Как только я появилась на свет, меня перевезли в другую больницу, где были специальные условия для недоношенных младенцев. Как и многие из них, я имела желтуху и проблемы с дыханием.
Родители регулярно посещали меня в больнице, еще не осознавая, что за жизнь нас ждет.
Когда мне исполнилась неделя, врач проверял мои тазовые суставы (процедура, которую проводят с каждым ребенком) и сломал обе мои бедренные кости.
Как можно догадаться, это обеспокоило врачей. Меня дополнительно обследовали и поставили диагноз - незавершенный остеогенез (НО), или osteogenesis imperfecta по латыни. В народе это называют "болезнью хрустальной человека".
Родителям сказали, что можно оставить меня в больнице. Если же они решат забрать меня домой, им придется носить меня на подушке всю мою короткую жизнь, ведь мне очень повезет, если я доживу до двух лет.
Пессимистические прогнозы
К счастью, родители не обратили внимания на пессимистические прогнозы врачей. Они забрали меня домой, кормили меня и заботились обо мне так хорошо, что в свои 40 я живу, и довольно неплохо.
За эти годы у меня было примерно 100 переломов и 70 операций. С возрастом боль прогрессирует, поэтому сейчас каждый день дается непросто.
Но я не сдаюсь.
Я работаю на полную занятость (шесть дней в неделю) в медийной сфере - актрисой и ведущей. Также я общественная активистка - информирую общество о проблемах инвалидов. А еще три года назад я открыла в Кембриджшире свою мастерскую и учебный центр.
Я свято верю, что моя болезнь должна подчиняться мне, а не я - ей.
Десять лет назад я познакомилась с Энди, в 2008 году мы поженились.
Я даже не мечтала встретить мужчину, которого не испугает моя болезнь и то, что я пользуюсь инвалидной коляской.
Но мне повезло: Энди любит меня такой, какая я есть, и моя болезнь ему не мешает.
Актер Уорвик Дэвис, который дал интервью для передачи, решил иметь детей
Честность с начала
Но даже с таким его отношением я должна быть честной с ним с начала и сказала, что не хочу рожать детей, поскольку каждый ребенок будет иметь 50- роцентный шанс унаследовать НО.
Я твердо знала, что не желаю передавать свою болезнь другому живому существу.
Надо отдать судьбе должное: пока у меня замечательная жизнь. Я отправилась по миру, встретила многих удивительных людей, пережила много незабываемых моментов. Но - и это важное "но"! - 100 переломов и 70 операций - не пустяки. Я не пожелаю такого своим детям.
Мы обсуждали возможность усыновления или суррогатного отцовства, но Энди не был в восторге от этих вариантов, и мы решили, что лучший выход для нас - опекунство.
Меня такое решение очень порадовало, потому что я давно хотела быть опекуном, но думала, что мне как отсталой этого не разрешат.
К счастью, правила изменились, и последние четыре года мы служим опекунами при посредничестве агентства Peterborough Fostering.
Принимая решение о собственных детях, Энди в первую очередь учитывал то, что беременность может сильно мне навредить, и категорически не хотел подвергать меня таким мучениям.
Немало моих друзей с НО имеют детей, как больных НО, так и здоровых. Все эти люди - прекрасные родители, и я вполне понимаю, что это - личное дело каждого.
Готовя эту программу, я говорила с актером Уорвиком Дэвисом. Он и его жена Саманта - карлики (с различными формами этой болезни). У них двое детей, Аннабель и Гаррисон, которые оба унаследовали карликовость в отцовской разновидности заболевания.
Я спросила супругов, бывают ли у них чувства вины, и Саманта ответила: "Только однажды меня охватили сомнения... Мы обсуждали с врачом Анабель ее операцию, он обнял нашу малютку, и тут до меня дошло: какая же она бедная! На мгновение я подумала: "Это моя вина".
"Но моя дочь - прекрасный человек. У нее есть что отдать людям, она изменила жизнь своих близких и вообще делает этот мир лучше".
Определенным образом, мое решение в пользу бездетности противоречит моим собственным убеждениям относительно равенства прав людей с НО. Я осознаю, что сама себе противоречу, но в моем конкретном случае - пусть будет так.
Я рада, что мы приняли это решение, хотя иногда чувствую виноватой. Ведь у моего мужа никогда не будет собственных детей, у моих и его родителей - внуков и так далее.
Художница Элисон Лаппер, родившаяся без рук и с короткими ногами, вместе со своим сыном Парисом
Меня волнует вопрос, кто будет посещать нас в преклонные годы.
Несмотря на это все, мы действительно счастливы и рады возможности заботиться о разных детях путем опекунства. Ведь им так необходимы люди, которые бы окружили их любовью и заботой.
Я хорошо поняла: самое важное - это вырастить ребенка в атмосфере любви и поддержки. Наш ли это биологический ребенок, или нет - для меня не имеет значения. Главное, что мы делаем так, как подсказывает нам совесть.
Джули Фернандес
Источник: BBC Украина