Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

«Социальная передышка» как глоток свободы для особых мам

Мамы тяжелых детей-инвалидов порой не отдыхают годами, поскольку не могут отойти от своего ребенка ни днем, ни ночью. Они очень измотаны, их совершенно некому подменить. Именно социальный отдых - самый желанный вид помощи для этой категории родителей.

Это был уже второй Олин ребенок, и ей очень хотелось, чтобы на этот раз все обошлось. Ее первенец, семилетний Ванюша, на медицинском языке был «лежачим»: сам не двигался, кормить его приходилось через зонд. Ольга с ним намаялась, а тут вторая беременность, да еще в условиях неполной семьи.

Каким же терпением и мужеством надо обладать, чтобы в такой ситуации не впасть в отчаянье. Ольга как-то смогла собраться, прогнать уныние. Каждое утро просыпалась с мыслью о том, что непомерной ноши Господь не дает. Если такое случилось, значит, она способна это вынести.

Чем ближе к родам, тем более неразрешимым казался вопрос, с кем оставить старшенького, но совершенно беззащитного Ванечку. Из безвыходной на первый взгляд ситуации Ольге помогли выйти сотрудники детской выездной паллиативной службы (проект службы помощи "Милосердие"). В 2013-м году в медцентре "Милосердие" появилась новая программа «Социальная передышка» как раз для таких случаев. За год здесь подобрался коллектив профессиональных сиделок. 

Главный врач детской выездной паллиативной службы «Милосердие» Ксения Коваленок с радостью рассказывает о том, как удачно все закончилось в этом случае: «Оля привезла Ваню в медцентр и спокойно уехала в роддом. Мы за ним ухаживали. У нашего подопечного родился совершенно здоровый братик. Мама вернулась счастливая и забрала обоих детей. Мы даем мамам детей-инвалидов возможность отдохнуть и поправить здоровье, на время передав заботу о своем особом ребенке в руки наших сиделок». 

А ведь в семье может быть несколько инвалидов, и тогда помощь «Социальной передышки» - без малого вопрос всей жизни. Недавно в центр обратилась мама с двойняшками-инвалидами, очень тяжелыми, лежачими. До этого мама много лет непрерывно, ночью и днем, за ними ухаживала. И вот впервые в жизни - а детям было уже 11 лет - смогла оставить их на время. Человеку, который не был на ее месте, очень трудно представить, какая гора свалилась с ее плеч. Потом эта мама написала очень трогательное благодарственное письмо, да разве в этом дело...

«А еще, - рассказывает Ксения Коваленок, - был случай, когда нам пришлось выручить многодетную семью на время вынужденного ремонта. Для ребенка-инвалида нужны ведь особые условия. Разумеется, мы взяли его на месяц к себе. Квартиру за это время как раз успели привести в порядок». 

Это для нас квартирный ремонт - нечто из области бытовой рутины. А для инвалидов едва ли не вопрос выживания. Для них «условия жизни» и «качество жизни» по сути дела синонимы. Оставить ребенка у персонала медцентра «Милосердие» можно без всяких сомнений - он попадает в добрые, заботливые руки. Обычно отдают на месяц. За это время уставшая мама может сделать гору неотложных дел: поправить здоровье, отремонтировать квартиру. Инвалид отнимает большую часть жизни, но внимание-то требуется всем детям без исключения.

Что мы вообще знаем о мамах, у которых дети - тяжелейшие инвалиды? Эти женщины не отдыхают годами, поскольку не могут отойти от своего ребенка ни днем, ни ночью. Они очень измотаны, их совершенно некому подменить. Именно социальный отдых - самый желанный вид помощи для этой категории родителей. 

Но оставляя ребенка на время, мама должна быть уверена: он получит все необходимое. В стационаре при медцентре созданы все условия для ухода за тяжелыми больными. Есть специалисты, которые регулярно гуляют с ними, занимаются ЛФК и общим развитием. Дома, не имея достаточно сил и времени, мамы далеко не всегда способны все это делать. 

«Мы, например, можем регулярно мыть детей в ванной, - говорит Ксения Владимировна. - Казалось бы, мелочь. Но многие мамы не в состоянии делать это регулярно, просто потому что им это очень тяжело физически: ребенок же растет, а родителям приходится постоянно носить его. У нас же есть специальные приспособления, да и сестры не в одиночку справляются с такими детками».

Собственно видов «социального отдыха» в центре при Марфо-Мариинской два. Первый - это возможность привезти ребенка в отделение круглосуточного пребывания. В таком случае специалисты детской выездной паллиативной службы (проект службы помощи «Милосердие») ухаживают за ребенком постоянно, пока тот проживает в респисе на территории Марфо-Мариинской обители. Второй вид «социальной передышки» - это возможность получить сиделку на дом. Как правило, вызывают ее на несколько часов. Мамы используют этот вариант, когда у них есть срочная необходимость куда-то отлучиться. 

Случаи самые разные, в том числе повышенной сложности. Например, обращаются многодетные семьи с инвалидами. Бывает, что ребенка-инвалида опекает бабушка. Для пожилого человека это тяжелый крест. Собственные проблемы со здоровьем постоянно дают о себе знать. Таким людям нужна особая забота. Бывает, что у самой мамы проблемы со здоровьем. К кому-то сиделки выезжают два раза в неделю, а кто-то пользуется услугами программы раз в год. У мамы одного из подопечных обнаружили онкологическое заболевание - требовалось длительное лечение в стационаре. Ей дали такую возможность. В семье есть отец, но медцентр предоставил сиделку на целый месяц. Одновременно со всей семьей работали психологи. За то время, пока мама была в больнице, а с ребенком находилась сиделка, семье удалось найти постоянную няню. 

Если мама сама нуждается в лечении, ребенка предлагают положить в медцентр на весь этот срок. И тогда женщина может, например, отправиться в санаторий. Проблема в том, что мамы часто боятся оставлять тяжелобольных детей надолго с кем бы то ни было. Они настолько привыкли круглосуточно находиться бок о бок со своим чадом, что не могут себе представить никакого «дублера». Даже временного. И это уже психологическая проблема. В таких случаях маму приглашают побыть в стационаре с ребенком или дома с сиделкой: так ей легче. 

Для многих контакт с центром - как возвращение домой. Атмосфера почти домашняя. Да и у близких людей здесь становится больше времени для общения, а что может быть важнее?

Светлана Галанинская

Источник: Милосердие.RU