На самом деле они счастливые
- Ну-ка, Настя, покажи, как ты умеешь ходить!
Девчушка в цветастой футболке поднимается из инвалидного кресла и делает несколько неуверенных шагов мне навстречу. Гостям она рада и протягивает обе тоненькие руки то ли чтобы обняться, то ли чтобы удержаться на ногах. Глаза у нее светлые, а ладони тонкие и хрупкие, поэтому взяться за них крепко я боюсь - кажется, их очень легко повредить.
Насте девять лет. Диагноз - внутриутробное органическое поражение головного мозга, ставшее причиной двигательных и коммуникативных нарушений. Говорить девочка не может, о ее хорошем настроении свидетельствуют лишь интонации бессвязных звуков и громкий смех. Уверенно ходить тоже пока не получается, поэтому во дворе приходится держаться за длинные деревянные поручни - папа сколотил. Погода в Солнечном сегодня под стать названию поселка, и пока родители Насти уехали в город по делам, девочка с принимающей мамой Наташей отдыхают в саду. Здесь же, на свежем воздухе, они только что пообедали.
- Мы познакомились в конце осени. Кажется, это был ноябрь или начало декабря, - рассказывает Наталья Величко. - Контакт у нас наладился сразу. Настя ведь ангел, с ней очень просто договориться.
В статусе принимающей мамы женщина выступает уже семь лет, с момента запуска проекта в Петербурге. Поддерживать семьи с особыми детьми Наталья решила добровольно - вначале помогала крестной матери с сыном-дауном, потом решила поддержать других родителей, которым приходится очень непросто с детьми-инвалидами. Теперь женщина своеобразный ветеран "Передышки": через нее прошли 25 детей с разными заболеваниями. Самого большого напряжения, признается Наталья, требуют аутисты: "От них никогда не знаешь, чего ожидать. Вроде бы все хорошо, и вдруг могут начать кидаться стульями..." Пока мы разговариваем, сидя на лавочке в тени, Настя с интересом и упорством пытается расстегнуть молнию на моей сумке.
Родители детей-инвалидов сами часто болеют. От физического напряжения - проблемы с позвоночником, от морального - с сердцем и нервами
- Так, Настя! - одергивает Наталья. - Это чужая сумка, не трогай. Смотрите, больше не лезет. Она же все понимает. Хотя еще год назад овощем лежала: глаза в потолок, и все.
Некоторая грубость, проскальзывающая в речи Натальи, характерна практически для всех, кто занимается с трудными детьми. Когда наблюдаешь ситуацию вживую, понимаешь - это неудивительно. Постоянно сталкиваясь лицом к лицу с беспощадной реальностью, по-другому они просто не могут. Но вместе с этим есть в них нечто неизмеримо большее - самопожертвование. Вникнуть в чужую беду и взять ее часть в свою жизнь способен далеко не каждый. Вид у Натальи уставший, но, глядя на возбужденную новым знакомством Настю, она улыбается. Девочка же льнет к приемной матери не меньше, чем к родной.
- Что самое сложное? - спрашиваю, ожидая распространенного ответа про несчастных детей и трудности взаимодействия с ними.
- Смотреть на родителей, - неожиданно отвечает Наталья. - Ребята ведь на самом деле счастливые - им и забота, и внимание. А родителям каково? Ни глотка воздуха. Отец одного аутиста недавно умер - внезапно диагностировали четвертую степень рака. Неудивительно, ведь его жизнь была вечным стрессом. Только посмотрит на сына - и уже полные слез глаза.
Каждому своя семья
Сегодня "Передышкой" пользуются более 100 семей из Петербурга и Ленобласти. Однако не все дети сразу принимают "временных родителей", как Настя. Иногда ребята никак не идут на контакт с принимающей стороной. Поэтому координаторы проекта сначала проводят подробное обучение добровольцев, выявляют их психологические характеристики, а после индивидуально подбирают вторую семью каждому ребенку. На старте проекта, вспоминают организаторы, добровольцев искали в поликлиниках, детских садах и школах, а теперь волонтеры, готовые помочь, приходят сами.
- Многие считают, что быть принимающей семьей не так уж и сложно. Но в действительности это очень тяжело, поэтому часть волонтеров в процессе отсеивается, - поясняет координатор "Передышки" Дарья Лазина. - Наша цель - дать родителям ресурс для отдыха. Ведь особый ребенок - это 24 часа взаимодействия, а у многих мам и пап серьезно запущено здоровье, наблюдаются затяжные депрессии. Отлучиться к доктору они просто не имеют возможности.
Принимающая семья берет на себя все обязанности по уходу за ребенком, обеспечивает условия для развития и делает время пребывания без родителей максимально комфортным. Воспользоваться "Передышкой" родители могут на период до 360 часов в год. Тем не менее, если существует необходимость в дополнительном времени, организаторы не отказывают - есть семьи, чья потребность в помощи "временных родителей" составляет до тысячи часов.
- При этом мама ребенка ничего не платит принимающей семье. Услугу оплачиваем мы, - уточняет Дарья. - Партнерская семья получает немногим более 100 рублей за час. Поэтому заработать к нам идти нет смысла, и среди принимающих семей только те, кто действительно хочет помочь.
Нужно сказать, что у этой инициативы есть еще одна, более широкая задача. Спасая родителей от бесконечной усталости и позволяя им заниматься своими делами, принимающие семьи помогают сократить количество детей-инвалидов, отправляемых в интернат.
Справка
В России на содержание одного ребенка в интернате выделяется от 600 тысяч до миллиона рублей в год. Чтобы он остался жить с родной матерью, "Передышке" достаточно привлечь от 5 до 100 тысяч рублей. Финансируют программу международные и российские фонды, деньги переводят также индивидуальные и корпоративные спонсоры.
О маме Оле
- Я сейчас пытаюсь доучиться. Работать по специальности с ребенком-инвалидом не могу, поэтому хочу переквалифицироваться, - делится мама Насти Ольга Кузнецова. - Еще поправляю здоровье. Знаете, родители инвалидов сами часто становятся инвалидами. У меня еще год назад с сердцем были проблемы, с позвоночником. Все от постоянного перенапряжения. Только сейчас вздохнула свободно.
Оставшееся время женщина тратит на хождение по инстанциям: оформление документов для определения Насти в спецшколу, получение права на социальное такси - перемещаться своими силами с инвалидной коляской не всегда просто. Оставлять дочь с Натальей совсем не боится - уже через 15 минут после знакомства Настя сидела на коленях у принимающей мамы, хотя для нее это не характерно.
- А ведь я дочку даже со своими старшими детьми оставить спокойно не могу, - говорит Ольга. - Накормить они ее накормят, но напоить, например, забудут. Она ведь сказать не может, а сами они и не догадаются.
В комнате у Насти светло и тихо. На кровати несколько книжек - читать она пока не умеет, но картинки рассматривать любит. На полу большая коробка и кубики. Складывать их в столбики, а потом собирать в коробку - одно из любимых занятий. Входим в узкую дачную кухоньку. На полках рядком стоят иконы.
Ольга считает, что Настю отмолила. Говорили, что она так и будет лежать. А дочка ходит, соображает.
По словам матери, единственное лечение, которое подходит девочке, сводится к простым вещам: свежий воздух, тишина, покой и специальные физические упражнения. Еще одно непременное условие - ощущение заботы и любви. В этом Насте повезло. Ведь у нее сразу две мамы.
Кстати
С 14 сентября "Передышка" набирает добровольцев в школу "Профессиональных партнерских семей". Бесплатное обучение будет проходить по субботам и воскресеньям в течение двух месяцев. Волонтерам расскажут о психологических аспектах работы с особыми детьми, методах оказания первой медицинской помощи, коммуникативных навыках, подборе игровых и развивающих материалов для детей с разными формами нарушений. После участники получат сертификаты, дающие право на оплачиваемую работу в рамках программы. Записаться можно по телефону: (812) 430-59-88.
Инга Бугулова
Источник: Российская Газета