Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Почему я решила не рожать детей

Иметь ли детей? Для людей инвалидов ответ на этот вопрос зависит не только от репродуктивных возможностей. Это этическая дилемма. Я родилась на десять недель раньше срока в частной больнице в Сент-Джонс-Вуде, на севере Лондона. Мои родители были вполне здоровы.

Как только я появилась на свет, меня перевезли в другую больницу, где были специальные условия для недоношенных младенцев. Как и многие из них, я имела желтуху и проблемы с дыханием.

Родители регулярно посещали меня в больнице, еще не осознавая, что за жизнь нас ждет.

Когда мне исполнилась неделя, врач проверял мои тазовые суставы (процедура, которую проводят с каждым ребенком) и сломал обе мои бедренные кости.

Как можно догадаться, это обеспокоило врачей. Меня дополнительно обследовали и поставили диагноз - незавершенный остеогенез (НО), или osteogenesis imperfecta по латыни. В народе это называют "болезнью хрустальной человека".

Родителям сказали, что можно оставить меня в больнице. Если же они решат забрать меня домой, им придется носить меня на подушке всю мою короткую жизнь, ведь мне очень повезет, если я доживу до двух лет.

Пессимистические прогнозы

К счастью, родители не обратили внимания на пессимистические прогнозы врачей. Они забрали меня домой, кормили меня и заботились обо мне так хорошо, что в свои 40 я живу, и довольно неплохо.

За эти годы у меня было примерно 100 переломов и 70 операций. С возрастом боль прогрессирует, поэтому сейчас каждый день дается непросто.

Но я не сдаюсь.

Я работаю на полную занятость (шесть дней в неделю) в медийной сфере - актрисой и ведущей. Также я общественная активистка - информирую общество о проблемах инвалидов. А еще три года назад я открыла в Кембриджшире свою мастерскую и учебный центр.

Я свято верю, что моя болезнь должна подчиняться мне, а не я - ей.

Десять лет назад я познакомилась с Энди, в 2008 году мы поженились.

Я даже не мечтала встретить мужчину, которого не испугает моя болезнь и то, что я пользуюсь инвалидной коляской.

Но мне повезло: Энди любит меня такой, какая я есть, и моя болезнь ему не мешает.

d1f064bfc7be030312f2d38979758839.jpg

Актер Уорвик Дэвис, который дал интервью для передачи, решил иметь детей

Честность с начала

Но даже с таким его отношением я должна быть честной с ним с начала и сказала, что не хочу рожать детей, поскольку каждый ребенок будет иметь 50- роцентный шанс унаследовать НО.

Я твердо знала, что не желаю передавать свою болезнь другому живому существу.

Надо отдать судьбе должное: пока у меня замечательная жизнь. Я отправилась по миру, встретила многих удивительных людей, пережила много незабываемых моментов. Но - и это важное "но"! - 100 переломов и 70 операций - не пустяки. Я не пожелаю такого своим детям.

Мы обсуждали возможность усыновления или суррогатного отцовства, но Энди не был в восторге от этих вариантов, и мы решили, что лучший выход для нас - опекунство.

Меня такое решение очень порадовало, потому что я давно хотела быть опекуном, но думала, что мне как отсталой этого не разрешат.

К счастью, правила изменились, и последние четыре года мы служим опекунами при посредничестве агентства Peterborough Fostering.

Принимая решение о собственных детях, Энди в первую очередь учитывал то, что беременность может сильно мне навредить, и категорически не хотел подвергать меня таким мучениям.

Немало моих друзей с НО имеют детей, как больных НО, так и здоровых. Все эти люди - прекрасные родители, и я вполне понимаю, что это - личное дело каждого.

Готовя эту программу, я говорила с актером Уорвиком Дэвисом. Он и его жена Саманта - карлики (с различными формами этой болезни). У них двое детей, Аннабель и Гаррисон, которые оба унаследовали карликовость в отцовской разновидности заболевания.

Я спросила супругов, бывают ли у них чувства вины, и Саманта ответила: "Только однажды меня охватили сомнения... Мы обсуждали с врачом Анабель ее операцию, он обнял нашу малютку, и тут до меня дошло: какая же она бедная! На мгновение я подумала: "Это моя вина".

"Но моя дочь - прекрасный человек. У нее есть что отдать людям, она изменила жизнь своих близких и вообще делает этот мир лучше".

Определенным образом, мое решение в пользу бездетности противоречит моим собственным убеждениям относительно равенства прав людей с НО. Я осознаю, что сама себе противоречу, но в моем конкретном случае - пусть будет так.

Я рада, что мы приняли это решение, хотя иногда чувствую виноватой. Ведь у моего мужа никогда не будет собственных детей, у моих и его родителей - внуков и так далее.

872592466f0d8b81c12cfb4acee2dfd2.jpg

Художница Элисон Лаппер, родившаяся без рук и с короткими ногами, вместе со своим сыном Парисом

Меня волнует вопрос, кто будет посещать нас в преклонные годы.

Несмотря на это все, мы действительно счастливы и рады возможности заботиться о разных детях путем опекунства. Ведь им так необходимы люди, которые бы окружили их любовью и заботой.

Я хорошо поняла: самое важное - это вырастить ребенка в атмосфере любви и поддержки. Наш ли это биологический ребенок, или нет - для меня не имеет значения. Главное, что мы делаем так, как подсказывает нам совесть.

Джули Фернандес

Источник: BBC Украина