Архив:

«Нас даже если грабят – возвращают деньги!» Интервью с председателем движения помощи онкобольным детям «Искорка» Евгенией Майоровой

Помогать детям — всегда приятно. А спасать онкобольных малышей — приятно стократ. Челябинское благотворительное движение «Искорка» уже 25 лет спасает детей. Благодаря организации Борис Ельцин и Гельмут Коль впервые оснастили Южный Урал современным оборудованием, и выживаемость больных раком детей выросла с 8% до 80%. В год юбилея «Искорка» осталась бездомной, но получила нового спонсора из Екатеринбурга. Как устроена благотворительная организация, каков ее годовой бюджет и чем может помочь каждый — в нашем материале.

Застать председателя благотворительного движения «Искорка» Евгению Майорову даже для интервью можно только за работой. Днем она трудится главным бухгалтером в крупном предприятии, а все свободное время посвящает помощи онкобольным детям. По ночам пишет для сайта и оформляет заявки на гранты. Эта энергичная девушка назначила встречу в помещении торгового комплекса «Колющенко», где организации выделили небольшой отдел, используемый под склад.

— Сегодня «Искорка», пожалуй, самая известная благотворительная организация в Челябинске. Как она появилась?

— Рита Галипова основала движение в 1989-м году, когда у нее заболел ребенок. Мы сначала назывались «Гематологи мира — детям». Тогда была разруха, вообще ничего не было. Врачи-то считали, что они лечат на современном уровне, но выживало только 8% больных. А сейчас — 80%! И это благодаря новым технологиям. А появились они так. Международная благотворительная организация «КЭР» (Германия) в начале 1990-х оснастила 12 крупных городов России самым современным оборудованием. В их число вошли Екатеринбург, Пермь, а наш Челябинск не попал. Тогда мы написали письмо на имя президента Бориса Ельцина. Когда он к нам прилетел (конечно, нас к нему не пустили), у меня журналисты взяли всю информацию и прямо у трапа ему вручили. Он еще не успел сойти. И вот тогда в первый раз заговорили про Челябинск.

Ельцин отсюда полетел в Америку и сказал про Челябинск, что у нас есть свой Чернобыль. И вот мы добились, чтобы «КЭР» тоже оснастил наш город. С 1992-го года у нас начали лечить по современным схемам, все врачи прошли стажировку в Германии. Нам прислали действительно то, что надо: новое оборудование, новые схемы лечения, медикаменты, чтобы хватило на 3-5 лет. Это было здорово, конечно. Большая помощь была, и мы до сих пор им благодарны. И поэтому сейчас выживаемость уже более 80%. Это очень хорошие показатели.

87707bd8734648166c4bd340b4c962b5.jpg

Основатель движения «Искорка» Рита Галипова (справа) 25 лет назад начала помогать онкобольным детям, сейчас ее дело продолжает Евгения Майорова

Они потом нам несколько раз тоже помогали. Когда дефолт был, приезжали с продуктами. Сейчас «КЭР» уже немного сворачивается, потому что помогает в основном странам третьего мира и считают, что Россия уже богатая. Ну мы у них и не просим. Сейчас откликаются наши. И бизнесмены, и простые люди. Пожертвования нам приходят по 100 рублей, по 200. Всем спасибо, кто помогает, не отказывает. И на реабилитацию, и кого в Москву послать на консультацию, в Санкт-Петербург. Мы же всем проезд оплачиваем, многие лекарства покупаем.

— В федеральных программах нет финансирования реабилитации?

— Нет. Вообще о реабилитации заговорили не так давно, само понимание того, что детская онкология лечится, вообще появилось недавно. Мы четвертый год подряд своими силами проводим реабилитационный лагерь для детей после онкозаболеваний. И сплавы, и спортивные соревнования, и глинотерапия, и арт-терапия, и песочная анимация. В этом году власти запустили программу реабилитации в Подмосковье. Но там только ребенок находится бесплатно, а сутки пребывания родителей стоят 1870 рублей. Это дорого.

Наша программа реабилитации бесплатна для детей и родителей. Единственное, нам очень нужно помещение. У нас много чего есть: мини-типография, например. Есть множество программ, но все в разных местах проводятся. Как сироты прямо.

28af75d8c6dc811803a7ca3f9a6af0a0.jpg

Бумажные полотенца и влажные салфетки нужны каждый день. Во время лечения у детей такой слабый иммунитет, что они могут умереть буквально от пыли

Мечтаем открыть мини-детсад. Я по себе знаю эту проблему, когда после больницы выйти на работу нельзя, потому что ребенка не с кем оставить. В обычный садик ребенка не отдашь, потому что слабый иммунитет, просто нельзя. И денег нет. Сейчас у нас есть родители с педагогическим образованием, которые готовы заниматься в детском саду. Например, Ирина Родионова. У нее у ребенка удалили оба глаза (рак глаз), и есть прекрасные методики, о которых мы знаем, для обучения таких детей. Цена нужного оборудования — 200 тыс. рублей. Для детей в плане обучения и социализации это очень хорошо. Мы готовы на себя взять покупку, но поставить это оборудование некуда. Обратились в администрацию города с просьбой выделить помещение. Ждем ответа.

— Где вы сейчас проводите реабилитацию детей?

— Например, у Инны Глуз-Широковой в мастерской радости «Счастливый апельсин» проводим глинотерапию, в больничном отделении делаем. У нас и у партнеров еще есть настоящая печка для глинотерапии, гончарный круг, а мы это все не можем задействовать, потому что негде.

— Деньги благотворителей вы принципиально не тратите на помещение?

— Дело в том, что у нас был офис, и мы на него 10 тыс. тратили. Мы могли себе это позволить. Но проблемы он не решал. А брать большую площадку — это минимум 50 тыс. в месяц. Вот у нас есть опасения, что мы потратим деньги на помещение, и при этом не сможем помочь детям. Ведь надо понимать, что в этом центре людям надо будет и зарплаты платить, потому что это работа. Надо будет мебель купить. То есть расходы не на медикаменты резко увеличатся.

267cbf509a5a5ea8e646bf5ce078294b.jpg

«Искорка» также собирает одежду для детей и их родителей. Потому что лечение онкобольных малышей стоит очень дорого

— То есть вы все деньги тратите только на детей?

— Да. Вот есть у нас, например, социальное такси. У нас же дети находятся в очень ослабленном состоянии. Ехать в областную больницу из Магнитогорска, Усть-Катава и других городов на автобусе смертельно опасно. Ребенок может заболеть и умереть от осложнения. Это абсолютно реальные вещи. А заказывать такси постоянно — это неподъемно. Своя машина не у каждого есть. Наш водитель их возит бесплатно по всей области. Конечно, одной машины нам мало на всех, но мы стараемся в первую очередь самых сложных детей возить. Мы не покупаем ни шины, ни незамерзайку, ничего. Автосалон обслуживает нас бесплатно, страховая компания застраховала бесплатно. Да и машину нам купили спонсоры. Так что мы на эти вещи денег не тратим. Мы покупаем лекарства, памперсы, игрушки.

— А что есть в онкоцентре?

— Вот знаете, что предусмотрено в онкоцентре, на этот вопрос мы ответить не можем. Потому что бюджета их мы не видим, договоров тоже. Мы знаем, что врачам и медсестрам, чтобы лечить детей, нужно, как минимум, постоянно мыть руки. И вытирать не многоразовым, а одноразовым полотенцем. Еще раз скажу: мы тратим огромные деньги на противогрибковые препараты и антибиотики, потому что в процессе заболевания и лечения чистота — это главное. Я была в Москве, и врач там говорила, что дети иной раз умирают не от рака, а от грязи. Потому что иммунитет очень слабый. Вот у нас с вами лейкоциты должны быть на уровне 6-7 тыс. А у детей, бывает, они достигают 0,1 — 0,3. Это защита, и ее нет. Вот на ребенка чихнули — все. Их же лечат химиотерапией. Она убивает не только рак, но и вообще все. Поэтому ребенка, по идее, надо бы в какой-то вакуум стерильный помещать. Но это невозможно.

— У вас на складе много одежды. Есть потребность и в ней?

— Когда все начинается, к сожалению, многие отцы уходят из семей. Они не выдерживают. Мать остается одна. Ситуация финансовая и без того могла быть не очень, а стала еще хуже. И живут они на пенсию. А мы им говорим: вы деньги на одежду можете не тратить. Давайте мы лучше поможем. Вот, у нас есть Тракторозаводский рынок, там директор нам и фруктами все время помогает, и вещами. Пусть родители лучше на еду потратят деньги. Или вот есть одна семья. Они бесплатно лечатся в Москве. Мы им постоянно оплачиваем авиабилеты. Но звонит отец и говорит: дочь не ест. Просто после химиотерапии у наших детей очень избирательный аппетит, и просто настоящее счастье, когда ребенок что-то захотел. И нужно ему купить, что он захотел, и слава богу, если поест. Но на это нужны деньги.

ef2050c13bf2594a6d1e50679892a934.jpg

У Инны Глуз-Широковой ребенок стал инвалидом. Теперь она — одна из активисток «Искорки», проводит бесплатные занятия по глинотерапии

Нас, кстати, однажды ограбили. Украли деньги, собиравшиеся для онкобольных детей. Через некоторое время вор вернулся и принес всю сумму. Сказал, что у него начались такие неприятности, что он больше потерял.

— На благотворительных турнирах тоже собираете деньги или привлекаете внимание к «Искорке»?

— И то, и другое. Мы в этом году стали проводить благотворительный турнир по боулингу, по караоке, скоро будет по стрельбе. Компании делают вступительный взнос и получают удовольствие. Они отдыхают и помогают детям. Или, допустим, мы проводили караоке-турнир в «Парк-Сити», но с нас не только никаких денег не взяли, но еще и всю выручку (кто что покупал, пил-ел), ее тоже нам всю перечислили.

— Вам очень много компаний помогает?

— Много. Но все равно недостаточно. Мы все равно государство не можем заменить. Просто стараемся с энтузиазмом об этом говорить. Сейчас нам нужно в первую очередь большое помещение, где можно с детьми реабилитацией заниматься, и мини-детсад. Но если не будет денег на лекарства, то все бесполезно. Вот, у нас сейчас есть мегапроблема: в состав терапии для детей входят компоненты крови. Детям же переливают кровь не экстренно, а постоянно в течение лечения. И от того, насколько будет качественная кровь, зависят результат лечения, самочувствие и, в конечном итоге, жизнь ребенка. У областной станции переливания крови, которая снабжает наших детей, закончились расходные материалы, которые позволяют заготавливать кровь высококачественными методами. А только на наших онкобольных детей в месяц нужна сумма в 600 тыс. рублей.

981baf518e7ca632daecc53bf2f9ff1f.jpg

Занятия по глинотерапии проводятся и для детей, и для их родителей. Ведь взрослым тоже приходится тяжело

— Сколько таких детей?

— Порядка 100 детей в год первично заболевших. Но там же лечение длительное, бывают рецидивы. Каждый день в отделении находится около 70 детей. Мы собираемся сходить на прием к заместителю губернатора Евгению Владимировичу Редину и попросить помочь. Нужно, чтобы покупали расходных материалов хотя бы на два месяца. Государство пока проведет аукцион, пока закупит — два месяца минимум пройдет. Учитывая январь и нашу любовь к отдыху, то это все три месяца. И нужен запас расходных материалов на 1,8 млн. Ведь дети как болели, так и болеют.

— Какой у вас годовой бюджет?

— Порядка 11 миллионов. Это немного. Надо понимать, что на всю реабилитацию мы деньги не тратим. Мы просим помочь. Если бы тратили, получилось бы 20 миллионов минимум. Мы, например, уже два года онкоолимпиаду проводим. Шесть видов спорта, задействуем стадион, бассейн, тир... Если взять деньги, аренду персонала и прочее, то это было бы нам очень дорого. А нам помогают делать это бесплатно.

— Кто в ней участвует?

— Дети, которые победили рак, их братья и сестры. Мы показываем, что детский рак излечим. Что они такие же полноценные дети. Они бегают, плавают, стреляют. Наша задача — донести, что нужно вкладываться в этих детей. Ведь они вырастают, заводят семьи, рожают уже своих детей, работают — приносят пользу и городу, и стране. Есть такой миф, что детская онкология — это приговор. И мы очень хотим развеять этот миф.

d754ee8f071bbf74223bb88c85d7ed68.jpg

Глинотерапия — известный способ реабилитации. В Челябинске он только начинает развиваться

— Мы видели, как ваши детишки с родителями занимаются глинотерапией. Что это?

— Одна из наших мам Инна Глуз-Широкова занимается арт-терапией. Она была в классической ситуации: у нее был грудной малыш и ребенок, больной онкологией. У нас в отделении очень много таких случаев, когда мать с грудным ребенком, а старший болеет. Еще 4 года назад она приезжала к нам в лагерь и занималась с детишками. Поскольку она занимается арт-терапией, у нас была задумка сделать глинотерапию. Мы об этом много читали и слышали. И вот она бесплатно для детей и родителей проводит занятия. Надо еще понимать, что все наши программы реабилитации направлены и на родителей. Нельзя помочь ребенку и не помочь его маме. Если мама будет здорова, счастлива и спокойна, значит, она и ребенку сможет что-то дать.

Вот наша девочка Лера Рыбкина каждый раз, когда нужно было ложиться и сдавать кровь, очень боялась, это было очень травматично. И они с глиной проработали этот страх. И мне Инна звонит и говорит: «Слушай, у нас тут такой результат! Лера пошла и не заплакала, представляешь?» И для нас это пусть маленький, казалось бы, результат, но мы просто плясали.

Вообще, у нас дети постоянно болезненные процедуры проходят. Это очень тяжело и для мамы. Ребенок кричит, плачет, боится. Мы в отделении завели «Коробку храбрости» — кладем туда игрушки, и каждый маленький пациент, который перенес процедуру, он же храбрец, подходит и выбирает что-то себе из этой коробки. Мы тоже постоянно просим для нее игрушки. Только обязательно новые и не мягкие — их надо обрабатывать. Знаете, как в отделении все мамаши драят палаты? И стены, и полы. Мы постоянно просим моющие-чистящие средства, и чтобы с хлором обязательно.

5a9b272fbe4825670d9b8e139fe29c0e.jpg

Игрушки для «Коробки храбрости» нужны постоянно. Но зато дети легче проходят через болезненные процедуры

— Судя по вашим словам, вы довольно легко собираете деньги для детей.

— Просто мы — оптимисты. На самом деле ситуация очень тяжелая. Если у нас хватает на какие-то стандартные ситуации, то когда возникает помощь в бо́льших объемах (как в ситуации со станцией переливания крови), у нас таких денег нет. А вообще нас эта ситуация чему научила: тому, что нам нужно создать некий резервный фонд, в котором должно быть 6-7 млн. Потому что, когда надо экстренно собрать сумму на лечение, это тяжело — у тех кризис, у этих денег нет. Кто 20 тыс., кто 50 тыс., а кто 5 тыс. даст и собираем-собираем.

У одного мальчика были миллионные сборы на лекарство. Но это был реальный шанс на жизнь. И мы с огромным трудом собрали. Это Александр Акиньшин. Он болел, лечился, но ему 18 исполнилось, и его переводят во взрослое отделение, а там сразу отношение другое. По сути, его перевели уже умирать. Врачи расписали паллиативную химиотерапию. Мы обратились к нашим питерским коллегам: может, есть какое-то экспериментальное лечение? А они говорят, что в нашем случае можно купить незарегистрированный препарат. Есть хорошие результаты, но он пока экспериментальный, хотя его применяют. И вот его устроили бесплатно в горбачевскую клинику, лечили там, но нужно было купить этот препарат. Его нет в России. С большим трудом собрали деньги. Купили. И результат хороший. Хорошая динамика! Он продолжает лечение, деньги еще нужны, но вот ему делали ПЭТ — результат ожидаемо хороший. И сегодня мы говорим о том, что у него реально есть шанс на полное излечение. К сожалению, это еще не все. Ему еще пересадку надо делать. Но, тем не менее, мы-то думали, что все... Врачи сказали, что помочь нельзя, и вдруг появился шанс!

Вот сейчас решается вопрос с Глебом Канищевым. Если Германия ответит, что берут его, а там есть уникальный способ лечения, которого нет у нас в России, то тогда мы будем собирать деньги. Я уже заранее боюсь. Понимаю, что это надо 6-8 млн собрать на него, но это может быть шансом! Сейчас мы сбор не объявляем, потому что пока у нас нет подтверждающих медицинских документов. Выслали им биопсию, ждем ответа.

72bf3848b674248a97712cb9a46898e5.jpg

Евгения Майорова работает главным бухгалтером, а все свободное время посвящает помощи онкобольным детям

— Как удается находить спонсоров?

— По разному. Например, год назад к нам обратилась компания Desheli из Екатеринбурга. Просто спросили, нужна ли кому-то помощь. У нас такие дети есть всегда. Они помогли ребенку, перечислив 100 тыс. рублей. Потом, когда очередная проблема у нас возникла, я подумала, что если они один раз помогли, то, может быть, и в другой раз помогут? Написала обращение, они его удовлетворили. И вот, получается, что уже год, дай Бог им здоровья, ни разу они не отказывали. У нас был большой сбор, нужно было 2 млн, и Desheli еще 100 тыс. передали. Для примера, нас одна крупная федеральная компания в этом году выбрала основным партнером по благотворительности, и вот такая огромная всероссийская структура 100 тыс. дала, и Desheli 100 тыс. перечислили. Мы, конечно, за любую сумму благодарны. Бывает и 100 рублей могут до миллиона дойти, если много людей будет помогать.

— Почему компания из Екатеринбурга вышла на вас?

— Я не знакома лично ни с кем. Только отчеты им отправляю и все. Потому что когда нам помощь оказывают, мы составляем акт, ответ, делаем копии платежек и документов, отправляем почтой. А так я их ни разу не видела. Хоть бы приехали, познакомиться с ними...

— Ну, на открытие нового помещения, наверное, приедут.

— Дай Бог, оно появится. Мы уж говорим между собой, что если нам дадут помещение, мы будем, наверное, канкан плясать.

Сергей Леонов

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ