склонов и еще несколько человек.
Мы встретились вчетвером в кафе, познакомились, я обрисовала ситуацию и предлагала каждому: будете директором? Одной из тех, кто пришел на первую встречу, была Аня Шилова — бизнес-аналитик с гарвардским образованием. Она составила бизнес-план и, проявив редкую настойчивость, нашла первые деньги для проекта. Через два месяца, в январе 2014 года, программа стартовала: два комплекта специального оборудования было закуплено, десять инструкторов обучено, дети начали заниматься. И все это исключительно за счет усилий волонтеров.
Пока что я занимаюсь всем сразу: вожу в своей машине оборудование и детей на обследования, переписываюсь с родителями, заключаю договоры, ищу партнеров. И везде, где дают выступить, рассказываю о программе. На мне все встречи и переговоры — с фондами, врачами, региональными партнерами, потенциальными волонтерами... По ночам просыпаюсь от страха что-то забыть.
Время от времени я говорю сотрудникам: «Если мы, Белоголовцевы, живем какое-то время в долг — это ничего! Сережа заработает! А вот вы как без зарплаты живете?»
В названии фонда «Лыжи мечты» нет слова «благотворительный». Слишком часто я нарывалась на ситуации, когда люди от благотворительности на ней пиарятся. «Благотворительный покер в Барвихе!» Что может быть абсурднее? Или когда детдом завален «благотворительными» конфетами, а туалеты не работают.
У нас социальная программа. Мы точно знаем, что нужно детям. Мы точно знаем, что надо делать. Мы это выстрадали. И мы функциональны — мы помогаем. А давить на жалость не наша модель. Я до сих пор не научилась просить деньги. Знаю, что не для себя, а все равно не могу.
Пока наша единственная сильная сторона — это PR. Помню, накануне первой презентации звоню Амине, жене Алексея Кортнева, и так боюсь, что она скажет, что не сможет приехать! Мало ли что в жизни бывает: ребенок заболел, еще куда-то пригласили… А изданиям же селебрити нужны. Слава богу, тогда все смогли : Мерзликин, Судзиловская, Голубкина, Белый, Чичерина, Башаров. Красивая получилась картинка. С тех пор все думают, что мы в шоколаде. А это просто друзья наши приехали! Так же и со сборной России по футболу. Мы их попросили поддержать «Лыжи», они откликнулись.
Мы с Сережей не только вырастили ребенка с ДЦП, но и сохранили интерес к жизни и умение радоваться. И надеюсь, наш пример вдохновит кого-то еще.
Очень важно, что социальный и психологический эффект от программы ощущают не только дети, но и их родители. Жизнь с ребенком-инвалидом — это ведь состояние тотального неуспеха. Человек чувствует, что не состоялся в жизни. А тут он приходит в красивое место: костюмы, снег, все улыбаются — и его ребенок, который с трудом ходит, едет по склону.
Сергей Белоголовцев, руководитель программы «Лыжи мечты», актер, телеведущий:
После передачи на Первом канале, когда я сказал, что мне стыдно жить в стране, где так относятся к инвалидам, все и завертелось. Не то чтобы мечта сама стала реальностью. Мы очень много сил к этому приложили. Но у нас уже получается!
Мы создаем возможности для массовой реабилитации людей с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна и многими другими диагнозами. Все инструменты для достижения этой массовости уже есть. В этом отличие «Лыж мечты» от фондов, оказывающих помощь по запросу конкретному человеку: мы создаем систему, которая поможет сотням и, надеюсь, тысячам (в США проходит до 20 тысяч занятий с инвалидами в сезон в одном только центре под Денвером). Хотя, если семья обращается к нам, но не может оплатить занятия, мы ищем для них возможности и совсем не исключаем благотворительный фактор и адресные пожертвования.
А инструменты такие: во-первых, эффективная, проверенная десятилетиями методика. Мы и собственную первую методичку уже написали. Во-вторых, это программа подготовки инструкторов (сейчас она находится на утверждении в Министерстве спорта РФ). Плюс команда уже обученных, лицензированных шеф-инструкторов, которые сами могут обучать.
Впервые в истории России профессиональные инструкторы под руководством Элизабет Фокс, исполнительного директора Национального спортивного центра для людей с ограниченными возможностями (Денвер, США), прошли начальный курс специальной подготовки и получили сертификаты американского специализированного центра, которые позволяют им работать с людьми, страдающими различными заболеваниями неврологического спектра: ДЦП, аутизм, синдром Дауна.
В-третьих, у нас есть десять комплектов сложного оборудования для занятий горными лыжами людей с ограниченными возможностями.
В России не производят и не ввозят сюда инвентарь для занятий спортом инвалидов. Мы сейчас пробуем сами производить его, нашли партнеров, которые серьезно отнеслись к задаче. Но это дело не одного дня.
Существовать наша программа будет долго, потому что это выгодно всем. И владельцам горнолыжных склонов, в регионах в том числе, которые могут предоставлять эксклюзивную качественную услугу; и инструкторам, которые после обучения у нас существенно повышают свою квалификацию и расширяют диапазон своих профессиональных возможностей; ну и, конечно, это важно для инвалидов, которые благодаря нашему оборудованию и инструкторам получают возможность для реабилитации и занятий спортом.
С другой стороны, это какое-то всеобщее заблуждение, что горнолыжный спорт — для богатых. У нас два занятия в неделю стоят 3 тысячи с одним инструктором и 6 тысяч с двумя инструкторами (когда случай сложный). Для сравнения: день в амбулаторном центре при министерстве соцразвития Москвы стоит, со слов руководителя, около 5 тысяч рублей. Так что лыжи при их эффективности — это вполне доступно. Тем более что в регионах цены ниже, так как горнолыжные центры сами формируют расценки на услуги.
На этапе стартапа важно было не только просуществовать, но и сделать что-то системное. Мы закрепились на пяти склонах в Москве, начали активно сотрудничать с десятью (хотя предложений больше) регионами. Первый региональный центр программы открывается в Челябинской области, и у программы появился первый посол. Им стала Маргарита Павлова — уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области.
Медики увидели результат программы и зафиксировали его для себя. Программу поддерживает президент Национальной ассоциации экспертов по детскому церебральному параличу и сопряженным заболеваниям, главный детский невролог Москвы Татьяна Батышева. В 18-й неврологической больнице, которую она возглавляет (центральной по изучению детского церебрального паралича в России), начались исследования с целью научного обоснования действия программы. Программу также поддержал Центр медико-социальной реабилитации инвалидов (на Лодочной улице) при министерстве социальной политики Москвы под руководством доктора медицинских наук Светланы Воловец, которая планирует включить «Лыжи мечты» в реабилитационную методику. Пациенты центра уже приступили к занятиям в горнолыжном комплексе «Снежком». Пока за счет средств, которые нам удалось привлечь.
Хотя знаете что? В Америке за 35 лет никто почему-то не искал научного обоснования эффекта лыж. Помогают, ну и слава Богу!
«Лыжи мечты» — это еще и спортивный проект. Ведь инвалидам нужно не только реабилитироваться, но и просто заниматься спортом. И создание условий для этого — наша следующая задача. Кстати, для реабилитации и для спорта людям с ограниченными возможностями подходят не только горные лыжи, но и скалолазание и серфинг. Нам в России с непривычки представить это сложно, но факт остается фактом.
Мы выстраиваем профессиональный спортивный сектор для инвалидов. В России примерно 5 миллионов человек, которым можно помочь с помощью занятий спортом по специально разработанным программам. Среди них люди с травмами спины, черепно-мозговыми травмами, слепые и слабовидящие. Надеюсь, потянем.
Женя Белоголовцев, актер, теле- и радиоведущий:
Я вообще никогда не чувствовал себя больным и ущербным. У меня все было более или менее хорошо, семья рядом: братья, родители, педагоги. Дома ко мне относятся весьма требовательно, особо не носятся. Из-за здоровья было много трудностей, но трудностей ведь всем хватает.
Был такой показательный момент, когда я занимался с педагогом по развитию речи. Тот попросил меня придумать 10 синонимов к слову «красный». Я заупрямился, придумал пять и замолчал. И мама говорит: соберись! Ты чего? Мы ж тебя не просим с шестом прыгать! А я говорю: еще попросите! Педагог очень смеялся.
Мне, правда, не позволяют расслабиться. Иной раз пытаюсь изобразить, как я устал, так мама запросто может сказать: ну-ка! Не включай инвалидика! Стараюсь не включать.
А актерский талант у меня случайно обнаружился. Тоже во время занятий по развитию речи. Потом уже решил в институт поступать.
Быть телеведущим, конечно, нелегко. И с работы меня обязательно кто-то должен забрать на машине, но все равно: это работа, которая мне нравится. А на лыжах я уже прилично езжу. И всем рекомендую.
Полина Санаева
Источник: Сноб