Родители «особенных» детей не сдаются, даже когда врачи говорят «ничего нельзя сделать». В Евпаторию, куда приезжала несколько недель назад Божена Бейнар-Славов - специалист, уже почти четверть века работающая по собственной методике с детьми с неврологическими травмами, прибыли на встречу с ней не только мамы и папы из Крыма. Все они уже прошли консультации всевозможных медицинских светил, испробовавшие доступную им реабилитацию, изучившие всю литературу, которую смогли найти о болезнях своих детей. Но они не сдались, и готовы дальше отдавать им все время и силы.
Большинство людей просто не понимают, насколько они счастливы, и привычно сетуют на непоседливость и шкодливость своих детей, расстраиваются из-за недостаточно хороших оценок в школе, завидуют знакомым, у сыновей и дочерей которых проклюнулись какие-то таланты. Воистину, все познается в сравнении: есть мамы и папы, живущие в другой системе ценностей. У них повод для радости - первый самостоятельный шаг, сделанный в девять лет, несколько слов, которые произносятся все четче, возможность двигать безжизненной до этого рукой или ногой...
Каждый год в нашей стране сотни родителей впервые слышат от врачей: «У вашего ребенка поражен головной мозг». Родовые травмы, инфекции, генетические болезни - это далеко не полный список причин, почему будущее этих малышей не такое, как у всех. Многим из них врачи даже не обещают этого самого будущего.
Как достучаться до мозга
Даже несмотря на предупреждение: «Сейчас будет немножко громко!», резкий звук детской дудочки-клаксона заставляет вздрогнуть. Не всех - так и непонятно, дернулось ли плечико лежащей навзничь крохотной девчушки, отреагировала ли она на то новое, что только что ворвалось в ее мир? Сидящая рядом на ковре мама - совсем молоденькая, вряд ли ей больше двадцати пяти - рассказывает о дочке, привычно произнося медицинские термины: ее ребенок не видит, почти не двигается, эпилептические припадки приходится глушить сильными препаратами... Для Божены Бейнар-Славов - польки по национальности, живущей в США и помогающей детям в разных странах, это самое начало трехчасового обследования ребенка. Этап называется «функциональное оценивание» - выяснение, на каком уровне у ребенка зрение, слух, осязание, движение, речь, мануальные навыки. Отсюда начнется огромная тяжелая работа, которая растянется на годы. Специальные упражнения, диета, нехитрые, но свои для каждого ребенка тренажеры - эта программа будет корректироваться каждые полгода в зависимости от достижений малыша.
В Евпаторию, куда приезжала несколько недель назад Божена Бейнар-Славов - специалист, уже почти четверть века по собственной методике работающая с детьми с неврологическими травмами, прибыли не только мамы и папы из Крыма. География широкая: Одесса, Луганск, Москва, Харьков, Ханты-Мансийск. Это все родители, которые уже консультировались со всевозможными медицинскими светилами, испробовали доступную им реабилитацию, изучили всю литературу о болезнях своих детей, которую смогли найти. Но они не сдались и готовы дальше отдавать им все время и силы.
Первыми своего рода революционные преобразования в работе с детьми с ограниченными возможностями провели еще несколько десятков лет назад Гленн Доман, Карл Делакато и другие западные исследователи. Они доказали, что мозг может развиваться, если стимулировать с определенной интенсивностью и частотой сенсорные каналы, по которым поступает в него информация, - зрение, слух, осязание и другие. «Метод, которым занимаюсь я, это метод Домана, - рассказала «1К» Божена. - Моя работа и опыт сделали из него то, что я называю «Доман-плюс». Разница между этим подходом и другими методами реабилитации основывается на понимании эластичности мозга, того, что стимуляция его развивает. Здесь главные терапевты - родители, которые лучше всех знают своего ребенка, могут организовать весь мир вокруг него».
Беда пришла дважды
Лена живет в Крыму. Тому, как складывалась ее жизнь, могли бы позавидовать многие ровесницы: она встретила свою любовь, вышла замуж, с восторгом ожидала рождения первенца. Беременность протекала замечательно, Лена и сама удивлялась, насколько легко ей было носить ребенка. А вот роды оказались тяжелыми, и, когда ребенка спешно унесли, она сразу поняла, что с новорожденным не все в порядке. А несколько недель спустя врач, аккуратно подбирая слова, объяснил, что у ребенка обширное кровоизлияние в головной мозг и смещение позвонков. У младенца микроцефалия, то есть голова не будет расти, совсем скоро череп начнет давить на мозг... В общем, девочке отпущен то ли год, то ли два, а вообще, лучше всего оформить ребенка в республиканский дом ребенка «Елочку», где хороший медицинский уход. Этот совет оказался не для Лены. Да, есть родители, которые ломаются, есть такие, что на жизнь смотрят, как на магазин, где можно заменить бракованный товар другим, получше. А эта молодая женщина вернулась домой с дочерью на руках. С ребенком, который не двигался, не видел, не мог самостоятельно есть и раз в месяц попадал в реанимацию с сильнейшими судорогами.
Конечно, они с мужем пытались выяснить, почему их девочка родилась такой. Прошли множество врачей, генетические тесты провели в Германии, Израиле, Москве - все в порядке. Два года спустя Лена ждала второго ребенка. Заранее легла в больницу, ее готовили к кесареву сечению, чтобы избежать осложнений при родах. Однажды во время осмотра врач констатировала: ребенок замер. Оказалось, что он запутался в пуповине, произошло кислородное голодание мозга. У сына Лены такой же диагноз, как у старшей дочери: микроцефалия, правда, состояние немного лучше, мальчик хоть ел самостоятельно.
Любая молодая мама живет по собственному расписанию, и тяжесть по уходу за малышами искупается тем, что каждая неделя, каждый месяц приносят перемены и новшества. Вот ребенок улыбнулся, ухватился за палец, попытался потрогать погремушку, сел, встал, продемонстрировал первый зуб, сказал первое слово... У Лены этого не было, все дни были похожи один на другой, и тяжелее всего оказалось понимание того, что такими ее дети и останутся. О Божене и ее методе Лена узнала, общаясь с другими мамочками по Интернету. «Нам терять уже было нечего, - вздыхает Лена. - И так постоянно ездила, пытаясь испробовать все, что могло хоть как-то помочь детям. Около полугода назад поехали в Киев, где проходил семинар Божены. Детям назначили программу занятий, диету».
За эти полгода ежедневных упражнений прекратились судороги, дочь стала видеть свет, сама глотать, двигаться. А главное - начала расти голова, объем увеличился на 5 см и теперь отличается от нормы примерно на 4 см. Сын произносит звуки, стал «болтать» намного больше, у него заметно улучшился слух. У Лены осталось то же строгое расписание - иначе ничего не успеть, но теперь у нее появилась цель, есть к чему стремиться.
Не волшебная палочка
Оксана приехала из Луганска. Ее дочь родилась с тяжелым генетическим заболеванием, вдобавок ко всему во время родов ребенок получил травму шейных позвонков. «Генетическая болезнь многими воспринимается как крест: дескать, что можно сделать с природой? Но ведь то, каким будет расти ребенок, зависит все-таки от нас, - считает Оксана. - Мы пробовали заниматься, но я не знала, как именно, делала многие вещи, которые не нужно было, - например, сажала дочку, а это вело к искривлению позвоночника». До того как дочке исполнилось шесть, Оксана успела перепробовать многие методы реабилитации, лечение в санаториях, они ездили за границу - с нулевым эффектом. «Все-таки реабилитация предполагает хоть минимальное участие ребенка, а моя девочка была лежачей, не реагирующей ни на что, - вспоминает Оксана. - Нас просто осматривали и говорили, что сделать ничего нельзя». От знакомых женщина случайно узнала о том, чем занимается Божена, и отправилась в Польшу. С тех пор прошло несколько лет. Теперь дочь Оксаны уже ползает, может передвигаться на ходунках, делает без опоры первые шаги, стала говорить. Где-то впереди та цель, к которой стремится ее мама, - добиться, чтобы ребенок сам себя обслуживал, и она стала гораздо ближе.
В Украину Божена Бейнар-Славов приезжала уже несколько раз, и родители, которые занимаются по ее методу, надеются снова встретиться с ней в сентябре. Конечно, в нашей стране ее знают меньше, чем в Европе или родной Польше, где родители «особенных» детей даже создали свое общество. По большому счету, метод подходит и для развития здоровых детей и тех, у кого есть небольшие недостатки, с которыми могут справиться, например, логопеды. Программы можно подобрать для физической реабилитации детей с ДЦП, хорошие результаты показывают аутисты. Есть опыт работы с взрослыми, один из самых сложных случаев в практике Божены - попавший в аварию 25-летний Михал. У мужчины был серьезно поврежден мозжечок, он пролежал в коме 2 месяца, а заниматься стал только через 5 лет после аварии, когда были исчерпаны другие возможности реабилитации. Сейчас он говорит, самостоятельно двигается - это ли не победа по сравнению с перспективой провести жизнь лежа, почти не владея членораздельной речью?
«Занятия по моему методу - это не волшебная палочка, одним взмахом которой можно сделать больного человека здоровым, - говорит Божена Бейнар-Славов. - Это тяжелый ежедневный труд. Неслучайно перед тем как разрабатывать программу для каждого конкретного ребенка, я провожу лекции для родителей. Им нужно осознать, чем придется заниматься, папа или мама должны полностью посвятить время своему ребенку. Если они понимают, что не в состоянии это сделать, работа не имеет смысла».
У любой болезни есть свой минимум и максимум. Например, в одном случае синдром Дауна позволяет ребенку учиться в специализированной школе, в других не дает возможности даже контролировать физиологические реакции. В Институте Гленна Домана (США) был случай, когда мальчик с синдромом Дауна показал блестящие результаты, выучился в университете и получил докторскую степень. Поврежденные клетки мозга не восстанавливаются, но можно работать над тем, что осталось, добиваясь уменьшения симптомов и улучшения состояния. Мозг должен задействовать весь свой потенциал. Может быть, только тот, у кого на руках «особенный» ребенок, может полностью осознать эту разницу.
Все, кого интересует этот метод, могут обращаться по контактному телефону 8-066-7656417 (Марина Бондарь).
Сайт польской организации родителей детей с неврологическими проблемами http://www.nadzwyczajne-dzieci.org.pl
Наталья Якимова
Источник: 1k.com.ua