В течение последних десяти лет в нашем городе отказа от «особенных» детей органами опеки и попечительства не зафиксировано. Родители готовы нести тяжелую ношу воспитания детей с проблемами в здоровье. О своих трудностях они обычно умалчивают, не вынося, как говорится, сор из избы. О том, с чем изо дня в день им действительно приходится сталкиваться, могут узнать лишь те, кто хоть раз побывает в этой семье.
– Воспитывать ребенка-инвалида трудно не столько морально, сколько материально, – делится Татьяна Вахитова.
У ее дочери Эллы – детский церебральный паралич. Мать смирилась со страшным диагнозом ребенка не сразу. Первые месяцы было жутко, вспоминает Татьяна, это особенно тяжело, когда тебе 20 лет и ты впервые стала мамой. Первые признаки патологии у Эллы появились на третьем месяце жизни. Она не могла самостоятельно держать голову. Окончательный вердикт врачи вынесли в семь месяцев, когда признаки отклонения у девочки стали очевидны. Она не садилась и даже не делала попыток поднять корпус. Диагноз ДЦП хоть и напугал Татьяну, но отказываться от дочери она и ее муж не собирались. Так ее декретный отпуск перешел в бессрочный отпуск по уходу за ребенком-инвалидом. И о карьере медика, о которой Татьяна так мечтала, пришлось забыть. Теперь ее основная работа, уже в течение девяти лет, – уход за больной дочерью.
Трудности бытия
Элла не может самостоятельно ходить, у нее нарушение речи и вербальной памяти – она с трудом запоминает информацию. Без присмотра ребенок не может находиться и полутора часов. Это максимальное время, на которое Татьяна Вахитова может оставить дочь одну, пока та спит или смотрит ТВ. За 90 минут она должна успеть решить все бытовые проблемы: заплатить по счетам, купить продукты, отвезти, а затем забрать младшую дочь из детского сада, которая, кстати, полностью здорова. Нанять сиделку для Эллы? На это у семьи денег нет. Здесь каждый рубль на счету. Зарплата главы семьи уходит на покупку лекарств и необходимых технических средств для больного ребенка. Рассчитывать на помощь органов социальной защиты особо не приходится. Например, чтобы получить зимнюю коляску, пришлось ждать год. Необходимой суммы на приобретение зимнего передвижного кресла, которое в среднем стоит 150 тысяч рублей, у семьи не оказалось. Это был крайний случай, когда Татьяна и ее муж попросили помощи у государства. Обычно они стараются справиться самостоятельно. Сами купили летнюю инвалидную коляску за 20 тысяч рублей. Заказали специальный стол с креплениями для Эллы за 60 тысяч рублей. Им приходится оплачивать и занятия с логопедом. Месяц таких уроков стоит четыре тысячи рублей. И это не блажь, а жизненная необходимость, чтобы ребенок мог развиваться.
Деньги, которое государство выделяет в качестве социальной помощи, ничтожно малы. Так, Татьяна каждый месяц получает компенсационную выплату по уходу за ребенком-инвалидом. Для неработающего родителя она составляет 12 431 рубль. Ежемесячно на Эллу выделяется и детское пособие в размере 1 207 рублей 12 копеек. К Международному дню инвалидов подбрасывают еще тысячу в качестве материальной помощи. С учетом того что в городе острая нехватка инструкторов ЛФК и массажистов, на лечение и реабилитацию семьи вынуждены возить детей в соседние регионы. Недавно Татьяна и Элла вернулись из реабилитационного центра Барнаула. Стоимость лечения в нем за месяц составила 50 тысяч рублей, это без учета расходов на проживание. Такие поездки в год необходимо совершить два-три раза, чтобы наметилась положительная динамика в состоянии здоровья девочки. Но гражданам, имеющим детей с группой инвалидности, затраты на приобретение санаторно-курортной путевки, согласно окружным и муниципальным социальным программам, возмещаются лишь раз в год. Поэтому семье Вахитовых приходится самостоятельно искать средства на курсы реабилитации, которые жизненно необходимы Элле. Татьяна с горечью констатирует, что вновь придется брать кредит. Их уже было взято пять, и все эти средства ушли на лечение дочери.
Например, для поездок в больницу можно было бы воспользоваться услугой социального такси. Его сотрудники помогают спустить больного ребенка на улицу. Но такое транспортное средство одно на город. А желающих его вызвать – десятки. Поэтому ожидание такси может затянуться на долгие часы. И еще не факт, что оно прибудет в день подачи заявки. К тому же количество поездок ограничено – не более четырех в месяц. Остальные – платные, 60 рублей каждая.
Скоро зима. А это значит, что у матери и ее ребенка появятся дополнительные сложности, чтобы выйти на улицу. Спустить со второго этажа 18-килограммовую инвалидную коляску и ребенка в придачу – для Татьяны ноша непосильная. В этот момент настоящим окном в мир для Эллы является ее учительница, которая ежедневно приходит к ней заниматься. Несмотря на недуг дочери, Татьяна решила, что ее девочка не будет отличаться от сверстников, поэтому записала ее в общеобразовательную школу № 2. Несмотря на то что занятия с «необычной» ученицей предполагают дистанционное обучение, преподаватель Ольга Руссу приходит к ней домой по своей инициативе – она понимает, что для Эллы не так важна учеба, как живое общение с другими людьми, контакт с внешним миром, которого ей так не хватает.
Татьяна Вахитова уже сейчас понимает, что с годами воспитывать дочь будет еще сложнее. Социальное законодательство предусматривает помощь только семьям, имеющим детей-инвалидов не старше 18-летнего возраста. И это социальный парадокс. Например, семья, воспитывающая 19-летнего ребенка-инвалида, уже лишается многих льгот. То есть проблемы в семье остаются, а вот и без того слабая поддержка государства исчезает.
Кстати
Узнать точное количество детей-инвалидов в Ноябрьске, как выяснилось, дело проблематичное. В разных госучреждениях и общественных организациях – разная статистика. По данным медико-социальной экспертизы, в 2013 году в результате переосвидетельствования был подтвержден факт инвалидности у 235 детей в возрасте до 18 лет. Из них 65 процентам группа инвалидности была присвоена бессрочно. У большинства детей-инвалидов – хромосомные отклонения, поражения нервной системы, психические расстройства.
Комментарий
Наталья Цепилова, директор «Центра социального обслуживания граждан пожилого возраста и инвалидов»:
– Вся помощь инвалидам оказывается в рамках регионального закона «О социальном обслуживании населения в ЯНАО». Социальные службы являются лишь исполнителями и не более. Санаторно-курортное лечение и социально-медицинское обслуживание, в том числе на дому, предоставляется согласно индивидуальной программе реабилитации, которую составляют медики ЦГБ. Поэтому сотрудники соцслужб не решают, давать ребенку-инвалиду путевку в лечебное учреждение или нет и какой курс реабилитации ему необходим.
Одна из самых востребованных услуг у инвалидов – социальное такси. Но на весь город всего одна машина, которая не может справиться с огромным объемом заявок. По факту одна бригада успевает обслужить 8-9 человек в день. В 2014 году регулярными пользователями такого транспортного средства стали 19 семей, имеющих детей-инвалидов. Сотрудники социального такси не просто привозят клиента к пункту назначения, им приходится сопровождать и ожидать его по месту прибытия. А затем отвозить обратно домой. Только после этого они могут принять следующую адресную заявку. Весь объем работы необходимо выполнить до 18 часов. Суббота, воскресенье – выходной. И об этом администрация города знает. Но дополнительных машин до сих пор не выделено. Если перейти к вопросу обеспечения необходимыми техническими средствами детей-инвалидов, то они выдаются. Существует даже система проката такого оборудования. Но все заявки принимаются в течение года. А рассматриваются в конце, когда происходит распределение бюджета. Отсюда и долгие сроки ожидания. Но в большинстве случаев все просьбы удовлетворяются. Так, за 2013 год 8 семей, подавших заявки, обеспечены техническими средствами реабилитации для детей-инвалидов, не входящими в федеральный перечень. Это надкроватные столики, сиденье для ванны, многофункциональные кровати. В 2014 году к нам поступила лишь одна заявка.
Елена Жаркова
Источник: Слово нефтяника