Архив:

Восьмая нозология. Как региональные власти справляются с обеспечением пациентов льготными лекарствами

По данным Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС, за последние два года общее количество официально зарегистрированных больных, страдающих редкими заболеваниями, увеличилось на 60%. Обеспечивать их необходимыми медикаментами обязано государство, причем по закону существенная финансовая нагрузка здесь ложится на плечи субъектов РФ. «Известия» решили разобраться — как именно с этой ношей справляются регионы и чем им могла бы помочь федеральная власть.

Напомним: из госбюджета сегодня полностью оплачивается закупка лекарств лишь от болезней, входящих в правительственную программу «7 нозологий» — перечня тяжелых и довольно распространенных по сравнению с прочими орфанными (редкими) заболеваниями диагнозов. В феврале 2012 года на сайте Министерства здравоохранения РФ был опубликован список, включающий в себя еще 230 редких болезней. Весной того же года ведомство официально признало «угрожающими жизни» лишь 24 из них. Обязанность обеспечивать лекарствами пациентов, страдающих этими недугами, возложено на плечи регионов. Однако, как отмечают эксперты, далеко не все субъекты достойно справляются с этой ношей.

В ожидании чуда

Чтобы привлечь внимание чиновников к здоровью своего сына, восемь лет назад москвичка Снежана Митина создала общественную организацию родителей, чьи дети больны мукополисахаридозом. Сейчас в ее базе данных около 320 таких семей. Все они живут в постоянном страхе — получат ли малыши очередную партию лекарств от региональных регионов. По словам Снежаны, долгое время островом счастья и благополучия для страдающих мукополисахаридозом считалась только Москва. С лета проблем с обеспечением больных такими медикаментами не наблюдается в Крыму и в Севастополе. «А вот, к примеру, в Алтайском крае из четырех пациентов лекарства получает лишь один. Остальным объясняют — денег в бюджете нет, ищите благотворительные фонды собственными силами, — рассказывает Снежана. — В Новосибирске губернатор сменился — и пациентам сказали: бумажку для закупки препарата подписать некому, ждите. Но если в лечении сделать перерыв в три недели — это может стоить человеку жизни! Происходящие в это время изменения в организме могут оказаться необратимыми, дети перестают ходить и говорить». В Калмыкии несколько лет продолжается мучительная эпопея с выпиской лекарства одной маленькой девочке. Для того чтобы у дочки были медикаменты, родителям пришлось обращаться в прокуратуру, в суд, к детскому омбудсмену Павлу Астахову и в народный хурал Калмыкии. «Сейчас региональные власти девочку вроде бы лечат, но постоянно устраивают семье истерику: мол, в любой момент деньги могут кончиться, лучше бы вы искали негосударственные источники финансирования», — рассказала Снежана Митина.

При этом даже победа в судебных тяжбах далеко не всегда становится залогом того, что деньги на лекарства больные все же получат. «Стоимость препаратов для отдельных диагнозов может доходить до 24 миллионов рублей в год, и у некоторых регионов просто нет средств на это, — пояснила «Известиям» Альбина Макаева, вице-президент по социальным вопросам национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика». — В этом случае лекарства пациенты не видят и после суда: вместо них начинается бесконечная бумажная волокита — переписка между ведомствами, между региональными минздравами и больными. Однако на «выходе» результат от этого «нулевой».

Наличие проблемы признают и законотворцы. «С этой ситуацией я знаком по своей предыдущей работе, — призналась Разиет Натхо, член комитета Государственной думы по охране здоровья. — Руководители регионов и местных минздравов фактически стоят перед дилеммой — человеческая совесть подсказывает, что больному нужно помочь, но стоимость лекарств равняется годовому содержанию среднего медицинского учреждения. Бесконечные судебные процессы, прокурорские проверки обязывают власти предоставить больному необходимое лечение. А денег на это не было и нет».

Грустные цифры

Исследование, проведенное Центром изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС совместно с Национальным советом экспертов по редким заболеваниям при участии социальной платформы «Единой России», показало: общее количество официально зарегистрированных больных, страдающих редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, за период 2012–2013 годов увеличилось в среднем на 60%. Это не повод для паники, успокаивают эксперты, люди не стали чаще болеть, просто улучшилось качество диагностики. Однако субъектам РФ от этих объяснений легче не становится. «Груз ответственности» даже для самых богатых из них оказывается все более неподъемным. Как пояснила Елена Красильникова, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС, в ходе исследования социологи интересовались у региональных руководителей, с какими проблемами они сталкиваются при закупке лекарств для редких заболеваний. «Помимо недостатка финансирования очень часто называлось несовершенство федеральной нормативно-правовой базы. А собственные нормативные документы по этой проблеме имеют только треть регионов», — заметила эксперт. Тревожат местных чиновников и «медицинские» критерии — эффективность диагностической базы и количество обученных специалистов, а также «законодательный» аспект — наличие лекарственного препарата в стандартах лечения.

До сих пор хватает путаницы и в составлении базы данных «орфанных пациентов». «Так, во многих субъектах отсутствует четкая система формирования региональных регистров больных с редкими заболеваниями, а значит, информация, поступающая в Федеральный регистр, не соответствует реальности (как в части выявленных больных, так и в части потребности в специализированных жизненно важных лекарственных препаратах и специальных медицинских технологиях). Отсутствие же достоверной статистической информации ставит под угрозу бюджетирование лекарственного обеспечения данной группы больных уже в текущем году», — констатировала Елена Красильникова.

Простор для маневра

Российская и мировая практика показывают: поставленная перед системой здравоохранения задача является сложной, не имеет универсального решения и сопровождается значительными бюджетными затратами. После того как три года назад статья о редких болезнях появилась в федеральном законе «Об основах здоровья граждан», пациенты воспрянули духом. В них зародилась надежда — возможно, программа «7 нозологий» пополнится новыми диагнозами, и закупки медикаментов для всех жизнеугрожающих орфанных заболеваний будут финансироваться из бюджета страны. Однако процесс неожиданно застопорился. «Конечно, если сравнивать нынешнюю ситуацию с тем, что происходило лет пять назад, то некоторые изменения в лучшую сторону все же имеются, — призналась Ирина Мясникова, исполнительный директор Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний. — Законодательство стало более дружественным, в нем появилось хотя бы такое понятие, как «орфанное заболевание». Однако работать там еще есть над чем. К примеру, представители субъектов регулярно жалуются, что сам механизм выделения денег на покупку этих лекарств не до конца проработан. А значит, региональные власти могут столкнуться даже с тем, что после предоставления пациентам того или иного препарата их обвинят в нецелевом расходовании средств». Роза Ягудина, доктор фармацевтических наук, заведующая кафедрой организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики, заведующая лабораторией фармакоэкономических исследований Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, в свою очередь, пояснила: «Принятие перечня 24 нозологий пока никак не решило проблему лекарственного обеспечения больных. Хотя бы потому, что этот перечень не подкреплен конкретным списком тех препаратов, которые должны закупаться для этих больных. Пока что в законодательстве даже нет такого термина, как «орфанный препарат». И о каком списке в этом случае может идти речь?».

Что же касается самих субъектов РФ, то далеко не все из них поспешили воспользоваться предоставленным им правом и полномочиями по формированию собственных льготных перечней с включением в них лекарственных препаратов, предназначенных для лечения орфанных диагнозов. В результате, согласно исследованию Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС, такие документы имеются менее чем у половины регионов. И это, бесспорно, оставляет недобросовестным руководителям простор «для маневра».

Отдельным препятствием при принятии решений как медицинскими специалистами, так и организаторами здравоохранения стало отсутствие стандартов оказания медицинской помощи при ряде нозологий.

Как можно пациентам с орфанными заболеваниями помочь, экспертное сообщество обсуждает несколько лет. Посвященные этой проблеме круглые столы проходят в регионах и в столице. Нередко площадкой для дискуссий становятся Совет Федерации и Государственная дума. Рецептов выписывается множество, но все они сходятся к общему знаменателю: без финансовых вливаний из федерального бюджета этот воз вряд ли сдвинется с мертвой точки. «Ситуацию могло бы выровнять хотя бы точечное субсидирование покупки этих лекарств из федерального центра. В первую очередь помочь можно было бы дотационным регионам», — считает Альбина Макаева.

Необходимо выделить те дорогостоящие препараты, которые непосредственно влияют на качество и продолжительность жизни пациента. Их важно закупать централизованно, и заниматься этим должно одно и то же ведомство — так, как сейчас действует программа 7 нозологий. «В этом случае можно будет эффективней использовать тот механизм, что применяется во многих странах — это «переговоры-объем-цена», — подчеркнула Роза Ягудина.— Другими словами, при централизованной закупке федеральные чиновники смогут сказать производителям: «Мы готовы закупить у вас внушительный объем препарата, если вы дадите устраивающую нас цену».

Екатерина Глебова

Источник: Известия

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ