Детям с ревматизмом отказывают в лекарствах
Программа ДЛО (обеспечения бесплатными лекарствами льготников) подарила многим российским пациентам шанс на нормальную жизнь. Теперь можно получать даром фантастически дорогие инновационные препараты.
Правда, чтобы их выбить, тяжело больным людям приходится попортить немало крови и нервов… Например, с обеспечением детей-ревматиков дорогими и очень эффективными лекарствами сложилась катастрофическая ситуация.
Ежегодно в России регистрируется до 17 тысяч случаев ревматических болезней у детей. За последние 5 лет таких больных стало на четверть больше, тогда как врачей-ревматологов — на 20% меньше. Сегодня ревматические болезни — одна из основных причин детской инвалидизации (в течение 10 лет она наступает у каждого 2-го пациента). Впрочем, сейчас есть новые инновационные методики, способные предотвратить столь страшный финал. В конце 90-х в мире появилась группа препаратов, названных “биологическими агентами” (или, как нарекли их врачи, “золотые пули”). Их разработку врачи сравнивают с изобретением пенициллина.
— Они ознаменовали новую эру в лечении ревматических заболеваний, — говорит заведующая ревматологическим отделением Научного центра здоровья детей РАМН, профессор Екатерина Алексеева. — Причем чем раньше их начинаешь применять, тем эффективнее лечение. Если при позднем ревматоидном артрите (развивающемся в течение нескольких лет) ремиссия после применения биологических агентов наступает у 60% детей, то при начале лечения в дебютной стадии — у 90%!
Высокотехнологичное лечение тяжелого пациента ревматоидным артритом стоит до 300 тысяч рублей. Эти препараты (иммунодепрессанты и биоагенты) входят в списки ДЛО и должны быть доступны любому ребенку. Но… По всей стране уже отлажен бюрократический механизм сдерживания бесплатной медицинской помощи.
— В стационарах Москвы дети получают все дорогостоящие препараты, — продолжает Алексеева. — Проблемы начинаются, когда они уезжают и начинают лечиться по месту жительства.
Во-первых, врачи на местах всеми силами стараются не выписывать рецептов. Или выписывать их не на оригинальные лекарства, а на т.н. дженерики (копии, производящиеся на основании купленной лицензии).
— Как правило, все дженерики не соответствуют по содержанию основного действующего вещества и примесей оригинальному препарату. Смена оригинального препарата на дженерик, как правило, приводит к токсическим реакциям со стороны почек, печени, костного мозга и обострению заболевания. И вот тогда начинается трагедия для больных. С этими трагедиями мы сталкиваемся в нашем отделении регулярно. Мы лечим побочные эффекты дженериков, затем возвращаем оригинальный препарат и снова пытаемся достичь ремиссии заболевания, что делать во второй или в третий раз значительно сложнее, — говорит Алексеева.
Но самое страшное то, что для получения высокотехнологичных препаратов бесплатно нужно иметь статус инвалида. А инвалидность в России присваивают не по диагнозу, а по состоянию больного, то есть только когда ребенок уже стал реальным инвалидом. Но ведь он нуждается в дорогостоящем лечении в самом начале болезни, чтобы предотвратить развитие инвалидности!
И вот что получается. Ребенка из региона направляют в Москву на стационарное лечение, где он может получать дорогостоящую терапию бесплатно, даже если инвалидность не оформлена. Подлечившись, он отправляется домой с рекомендацией оформить инвалидность. Но по месту жительства МСЭК не находит у него признаков суставного поражения и в присвоении отказывает! В итоге ребенок прекращает принимать дорогие лекарства, что кончается тяжелым обострением и инвалидизацией.
Бывает и по-другому. Ребенку оформили инвалидность по месту жительства и направили на лечение в Москву. Где его опять же подлечили. И дома ему… не продлевают инвалидность. Вновь лишая права на бесплатные препараты и другие льготы. Получается замкнутый круг.
Правда, пока эту ситуацию врачи переломить не могут. И детей продолжают делать инвалидами.
Екатерина Пичугина, «Московский комсомолец»
Ссылка на статью: Хочешь быть здоровым? Стань инвалидом!