Архив:

«Ангел»: благодаря и вопреки

Как работает и к чему стремится Общество помощи аутичным детям в Архангельске.

В поисках выхода

— Главное наше достижение за полтора года работы – то, что мы сумели объединить родителей, – говорит председатель Общества помощи аутичным детям «Ангел» Любовь Хрин. – Это было самое сложное. Обзванивали, разговаривали, убеждали. К сожалению, не все воспринимали это положительно, некоторые говорили, мол, не лезьте в мою жизнь...

Пожалуй, через этот этап – «не лезьте, оставьте нас в покое» – прошли все родители детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Когда хочется отгородиться от всего мира, спрятать от всех и себя, и ребенка – не такого, как у других, странного, неправильного. Когда те, кто по долгу профессии и могли бы помочь, но не знают, как, а потому помощь даже не предлагают. Но потом рано или поздно приходит осознание: изоляция – не выход, а тупик.

Так «Ангел» не просто объединил мам (папы, присоединяйтесь активнее!) – они встречаются, обмениваются опытом, общаются в социальной сети, споря и делясь информацией, обсуждая все, что касается помощи их аутичным деткам.

«Нам стало легче, – подтверждают родители. – Это такая мощная поддержка! Ведь только объединившись, можно чего-либо добиться».

Ну а тем, кто к чему-либо очень стремится, как водится, даже звезды помогают. Встречались мамы поначалу только в кафе и «ВКонтакте».

Узнав про «Ангела», Архангельская продовольственная компания предложила помещение в здании торгового центра, которое можно использовать для встреч и занятий с детьми. Бесплатное помещение – это же неоценимая помощь для общественной организации! Но комната – всего лишь стены...

И тогда был грант областного министерства по развитию местного самоуправления. Заявку «Ангелу» помогли написать в благотворительном фонде «Добрый мир» – на оборудование игровой комнаты для занятий с аутичными детьми. Минувшим летом получили деньги, и на все 83540 рублей закупили стеллажи, детские столики и стульчики и, конечно, игры и игрушки – наборы Монтессори, развивающие, дидактические. Теперь тут есть и мини-батут, и кресло-кокон, в котором можно спрятаться и отдохнуть от назойливого окружающего мира, и удивительный «умный песок» для релаксации...

Полставки на всех

А «ангельские» мамы уже смотрели вперед: денег гранта хватило на обеспечение, так сказать, только материальной базы. А кто же будет с детьми заниматься?

Специфика детишек-«аутят» еще и в том, что их не выпустишь просто так в комнату с игрушками – «вот, играй тут, пока взрослые за стенкой между собой пообщаются». И раз уж использовать развивающее оснащение – то по полной программе, с максимальной пользой и каждый день!

И родители обратились в опорно-реабилитационный экспериментальный центр: помогите со специалистами.

Директор Ольга Богданова и ее заместитель Светлана Зиновьева пошли навстречу, «прикрепили» к «Ангелу» двух замечательных специалистов-психологов – Ксению Алексееву и Татьяну Попову.

— С такими детьми работать трудно, – признается Ксения Викторовна. – Но очень интересно! Пытаемся применять элементы прикладного анализа поведения.

Мамы, бесспорно, рады, но...

— Нам дали специалистов на полставки, – рассказывает Любовь Хрин. – Это значит, чтобы получить какой-то результат, они могут заниматься только с четырьмя (!) детьми, по два раза в неделю. А у нас в списке по Архангельску – 74 ребенка! Знаю, что есть дети-аутисты и в Новодвинске, и в Северодвинске, и в области. Правда, в психолого-педагогическом центре «Леда» еще 7-8 человек занимаются с дефектологом. Но это – все! А для школьников никаких специальных занятий нет вообще!

Поэтому в Обществе с удовольствием поддержали идею Ольги Волковой – мамы подростка, которая «бросила клич» в соцсети: пусть наши старшие дети умеют выполнять инструкции, ходят в школу, умеют читать-писать, ходят в магазин, а некоторые даже могут самостоятельно перемещаться по городу, ориентироваться во времени, но они совершенно не приспособлены к жизни.

Не умеют вести беседу, дружить, общаться, не понимают и не умеют соблюдать правила игры. Но на самом деле они очень хотят взаимодействия, контактов. Так давайте соберем их вместе, хотя бы несколько человек, попробуем на- учить простейшим групповым играм – с мячом, в жмурки, в ручеек. Других возможностей для обучения игре – как тренажеру жизни! – для них просто нет.

И «общательно-игровая» встреча состоялась в минувшее воскресенье – в игровой комнате «Ангела». «Для первого раза неплохо», – резюмировали мамы (опять – мамы, опять – сами!). Всем было весело и интересно.

Слишком сложная тема

— Самая большая проблема в том, что у нас в области нет подготовленных специалистов для работы с аутичными детьми, – огорчается Любовь Хрин. – Мы очень сильно в этом отношении отстаем от других городов. Конечно, Москва идет впереди, но и нам хочется в ногу со временем идти. А пока получается так, что детей наших учат по старинке, а с ними это не работает. Нужны специальные современные методы, которые уже доказали свою эффективность – тот же прикладной анализ поведения, например.

Трудность еще и в том, что дети с расстройствами аутистического спектра – абсолютно все разные. Можно сказать, у каждого в аутизме своя «ниша», поэтому то, что подойдет одному, не подойдет другому, а третьему будет вредно. Выход – индивидуальная программа для каждого. На встрече с представителями СГМУ мамы из «Ангела» спросили, занимается ли кто-то из научного сообщества этой темой – оказалось, нет. Слишком сложная даже в диагностике...

6 ноября в областном министерстве здравоохранения состоялось рабочее совещание по вопросам ранней диагностики РАС и оказании им медпомощи. Ну просто «больная мозоль» для участников «Ангела»: многие родители отмечают, что за официальным диагнозом и адекватным лечением им пришлось ехать в Москву и Санкт-Петербург.

Поэтому и официальная статистика, озвученная на совещании, учитывает лишь 70 детей-аутистов на всю область! Тогда как в документах федерального Минздрава, которые тщательно изучили в «Ангеле», фигурирует цифра – один процент всех детей, то есть по области должно быть не меньше двух тысяч. И это – только о детях с РАС.

Ну, закончат они школу (не благодаря чьей-то помощи, а скорее вопреки ее отсутствию!) – обычную или коррекционную, а дальше – что? Вот уже в одной семье 20-летний парень сидит дома, в другой – 22-летний ничем не занят, никуда не ходит. И вся забота о них ложится на плечи родителей, пока те живы...

— У нас мечта – в Псков съездить, – делится планами Любовь Викторовна. – Там прекрасный центр построен для людей с РАС, немцы помогали организовать 20 лет назад. Есть очень тяжелые дети, но все при деле: сначала – развитие по программе раннего вмешательства, потом там же – садик, школа, потом продолжают там же трудиться в интеграционных мастерских. Нам есть к чему стремиться – нужно только, чтобы занимались этим вместе министерства образования, здравоохранения и социального развития, с непременным участием общественной организации. Тогда и будет результат.

Аутизм – возможность, а не приговор!

Общество помощи аутичным детям «Ангел» приглашает к сотрудничеству родственников детей с аутизмом, проживающих в Архангельской области.

Как показывает мировой опыт, все положительные перемены в жизни детей и взрослых с аутизмом происходили благодаря родителям, сестрам и братьям, бабушкам и дедушкам. В результате в мире более 60 процентов детей с аутизмом становятся высоко функциональными, они могут общаться, работать, создавать семьи.

Когда-то аутизм считали «неизлечимой болезнью», не позволяющей полноценно жить в обществе, но теперь это мнение не выдерживает никакой критики перед лицом знаний и информации, объемы которой увеличиваются прямо сейчас, пока вы это читаете. Обращаемся к родственникам детей с аутизмом: среди вас много специалистов, которые приобрели новую профессию, когда в семье появился аутичный малыш.

Среди вас много общественных деятелей и волонтеров, желающих помогать создавать будущее для своих детей. Давайте вместе работать над тем, чтобы аутизм воспринимался обществом как иная возможность, иной путь, а не как инвалидность. Давайте будем защитниками интересов детей и взрослых с аутизмом. Давайте будем им друзьями. И посмотрим, как далеко в своих возможностях и способностях они могут зайти с нашей поддержкой, помощью и любовью.

Мы приглашаем вас к совместной работе, благодаря которой каждый человек с аутизмом сможет найти свой путь и свое место в жизни и быть счастливым. Пишите и звоните нам! тел. 8-952-251-69-96, e-mail: idn-hrin@ yandex.ru

Людмила Асютченко

Источник: Правда Севера

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ