Архив:

Кожа Марии. Псориаз – это навсегда?

До сих пор, как и в библейские времена, не понимая, что псориаз — заболевание не заразное, люди агрессивно реагируют на таких больных, которые в ответ отгораживаются от всего мира, сторонясь даже врачей, а потому зачастую не знают о современной терапии и препаратах, позволяющих контролировать заболевание

Шипение в спину

Название этой распространенной болезни происходит от греческого слова psora, что означает "кожная болезнь, струпья". Основной симптом — появление на теле круглых участков красной либо розовой сухой и шелушащейся кожи. Они могут возникнуть где угодно, но преимущественно на коленях и локтях, а иногда на кожном покрове головы, в верхней части лба. В библейские времена эта болезнь считалась разновидностью проказы — и это заблуждение длилось столетиями. Считалось, что пациенты заразны, их выгоняли из деревень. Хотя этот миф развенчали еще в XIX веке, и сейчас от таких больных шарахаются в сторону.

32-летняя москвичка Мария — редкое исключение из правил. Она смогла заставить себя отказаться от затворнического образа жизни, какой ведет абсолютное большинство пациентов с диагнозом "псориаз". Она приняла болезнь и даже пытается смириться с ежедневными оскорблениями окружающих, которые преследуют ее с самого детства.

О том, что она больна, ей не давали забыть с шестилетнего возраста и не дают по сей день. Она часто слышит в магазинах жуткое шипение: "И как вам не стыдно в люди выходить?" От нее шарахаются в общественных местах, рядом с ней никто не хочет сидеть в автобусе, на нее показывают пальцем. Она слышит перешептывания за спиной и оскорбления в лицо. Но как объяснить людям, что в ее заболевании нет ничего ужасного и тем более постыдного? Ну не вешать же, в конце концов, на себя табличку "Я не заразна"? Когда женщина рассказывает о том, какие ограничения ей приходится терпеть из-за заболевания, слезы текут по щекам. "Псориаз может стать стилем жизни — и это ужасно",— говорит она.

Машины руки, ноги, спина покрыты красными чешуйками, на щеках — неестественный яркий румянец. Женщина носит длинные рукава даже в самое теплое время года. Шорты и короткие юбки — под запретом. Однако на лицо паранджу не наденешь, а при обострении ее хронического заболевания кожа начинает расцветать "розами дьявола" (так еще в народе называют эту болезнь с древних времен). Машу это не сильно портит, но на любые кожные заболевания окружающие люди всегда смотрят крайне подозрительно. И очень часто не скрывают своей неприязни.

Поэтому пациенты стараются не провоцировать окружающих на жестокость. "Большинство моих пациентов вынуждены одеваться в длинные одежды в любое время года. Нередко они скрывают "псориатическую корону" — сыпь вокруг лица — с помощью париков или тюрбанов",— говорит руководитель Центра генно-инженерной биологической терапии на кафедре дерматовенерологии с клиникой Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. академика И.П. Павлова Марианна Хобейш.

— Я болею уже 26 лет, но до сих пор не могу привыкнуть к жестокой реакции окружающих,— признается Мария.— Слово "урод" в свой адрес слышу регулярно. Когда я попала в роддом, некоторые медсестры говорили мне: "И зачем такие рожают? Вы рожаете уродов!" А одна уборщица заявила мне, что, по ее мнению, больных псориазом надо стерилизовать. У моего старшего сына — тоже псориаз, но я ни капельки не жалею, что у меня есть дети. Хотя ребенку моему приходится очень несладко. Как-то раз к нам в магазине подошла какая-то тетка, наговорила гадостей и заявила, что мы ее можем заразить, а она не хочет жить, как мы. Мой сын просто рыдал. Да и в детском садике тоже есть родители, которые настраивают своих детей против моего ребенка. Недостаток информированности людей просто критический!

Причина этого заболевания науке до сих пор до конца неизвестна. Однако роль наследственности никто не отрицает. Например, если болен один родитель, шанс, что заболеет и ребенок, составляет от 25 до 40 процентов. Если оба родителя больны (такое встречается нередко, так как многие пациенты находят свою половинку в стационарах) — уже 60 процентов.

Псориаз Марии передался по наследству от матери, а теперь перешел и к ее сыну. Первые проявления болезни у Марии начались еще в детском садике, и с тех пор больше, чем на месяц, ее кожа никогда не очищалась. И если поначалу она не сильно комплексовала из-за болезни, с годами ситуация усугублялась. В начальной школе у нее были прекрасные отметки, предметы давались ей легко, да и с одноклассниками отношения складывались наилучшим образом. Однако впоследствии друзья начали отворачиваться от нее под самыми разными предлогами, да и учителя не горели желанием заниматься с ученицей, кожа которой выглядит так подозрительно.

Высшее образование Мария все же получила, однако с карьерой у нее проблемы. Женщина мечтает работать с людьми, а те ее сторонятся. К тому же при трудоустройстве работодатели обязательно обращают внимание на внешность. И находят благовидные или не очень предлоги, чтобы отказать соискательнице с шелушащейся кожей.

Цена ремиссии

Мнение

Анна Самохвалова, директор по связям с общественностью компании AbbVie, — о причинах высокой стоимости лечения псориаза

Иммуноопосредованные заболевания, такие как псориаз и псориатический артрит, ставят под угрозу здоровье и благополучие миллионов людей; при терапии этих заболеваний в настоящее время успешно используется и наш биологический препарат. Стоимость его высока, но она адекватна объему инвестиций компании в исследования и разработку и той пользе, которую приносит пациентам. Выпуску препарата предшествовало более 15 лет клинических исследований, в том числе 10 лет работы с пациентами, участвовавшими в этих исследованиях. Сейчас более полумиллиона пациентов в 88 странах мира используют наш препарат, который позволяет им оставаться активными, трудоспособными и существенно экономить на расходах, связанных с госпитализацией и оперативными вмешательствами.

Личная честность

Зато у женщины, к счастью, сложилась личная жизнь. У нее есть любящий муж и двое детей. Как она рассказывает, замуж она вышла лишь благодаря тому, что поняла: прятаться от людей, скрывать свои руки, лицо — это путь в никуда. "Лет в 15 я решила, что дальше так жить нельзя. Мои честность и открытость принесли свои плоды, благодаря им у меня сложилась личная жизнь",— говорит она.

И это — редкий для таких пациентов случай. Марианна Хобейш говорит, что людям с псориазом редко удается завести собственную семью: "В основном такие пациенты одиноки и даже редко выходят из дома".

Больные псориазом зачастую не идут к врачам просто потому, что им... стыдно раздеваться для осмотра. Впрочем, удивляться нечему: у нас есть доктора, которые выгоняют таких пациентов из кабинетов. "Некоторые врачи, к сожалению, после осмотра больных псориазом протирают фонендоскоп спиртом. Недавно проведенный в нашей стране социологический опрос показал, что абсолютное большинство людей не знают, что это заболевание не заразно. И большинство призналось, что не хотели бы плавать с больными псориазом в одном бассейне и есть приготовленную ими еду",— отмечает доктор Марианна Хобейш.

Бич белокожих

Детали

Эта болезнь распространена так же, как сахарный диабет. Сегодня псориаз, который упоминается даже в Библии, диагностирован у 125 млн человек в мире, из которых почти 3 млн (экспертная оценка) живет в нашей стране (у каждого третьего — тяжелая клиническая форма болезни). В официальную статистику Минздрава РФ (318 598 больных в 2012 году) не попадают те, кто наблюдается в коммерческих клиниках или вообще не лечится. Последних довольно много. В тропических и субтропических климатических зонах псориаз встречается значительно реже, чем в северных широтах. Белокожие люди болеют чаще всех, чернокожие крайне редко, а люди с красной кожей (южноамериканские индейцы) почти никогда. Псориаз встречается одинаково часто как у мужчин, так и у женщин. При этом в последние годы больных молодого возраста с распространенными и осложненными формами течения болезни становится все больше.

Укус пираньи

Хотя проявляется псориаз в первую очередь на коже, это заболевание относят к системным. Поражаются и слизистые оболочки, и волосы, и ногти, и опорно-двигательный аппарат. Нарушаются функции внутренних органов и систем. К тому же псориаз может стать причиной инвалидизации, огромного количества психологических проблем, депрессий, самоизоляции. Некоторые пациенты прячутся от людей, другие подсаживаются на антидепрессанты (депрессию диагностируют почти у всех людей с псориазом). Обострение заболевания могут провоцировать холодная погода, респираторные инфекции, стрессы, курение, алкоголь, прием оральных контрацептивов... При этом 60 процентов пациентов с псориазом не удовлетворены лечением и даже прекращают прием препаратов или начинают заниматься самолечением. В этом смысле популярны такие бредовые методы, как уринотерапия, прием уксусной кислоты (!), чистотел и череда, ванны с медным купоросом, препараты ртути, фосфора, йода и мышьяка, кровопускания, лечение пиявками и даже... ванны с пираньями (хищные рыбки откусывают кожные чешуйки)! Некоторые из этих методов бесполезны, другие опасны.

— Например, ванна с пираньями может помочь максимум на пару дней, так что процедуру можно назвать бессмысленной. Прием уксусной кислоты просто опасен, чистотел и череда могут навредить, вызвав обострения на коже. Воздействовать на первопричину псориаза (генетическую предрасположенность) можно будет лишь с помощью генной терапии, но это дело будущего,— говорит доктор Хобейш.

Ампула надежды

Однако уже сегодня доктора отмечают намечающийся в терапии прогресс. "Мы понимаем, как целесообразнее всего лечить это заболевание. Раньше дерматологи занимались только кожными проблемами пациентов, все остальное было вне зоны их внимания. И только пять лет назад псориаз стали связывать с метаболическим синдромом, диабетом, болезнью Крона, высоким риском сердечно-сосудистых заболеваний. У людей с тяжелым псориазом риск смерти повышается на 50 процентов",— говорит Марианна Хобейш.

Некоторые врачи уверены в том, что псориаз имеет вирусное происхождение.

— Природа этого заболевания — вирусно-генетическая,— считает доктор медицинских наук, фитотерапевт, профессор Владимир Корсун.— Первопричина болезни — лимфотропный ретровирус, сидящий в организме больного. Исследования на этот счет в мире велись еще с 30-х годов прошлого века, и только в 1983 году норвежскими учеными были получены достоверные иммунобиохимические и вирусологические данные, подтверждающие наличие вирусоподобных клеток в коже и крови больных псориазом. Вирус псориаза тем или иным путем попадает в организм, внедряется в геном ДНК и иногда передается по наследству.

Доктор Корсун выписывает своим пациентам фитопрепараты и предупреждает, что ждать быстрых результатов и тем более надеяться на полное излечение не стоит: "Надо приложить усилия, желание и найти время для лечения, хотя бы один месяц осенью. Поскольку псориаз — вирусная болезнь, нужно своевременно лечить ангину и ОРВИ, но не антибиотиками, и не пользоваться чужим гребнем при уходе за волосами. Большинство из наблюдаемых, а их более 3 тысяч, больных отметили первые признаки болезни на голове. Мы выписываем больным комплекс растительных препаратов — противовирусные, очищающие, противозудные и пр. Кроме того, таким пациентам противопоказана жирная пища, им следует ограничить употребление крепких спиртных напитков, нужно ложиться спать не позже 23:00 и избегать стрессов".

Совсем недавно на вооружении у врачей появились принципиально новые генно-инженерные препараты на основе моноклональных антител. В результате такой терапии не только очищается кожа, но и предотвращается развитие костных деформаций. Поскольку новые препараты бьют по болезни прицельно, иммунная система в результате лечения не страдает. И хотя даже эти средства не могут вылечить псориаз на корню, они позволяют его хотя бы контролировать. Сегодня в нашей стране зарегистрировано пять таких биопрепаратов (в том числе один для детей), в Европе — 18. Стоят они очень дорого (цена одной ампулы начинается от 36 тысяч рублей, а вводить ее нужно каждые две недели). Увы, для того чтобы получать такую терапию бесплатно, нужно оформить инвалидность. А это большая проблема. Еще одна проблема в том, что большинство пациентов о современной терапии не знают, хотя бы потому что сторонятся врачей.

Как бы то ни было, лечение таким пациентам просто необходимо. Как и психологическая поддержка — не только врачей, но и всех вокруг. Пока же чаще всего они остаются со своей проблемой один на один.

Закалка болезнью

Опыт

Есть единичные случаи, когда болезнь придает человеку сил и даже становится некоей движущей силой на пути к славе. Такие люди добиваются успехов, что называется, не "благодаря", а "вопреки". Серьезными формами псориаза болели Джон Апдайк, Альфред Нобель, Уинстон Черчилль, Джанни Родари, Теодор Рузвельт, Иосиф Сталин, Владимир Набоков. Однако и этим заметным персонам были не чужды те же самые проблемы, от которых страдают современные пациенты. К примеру, Набоков в свои 37 лет из-за обострения болезни был на грани суицида. Апдайк дал такое определение псориазу: "Имя этой болезни — унижение".

Арина Петрова

Источник: Коммерсант.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ