Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

«Если ты дебил, с тобой могут обращаться, как хотят»

«Прочитала ряд ваших публикаций о жизни инвалидов. Захотелось внести свою лепту. Член Союза писателей России. ДЦП. Взгляд на проблемы несколько отличен от общепринятого». Поэт Ника Черновицкая рассказала Тайге.инфо о писательстве, советской школе закрытого типа и адекватном восприятии себя.

- После наших материалов об инвалидах вы написали в редакцию, что можете «рассказать, как становятся писателями люди с ДЦП, почему одиночество не наказание, а подарок судьбы». Вас задели наши статьи?

— Не хочу никого осуждать, но у меня-то, в общем, другое мнение. Зачем человека загонять в стадо? Любого в любое стадо? Вот общество инвалидов пресловутое — скажите, зачем оно мне? Они кричат: «Права инвалидов!» — но ведь есть права человека, и они гарантируют всеобщее право, инвалид ты или нет. Что касается пандусов, я бы сказала, что это частности. Почему? Я жила в СССР, когда он рухнул, мне было за двадцать. Мое детство прошло в семидесятых. Мы не получали никаких пенсий, этот вопрос даже не стоял. Это не значит, что кто-то нам мешал ходить в те же парки, меня бабушка спокойно водила. Мы ездили на юг, Евпатория вообще была городом инвалидов. И до сих пор, наверное, так. Там никто ничему не удивлялся, и разговоров не было. 

«Я смотрела на себя в зеркало и искала признаки „ужасности“. Да, мне до сих пор не нравится собственный голос, непредсказуемые движения, которые я пытаюсь контролировать. Но в то же время я — стройна, правильного телосложения и вообще... Недуг, конечно, скрыть полностью не получается, но бывает и хуже. Я видела немало тех, кто, пожалуй, мог мне и позавидовать. Как правило, это были родители, чьи дети так и не смогли подняться с постели и адаптироваться в жизни. Из обычной болезни ДЦП давно стал каким-то клеймом, позором на всю жизнь. Я слышала о случаях, когда родители так и не смогли принять такого ребенка. Чаще это были отцы, такие смелые и сильные априори, они ломались. Они убегали, исчезали. Матери на такой шаг решались реже. Они становились одиночками и посвящали свою жизнь детям».

Из повести Ники Черновицкой «Человек Одиночества»

- Вы учились в специализированной школе. Какой она была?

— Это было государство в государстве. Про нее не знали те, кто не был болен. Но туда не брали тех, кто не мог быть самостоятельным. Там не было колясочников и полных дебилов. В нашей школе требования были жесткие, неуспевающих переводили сразу во вспомогательные слабые классы, а мы оставались в общей программе, которая ничем не отличалась от обычной. И мы никогда не говорили, что мы инвалиды и нам тяжело. Мы жили в таком мире: да, у тебя проблемы, но, будь добр, с ними борись. Тебя одели, обули, накормили, а всё остальное, пожалуйста, делай сам. В классе не было техничек, мы сами мыли пол, такие были требования. Нам ставили те же «двойки» и «колы», а здоровье не обсуждалось. Просто была школа санаторного типа, где дети проходили курс лечения параллельно с обучением. Мне там было плохо, потому что я была сугубо домашний ребенок. Самых тяжелых инвалидов мы не видели, мы о них, честно говоря, даже не думали. Они были, есть и будут. Но мне кажется, так правильнее, когда человек обязан сам справляться со своими потребностями. 

«Инвалидов в Советском Союзе, как известно, не было. То есть они были, но их старались как бы ни замечать. Их прятали. В закрытых санаториях, спецдомах и школах закрытого типа. Часто на таких домах не было даже вывесок. Как и на той школе, где я провела первый день своей новой жизни, растянувшийся на девять лет. Точнее, зим. Летние каникулы ученики проводили дома. А ещё были выходные, осенние, зимние и весенние каникулы. В остальное, учебное время мы имели право отлучаться из школьных стен лишь в субботу, а в понедельник снова должны были быть на местах. Притом, уйти домой ученик мог лишь в сопровождении родителей. Если по каким-либо причинам приходил кто-нибудь другой, например, старший брат, сестра и т.д., могли и не отпустить. Педагоги не хотели, по вполне понятным причинам, брать на себя лишнюю ответственность. Конечно, из правил бывали и исключения. Всё зависело от личных симпатий-антипатий, неизменно присутствующих в любом коллективе».

Из повести Ники Черновицкой «Человек Одиночества»

bb11cb0d82645cbf1f46b5fc60b8a30d.jpg

- Самостоятельность и независимость — это прекрасно, но помогать тем, кому нужна помощь — тоже правильно. Кому-то в быту, кому-то финансово. 

— Потребности разные у всех. Кому-то ежедневно нужен театр, а мне здоровье не позволяет часто туда ходить. И еще мой большой плюс — у меня занятость. Сворачивать горы, участвовать в каких-то движениях — мне не до этого, потому что мне надо накормить себя, убрать, постирать, и я еще подрабатываю редактором Союза писателей. Мне повезло, я очень люблю одиночество, я в нем растворяюсь. Хотя до тридцати лет было более острое желание общения, потом оно начало сходить на «нет». Мои друзья — очень давние знакомые, дружу я обычно десятилетиями. Мы видимся нечасто, врать не буду, я не душа компании. 

«Где-то после тридцати у меня вдруг резко снизилась потребность в живом общении. Я почувствовала себя необычайно комфортно в одиночестве, без подруг и знакомых. Я и бабушка — всё, больше мне не нужно было никого. Такая гармония с самой собой пришла не в один момент. Мне было очень непросто пережить период, когда у моих подруг появлялись семьи, рождались дети, начиналась совсем иная жизнь. Многие из дружб заканчивались по этой причине. Когда у кого-то из таких подруг появлялись дети, они могли сказать буквально следующее: „Знаешь, мы больше не сможем приходить к тебе в гости. Ребёнка не оставишь, а брать с собой не можем. Вдруг тебя испугается. Ты только не обижайся, хорошо?“. Я не обижалась, а просто вычеркивала из телефонной книжки ещё один номер». 

Из повести Ники Черновицкой «Человек Одиночества»

Вчера у меня был разговор с одной подругой, она меня спросила: «Слушай, тебе нужны дни рождения, вот честно? Они ведь уже проходят не так, как когда-то». А я давно заметила, что мне они не нужны. Со мной, и правда, не может быть особенно весело, я не девочка-одуванчик. Я давно не читаю моим друзьям стихов, они к ним привыкли. Знаете, с годами к стихам сам привыкаешь, и у тебя нет желания делиться ими. Что обычно говорят? «Молодец, здорово». А ты лучше всех знаешь, где ты молодец, а где нет. И только ты знаешь, что в этом году ты нихрена вообще хорошего не написала. 

4215450c12a38b067fb03f7ef5bb7e3b.jpg

- Когда вы поняли, что хотите стать писателем?

— О писательстве я знала, наверное, с первого стишка про медведя. Вот такая самоуверенность. В школе я писала после отбоя, в раздевалке, меня не ругали за нарушение режима. А сейчас у меня есть более пятидесяти начатых черновиков, а закончить хочется максимум пять. Я недавно просто в темноте бродила по квартире с вопросом к себе: «А чем же ты занимаешься в этой жизни сейчас?». Потому что, вроде, ты изображаешь какую-то деятельность, а по факту... «Ни дня без строчки» — это вообще не обо мне. Требования к самой себе сильно меняются, любимые поэты тоже. Вообще, я считаю, в советской эпохе были громадные мастера, которые потом как-то нивелировались. Тот же Твардовский, который был объявлен трибуном. Да, он был таким, но куда деть фронтовую поэзию? Война — это моя больная тема, меня занимает военная проза и поэзия, интересно, как жили те люди, как они пережили это. Хотя в моей семье никто не был причастен даже, так, краем, все жили в Сибири и войны не видели.

- Одиночество, как вы говорите, вам ближе, а как вы себя чувствуете в обществе?

— Я с вами говорю внятно, пока я не думаю о своей речи, а вот сейчас вспомнила, и сразу хуже стало. Это не комплексы, это адекватное восприятие себя. Глупо, если я пойду на танцпол. Пустят, похлопают даже. Но надо же понимать, что для тебя уместно. Ограничения должны быть в тебе, мне это объяснила моя бабушка, и так органично, что у меня не было протеста. Я с детства понимала свой недостаток и к нему относилась нормально. До 12 лет я могла побегать с детьми во дворе, но когда мы переехали сюда, новой компании не возникло. А потом у меня не было потребности быть любимой. Мне хватало бабушки, ее громадной-громадной любви. И у меня к ней.

«Мои руки-ноги постоянно были в „зеленке“. Падала я, конечно, чаще остальных, но принимала это за свою норму. Я очень рано знала об „особенностях“, данных мне с самого рождения, но мириться с какими-либо ограничениями не хотела. Мне всё нужно испробовать на себе, и только тогда я четко знала что могу, а что нет. Я так и не научилась ездить на двухколесном велосипеде, прыгать через „резиночку“, скакать на одной ноге. Если б это были самые большие огорчения в моей жизни!

Что такое повседневная жизнь человека с диагнозом ДЦП? Это — постоянный самоконтроль за собственными движениями. Ты точно знаешь как лучше, удобнее и безопаснее сделать что-либо в быту. Как лучше взять горячую кастрюлю или чайник. И ты это делаешь! И всё получается, но... Но только если со стороны за тобой никто не смотрит. Любопытство — как и что может делать вот такой... урод — ты чувствуешь всегда. Тебя бесконечно оценивают, словно товар. Залежалый и никому не нужный». 

Из повести Ники Черновицкой «Человек Одиночества»

a2977e73b1d141502f82623a592b2152.jpg

- В своей повести «Человек одиночества» вы описали вашу семью и мать, которая оставила вас на воспитание бабушке в Новосибирске, а сама вернулась на Север, где жила и работала. С чем вы связываете это, только с семейной ситуацией или с общественными условностями?

— Свои отношения с мамой я отпустила в последние два года. Она же меня, по сути, и не бросала, не исчезала, помогала деньгами, присылала одежду и книги. Но когда умерла бабушка, в момент прощания, напротив меня сидела мать, я смотрела на нее и понимала, что ничего к ней не чувствую.

«Во время прощания с бабушкой мать не обойдется без маленького театрального представления. Она, со слезами на глазах, скажет, что теперь мы должны держаться вместе. Я вспомню, что точно также она говорила, когда ложилась в больницу на операцию. Тогда ей нужна была моя помощь, сейчас она грезила о наследстве. Наша с бабушкой квартира, а теперь уже моя, была ее голубой мечтой. На материнскую просьбу о примирении я отвечу коротко — нет. И слезы высохнут. Я снова поймаю на себе буквально огненный взгляд, так хорошо знакомый с детства. И всплывут слова бабушки: „Не верь матери, никогда не верь, слышишь. У тебя вообще нет матери. Я никогда ей не прощу ненависть к тебе. Я лицемерила много лет, закрывая глаза на очевидное. Прости меня“. Это она мне неоднократно говорила в последние годы своей жизни». 

Из повести Ники Черновицкой «Человек Одиночества»

Это не ненависть, это непринятие, что у двух здоровых людей рождается больной ребенок. Это время, когда об этом не знали, 68-й год, Чукотка. Моего заболевания не видно было сначала. В шесть месяцев я не держала голову. Меня привезли сюда в десять месяцев и начали таскать по врачам, диагноз поставили возле года. Лечение? Тогда не было никакого ажиотажа вокруг этого ДЦП. Кстати, сейчас часто читаю: подайте детям на лечение. Если ребенку дано встать, он встанет, нужны обычные ЛФК, массаж, физиолечение. Но выше головы не прыгнешь. 

- Люди до сих пор редко видят на улице кого-то, кто не похож на них, и реагируют остро, могут обидеть своей жесткостью. С вами такое бывает?

— Для некоторых твой внешний вид — а-ля дебил, а если ты дебил, то с тобой могут обращаться, как хотят: тыкать, резкие движения себе позволять. Это, обычно, продавцы в магазине делают. Иногда задевает, а потом думаешь, что ты в этот магазин просто больше не пойдешь, и всё. В конце концов, ты писатель, а она продавец. После тебя хоть что-то останется, а после нее — вопрос. Ты про себя все знаешь, и молчи, и никому не говори. Хотя сейчас, конечно, и профессия писателя девальвируется.

- Вот, кстати, Союз писателей — это разве не своего рода стадо?

— Членство в Союзе писателей — это как подтверждение профессионализма, а не стадо. Да, ты иногда ходишь на собрания, но если не пойдешь, ничего тебе за это будет. Это дает минимальные преференции и подработки. Но, в целом, это атавизм. Увы, снижена планка приема. Грубо говоря, членство можно купить. 

- Недописанные черновики вас мучают?

— В 26 лет стихи писались поактивнее, наверное, так и должно быть. Но, как писал Межиров, «до тридцати поэтом быть почетно, и срам кромешный после тридцати». Сейчас мало пишется. Это не то чтобы меня терзает, но не умею я стихи высасывать из пальца. Стихи приходят сами. Последний, который я более или менее люблю, это «Антиода городу» (стихотворение, как и повесть «Человек Одиночества», опубликован на странице творчества Ники Черновицкой «Вконтакте», — прим. Тайги.инфо).

Город, за сорок лет 
Мы до сих пор с тобой плохо знакомы.
Меня для тебя нет,
Ты для меня одним ограничен домом.

Город, а я ведь твой старожил.
Ладно, оставим ненужный пафос...
Город, признайся, ты кого-то любил
Просто так, несмотря на заслуги и статус?

По моим меркам, ты давно уже стар,
По своим, конечно же, молод.
Ты для бегства себе приготовил вокзал?
Ты все равно никуда не уедешь, город!

Город, я ищу среди улиц твоих
Переулок, которого нет на карте.
И прозе все же предпочитаю стих,
Пожалуй, мы сходимся только в азарте...

Город, ты отнял всех, кого мог.
Ты видел, как бьется о холодный гранит солнце
И каждый раз земля вырывается из-под ног,
Когда понимаешь, что никто и никогда не вернется!

Город, я тебе ничего не должна!
За минуты счастья часами боли
расплатилась и, согласись, сполна. 
Город, и чем ты еще не доволен?

Маргарита Логинова и Наталья Гредина 

Источник: Тайга.инфо