Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

Мы рождены, чтоб Кафку сделать былью? Не все помнят, что каждый может стать инвалидом

Год назад на одном из педагогических форумов я несколько часов подряд рассказывал о проблемах обучения инвалидов и детей, находящихся на длительном излечении в клиниках. После ко мне подошел педагог, увенчанный высокой ученой степенью, и, пользуясь давним знакомством, напрямую спросил: «А зачем тратить такие силы и средства на их обучение?» Он всего лишь выразил то, что другие стесняются произнести вслух.

Понятно, что нужно выглядеть цивилизованно в мировом сообществе. Но, положа руку на сердце, стоит ли так напряженно тянуться за богатыми странами, когда дыр в бюджете хватает, а отдачу от вложений ожидать не приходится? Таков общий вопрос. Попытаемся на него ответить.

Один из самых страшных рассказов Ф.Кафки — «Превращение». Там вполне успешный человек заболевает странной болезнью, постепенно превращаясь в отвратительное насекомое. Поначалу он вызывает сочувствие близких людей, окружающих его заботой и вниманием, но, по мере утери им человеческого облика, отношение окружающих меняется. Его гоняют по квартире, затем запирают в комнате, кидая туда еду. В конце презираемый и всеми покинутый герой подыхает с ранами на панцире. Ужасом веет от этого рассказа, имеющего прямое отношение к любому из нас.

Все под Богом ходим. Еще вчера ты был здоров и успешен, а сегодня оказался в инвалидной коляске, что, при сохранении интеллекта, еще можно считать за счастье. Тысячу раз прав мой добрый знакомый — питерский писатель А.Мелихов (действительно добрый, ибо помимо литературного труда много лет работает с детьми, имеющими тяжелые ментальные заболевания), когда утверждает: «Миру, природе ничего не стоит не только убить нас, но и сделать нас жалкими, беспомощными отталкивающими — именно с ужасом перед нашей материальностью и борется культура, стараясь оттеснить наш анатомический, физиологический образ образом высоким и прекрасным даже в поражении и несчастье. Именно поэтому c тяжелейшим ментальным инвалидом-колясочником обращаются как с наследным принцем, чего он явно оценить не может». В Европе на это средств не жалеют, и правильно делают, ибо это нужно здоровым, а не только больным. Завершая ответ на общий вопрос «зачем?», следует признать, что сама его постановка — из нацистского арсенала. Гитлеровское законодательство решало его однозначно, предписывая уничтожать неполноценных людей во имя оздоровления нации.

Разобравшись с общим вопросом, переходим к частным. Как не на словах, а на деле обеспечить заявленные в законе равные права на образование детей с ограниченными возможностями и тех, кто находится на длительном излечении в клиниках? Здесь масса препятствий, которые не сводятся лишь к созданию для инвалидов безбарьерной среды. Как раз здесь кое-что делается, хотя наличие пандусов при входе в школы и специально оборудованных туалетов не решает проблему даже перемещения по зданию учеников со специальными потребностями. Старые проекты с их крутыми лестницами, узкими коридорами и актовыми залами на последних этажах школ не брали в расчет таких детей.

Но не только эти барьеры предстоит научиться преодолевать. Скажем прямо, не все родители здоровых детей в восторге от того, что рядом с его чадом в классе будет сидеть особый ребенок. Учителя зачастую не знают, как работать со смешанным контингентом учащихся. Как оценивать учебные достижения ребенка с ограниченными возможностями обучения? (Стандарты специального образования до сих пор не утверждены.) Документ какого образца, на основании каких оценок выдавать выпускнику обычной школы, не освоившему по состоянию здоровья единые госстандарты образования? Пока вопросов больше, чем ответов.

Между тем провозглашенная с высоких трибун идея инклюзивного образования (совместного обучения детей вне зависимости от их состояния здоровья) получает административное ускорение. В ряде регионов спешно закрывают специальные школы и детские сады, десятилетиями накапливавшие опыт работы с детьми-инвалидами, которых теперь определяют в массовые школы. Дешево, ибо содержание особых детей в спецшколах обходится в среднем в восемь раз дороже, и сердито, поскольку легко догадаться, что ожидает детей-инвалидов и их родителей в неподготовленных к инклюзии школах. Зато ретивые администраторы, сэкономив бюджет, имеют возможность отчитаться в соответствии их образовательной политики мировому тренду.

Да, Закон «Об образовании РФ» гарантирует всем детям равный доступ к образованию, но пути его получения могут быть разными. Особенно это касается детей с ограниченными возможностями. Одному ребенку может быть лучше со своими здоровыми сверстниками — тогда как другой нуждается в квалифицированной специальной помощи, в результате которой произойдет его социализация. Следовательно, выстраивая образовательную политику, мы должны руководствоваться идеей сохранения разных видов образовательных учреждений, что ничуть не отрицает необходимости параллельного развития инклюзии.

Кто же должен помочь родителям выбрать оптимальный образовательный маршрут для своего ребенка с особенностями в развитии? Психолого-медико-педагогические комиссии. Но у них у самих масса нерешенных проблем. Начнем с того, что сейчас таких ПМПК в стране всего 1300. Нормативом предусмотрена одна комиссия на 10 000 человек. Это капля в море. Такими силами можно обеспечить реальные потребности населения разве что в крупных городах. Даже если ПМПК будут десантировать на вертолетах в малые города и сельские поселения, такая экспресс-диагностика не может быть признана корректной. Материальная база этих комиссий оставляет желать лучшего: не хватает транспорта, компьютеров, не говоря о квалифицированных кадрах. А откуда их взять, если, к примеру, на всю страну в прошлом году подготовили лишь 40 сурдопедагогов?

Отдельная тема — обучение детей, находящихся на длительном излечении в клиниках. Сужу об этой проблеме не понаслышке, поскольку осуществляю обучение таких детей на базе двух крупных московских клиник: ФНКЦ им. Д.Рогачева и РДКБ, где месяцами в ожидании почки или пересадки костного мозга лежат дети. Мотивация к учебе у них исключительная, даже под капельницей они готовы заниматься математикой, поскольку учеба для них единственное окно в мир. Врачи в один голос констатируют благотворную роль обучения в поддержании психосоматического здоровья. Длительно болеющий ребенок убежден в том, что, коль государство тратит деньги на его обучение, он обязательно поправится. Так поддерживается воля к выздоровлению.

Однако именно финансирование обучения детей, находящихся на длительном излечении, представляет огромную проблему. Начнем с того, что эти дети приписаны к школам по месту жительства, где для их обучения выделяются субсидии. Никаких оснований для уменьшения финансирования школ, где они обучались до заболевания, нет, так как ребенок продолжает числиться в их контингенте. Но реально они учатся по месту лечения, где также необходимо оплачивать труд педагогов, закупать необходимое оборудование и т.п. Замечу, что средства эти немалые, поскольку обучение таких детей производится индивидуально или в группах с существенно меньшей наполняемостью, нежели в обычных школах. Двойная бухгалтерия нарушает бюджетную дисциплину со всеми вытекающими для руководителя образовательного учреждения последствиями. Где выход? Необходимо выделить детей, находящихся на длительном излечении, в отдельную категорию, предоставив им возможность перевода из общеобразовательной школы субъекта РФ, в котором они постоянно проживают, в школу, где они реально обучаются (на базе клиники) на постоянной основе. Кроме того, учитывая специфику условий обучения таких детей, следует ввести специальный коэффициент, увеличивающий нормативы финансирования. Помимо прочего эти меры позволят таким детям проходить итоговую аттестацию.

В этом году при поддержке правительства Москвы, преодолевая многочисленные препятствия, нам удалось организовать выпускные экзамены в девятых и одиннадцатых классах на базе клиник. Но и здесь существует множество проблем. Для таких детей предусмотрен экзамен в традиционной форме, но многие из них хотят сдавать ЕГЭ и имеют на это право. При такой форме итоговой аттестации порядок обязателен для всех. Поэтому в качестве независимых наблюдателей выступил медперсонал, а камеры были установлены повсеместно, даже в отдельных боксах. Не уверен, что с этической точки зрения правильно выставлять напоказ больного ребенка. Не хочу утомлять читателя бесчисленными подробностями, но именно в них таится черт, мешающий нам решать проблемы больных детей.

Осознают ли это на государственном уровне? Вроде бы да. Только что начала свою деятельность рабочая группа по вопросам развития доступного и качественного дошкольного и общего образования для детей-инвалидов комиссии при Президенте Российской Федерации. Все ее участники сошлись на том, что для решения этой проблемы необходимы межведомственный подход и скоординированная программа действий. Квалифицированные специалисты готовы создать такую программу в сжатые сроки. Но сегодня такого рода документы проходят высокие инстанции лишь с оговоркой: «не требует дополнительного бюджетного финансирования». А это уже лицемерие.

Евгений Ямбург 

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ