Архив:

Они взяли в семью тяжело- и смертельно больных детей. Зачем?

«…Вам, ребята, очень повезло — вы просто не успеете испор-тить Леху своей любовью!» — сказал им однажды близкий друг.  Детей не находят в капусте. Рождение больного или обреченного ребенка — это судьба. Кошмар, которого не пожелаешь и врагу. И рушатся семьи, пишутся отказные, в срочном порядке рожаются другие дети, чтобы только забыть. Не думать о том, что где-то рядом, в застенках домов малютки и больниц, умирает, задыхаясь от боли, твоя родная плоть и кровь.

Не дай-то бог оказаться на месте этих людей, не дай бог обвинить их хоть в чем-нибудь.

Но эта статья о других молодых ребятах, не прилетевших с Марса, а наших с вами современниках, тех, что выбрали этот крестный путь, такую судьбу — стать мамами и папами тяжелобольных детей, добровольно…

…Сумасшедшие они или святые — пыталась ответить я на вопрос.

«Горшочек, не вари!»

— Гладить будешь? А я пока чемоданы соберу, — поставила меня перед фактом Оля Свешникова, включая утюг в розетку. Кипа детской одежды лежала на диване. Трусики, платьица, майки. Тут же, на диване, кувыркалась, пытаясь поднять головку, 9-месячная Даша. Взявший в руки веник 6-летний Леха, честно досмотрев мультфильм, подметает пол, помогая маме.

Пока сама Ольга торпедой носилась по комнатам и кухне, отвечала кому-то в Интернете. На ее странице в ФБ собирали деньги на «новенького» волонтерского мальчика. Нужная сумма накопилась уже к полудню, и Ольга в перерывах между выбором кроссовок или босоножек — «в чем удобнее лазить по горам?» — еще и успевала отписать френдам, что средства для помощи больше не нужны. «Горшочек, не вари!»

Рано утром Ольга с детьми улетала в Приэльбрусье, на две недели. Там живет бывший Ольгин подопечный, подросток с онкологией, с которым она познакомилась шесть лет назад в Москве, по таким же волонтерским делам, — теперь ему 15, у него ремиссия, и он с нетерпением ждет Олю с малышами в гости. Мы едва успевали пересечься с ней перед отъездом.

Обычная на первый взгляд семья. Папа в командировке на целый месяц. Мама с двумя детьми. Ласковый старший Леха каждые десять минут подбегает к Оле и целует ее в щеку и что-то шепчет, что именно — мне не разобрать. Да, наверное, и не надо...

Леха — приемный сын Оли и Петра Свешниковых. Петр — рок-музыкант из семьи православного священника, такое вот несочетаемое — а может, и, наоборот, сочетаемое — сочетание, родная сестра Петра — Татьяна — тоже взяла когда-то в дом проблемных чужих детей, десять человек. Вот только чужих ли? Бог дал.

— Большая семья — это здорово, наших детей все родные, и мои, и Петины, просто обожают, — в перерыве между чемоданными сборами Ольга демонстрирует свои свадебные фотографии, на которых она в коротком и пышном подвенечном платье в стиле стиляг, хоть сейчас плясать твист, с фонтаном фаты на голове и разноцветной татуировкой на плече, — вся из себя уникальная. Со смехом сетует: «Потолстела я что-то в последнее время. А куда деваться — троих родила!»

Дети приходят в этот мир не просто так. Они заранее выбирают себе родителей. Иногда этот путь обычен и прост. Иногда — тернист. Как в босоножках по горам. Когда Оля выходила замуж за Петра, Леха уже был. Но еще до этого у нее была новорожденная Муся.

Мать отказалась от Муси, когда стало понятно, что девочка умирает от лейкоза. Но Муся-то еще жила! Чувствовала, плакала, дышала. Оля как подошла к ней, так и не отходила 9 месяцев, меняла пеленки, кормила из бутылочки, укачивала, продираясь как во сне, которого почти не было, сквозь первые-последние месяцы их короткой жизни вместе. Муся и отошла у нее на руках. И похоронена была тут же, неподалеку от дома, ползунки и кофточка, в которых она умерла, Оля сохранила как память — фотографии, где они с Мусей вдвоем, до сих пор стоят на полке их шкафа.

Я боюсь спросить — как это было? Как, каким образом, пройдя через такое, Оля нашла в себе силы улыбаться и снова жить? Каким образом они с мужем решили повторить подобный опыт?

Они ведь нормальные люди.

«Слава и деньги! Только слава и деньги, вот зачем это нам», — смеется Ольга.

Петр с Ольгой — два сапога пара. Познакомились в ФБ. Первая встреча — на Болотной. Романтические свидания в виде совместных поездок по детским домам, дружба с доктором Лизой, работа Оли во взрослом хосписе…

А Пети — на тушении лесных пожаров, в 2010-м, еще до судьбоносной их встречи.

Потом был затопленный Крымск, куда рванули, «как будто» в свадебное путешествие, уже вдвоем, на набитой гуманитаркой Петиной машине.

Солнечные смурфики

Официальная свадьба понадобилась для того, чтобы в доме появился Леха.

Это была вторая его приемная семья.

До этого Леху брали люди с дочкой-ровесницей, чтобы был ей готовенький братик.

Но уже через пару месяцев, после того как Леха обрел любящих родителей, стало понятно, что с ним что-то не так. Мальчик с трудом поднимался по лестнице, плохо владел руками и ногами, почти не говорил. Миопатия Дюшена — был вскоре поставлен диагноз. Страшная болезнь, поломка в ДНК, что постепенно отключает в мальчиках (девочки являются носителями искореженного гена) работу всех мышц — последними отказывают диафрагма и сердце. Удушье, агония и… все кончено.

Лехина форма самая тяжелая. Приемные родители вернули пацаненка с раздутыми, каменными мышцами ног обратно государству — как бракованный товар. На историю мальчишки наткнулся Петр, юзая по ночам в Интернете. Толкнул локтем Ольгу: «Берем?» Та сквозь сон попросила кинуть ссылку…

…И была свадьба, ремонт в квартире, для семейной кинохроники снятый на мобильник, его, чтобы закончить побыстрее, делали вместе с друзьями. Такими же волонтерами, как сами. Обои в «мимимишный» рисунок в детской спальне. Шокированная опека, куда заявились с документами: «И зачем вам все это надо? А еще никого брать не собираетесь?»

Леха зашел в квартиру как к себе домой, как будто бы так и должно было быть, сразу назвал их мамой и папой. Леха знает, что родители взяли его из детского дома. Он знает, что болен, что скоро ему придется сесть на инвалидную коляску.

А что потом? Сколько еще в запасе? Три года? Десять?

Они знают, что болезнь жестока, ее не разжалобить, не победить, в жизни Лехи, скорее всего, не случится ни первого звонка, ни школьного вальса, не будет портфеля, который он, получив «двойку», зашвырнет в самый дальний угол… Ни драк с мальчишками, ни первой любви и гуляний до утра.

Они знают это — и просто живут. А что еще остается? Это ведь был их выбор. «Вам, ребята, очень повезло — вы просто не успеете испортить Леху своей любовью!» — сказал им как-то, поразившись, близкий друг.

А перед Новым годом в доме Свешниковых появилась еще и Даша. Сбылся прогноз опеки — Свешниковы взяли дочку. «Ты знаешь, мне с детства нравились даунята, они такие красивые — с раскосыми, инопланетными глазами, добрые и ласковые, считайте, что это мой эгоистичный порыв», — с восторгом поясняет Оля. Девочке сейчас девять месяцев. Она, как и все детки с синдромом, отстает в развитии, у нее слабые, вялые ножки, у нее порок сердца и очень скоро предстоит операция…

Ольга упрямо держит удар. «Нам ничего не страшно, мы все вынесем», — говорит она. «Мои солнечные смурфики» — подписывает фотки в ФБ со спящими малышами. И переживает за каждый Дашкин прорезывающийся с температурой зуб, рыдая на весь Фейсбук. И мечтает о том, чтобы успеть подарить Лехе еще одного братика.

Любви много не бывает

«На меня и так показывают пальцем — более странной, чем я есть, в глазах людей я вряд ли уже стану», — разводит руками 35-летняя петербурженка Александра (имена героев этого сюжета изменены. — Авт.).

В 18 лет она родила первую дочь. А еще восьмерых потом отвоевала у государства. Но девятого ребенка, уже выбранного, который знает, что она — его будущая мама, Александре не отдают.

Из всех ее приемных детей здоров только первый Вова. Две девочки с иммунодефицитом. Вовина родная сестра не может находиться среди других людей. «Оля была особым ребенком. Их мать пила и гуляла, Вова мой бродяжничал по улицам, выклянчивая еду, а Олю, пока взрослые напивались и буянили, привязывали под столом, где она ела из помойного ведра. В четыре года она была лысенькая и без зубов, Маугли!» — качает головой Александра и добавляет, что обо всех возможных проблемах ее предупредили сразу: «Снимите розовые очки, этот ребенок никогда не будет нормальным». Но детская память благословенно стерла большую часть ужасов первых лет, хотя страх перед людьми, которые могут сделать больно, все равно остался — быть в социуме, понимать и принимать его законы Оля не может. Она может быть только рядом с мамой.

Первое время оформлять опеку на больных детдомовских детей никто не отговаривал — наоборот, чиновники даже радовались, тем более что доходы воспитывать приемышей Александре вполне позволяли.

— Когда я еще только начинала, для меня самое страшное было — взять ребенка с синдромом Дауна, все что угодно — но только не это, даже не понимаю сейчас — почему я была такой глупой? — разводит руками Саша.

c29a3e13c712ba1d97528bd4095c95aa.jpg

Анюта начала говорить только в три года

Анюта — вылитая Саша. Вот ведь как бывает. Чужая кровь? «Родная роднулечка. Как увидела ее, так сразу стало все равно. С синдромом, без синдрома — как вообще мы существовали друг без друга?»

Александра не может припомнить тот момент, когда она решила взять еще одного ребенка-дауна. В будущем ведь будет легче, если их будет двое, подумала она. Двое — это уже команда. Рассматривая фотографии 5-летнего Тимы, удивленно переспрашиваю у Саши: «А он действительно болен?». Та объясняет, что просто снимки хорошие. Да и Тима последнее время активно развивается. Вот только заговорил совсем недавно — но это тоже нормально для особенных детей.

d1b48bf1bb06d07b410b064ea775f8e2.jpg

Тима и его будущая мама

«Особенность этих малышей в том, что во многом они так и остаются детьми», — грустно улыбается Александра.

Саша искренне хотела дать мальчику шанс вырасти в семье, но наше государство в лице руководства детского дома №69 Курортного района Санкт-Петербурга решительно встало на ее пути. Девять приемных детей — это слишком много, и хоть в законе не прописано, сколько их вообще может быть, — женщине отказали. Не объясняя причин.

— Ведь та же Анютка за год прошла огромный путь: научилась пить и есть, бегать и плавать, танцевать, посылает всем домашним воздушные поцелуи, начала наконец в три года говорить и даже петь! Обычно дети из детского дома очень много берут, и мало отдачи, а дети с синдромом, наоборот, энергии прибавляют и оптимизма, — перечисляет Саша.

Из сурово-официального: «…в детском доме заявительница навестила ребенка всего три раза до подачи в суд заявления об установлении усыновления и три раза после подачи заявления, время посещений составляло от 5 до 20 минут, проводила с ним время только на территории детского сада, ни разу домой ребенка она не взяла и такого желания не выказывала, определить, как отнесутся проживающие с ней дети к Тимофею, как он адаптируется к обстановке в новом доме, не представляется возможным» — категорически постановил Зеленогорский районный суд Санкт-Петербурга.

На суде выступил даже врач, который объяснил, что любое усыновление — это психотравма для тяжелого инвалида. Лучше уж ребенку жить под крылом государства. Очень странное мнение...

«Усыновление для меня было таким естественным процессом, что я и не подумала, что могут возникнуть какие-то сложности, — недоумевает Александра. — Потом уже мне объяснили, что в этом детском доме не хватает детей, и если оттуда заберут еще и Тимку, то учреждение вообще могут расформировать, поэтому и держатся там за каждого малыша».

Но 50 пунктов отказа, почему Тим не должен жить в семье. 50 причин, которые обрекают мальчика на пожизненную инвалидность, страдания, одиночество.

Кроме Саши, умственно отсталый ребенок вряд ли кому-то будет нужен. Раньше он хотя бы мог быть усыновлен иностранцами. А теперь? На весь Санкт-Петербург меньше десятка семей, решившихся взять даунят.

Остальные — по интернатам, не умеют ни ходить, ни говорить, погибают совсем молодыми. Вы где-нибудь видели у нас стариков с синдромом Дауна?

5 июня Александра готовит апелляцию в вышестоящий суд: «Я буду бороться за жизнь Тима, ведь я себе и ему это обещала».

Старший сын

«Мне постоянно ставили границы, сколько еще протянет мой ребенок, — шокирует москвичка Яна Азизбекян-Морозова. — Я жила с постоянным ощущением, что я его теряю... Но будь я уверена в поддержке государства, даже при наличии Никиты, я бы взяла еще одного такого же неизлечимого малыша. Я ведь знаю, что нужно, за столько лет я научилась обращаться с тяжелыми больными... Это была бы моя работа, настоящее дело. Как-то в психоневрологическом интернате на Академика Павлова я увидела брошенных малюток... Они не понимают ничего, но как же надрывно по утрам они зовут маму! Я хотела бы взять их всех скопом и увезти — куда-нибудь, где им не будет так одиноко», — с Яной мы познакомились, когда ее старшему сыну Никите было девять лет. С тех пор прошло еще десять.

«Катюша, с 8 марта! Яна, Ник». «С Новым годом!» «С Днем Победы!» — эсэмэски, подписанные двумя именами, приходят ко мне каждый праздник. Читая их, поневоле переживаю эту историю снова и снова. Талантливая 23-летняя пианистка положила на алтарь тоненького огонька жизни сына все — любовь, карьеру, семью. Ей говорили: «Он не жилец! Несколько клинических смертей сразу после родов», — но она упрямо мыла полы в детской реанимации, для того чтобы быть рядом с сыном. Вытаскивала и вытаскивала каждый раз с того света.

...Никита сидит на кровати. Рядом с ним чистые листы бумаги. Он берет верхний и начинает рвать его на узенькие полоски. Полоски — на мелкие кусочки. Это может продолжаться часами, днями, неделями... Если у него отнять эту игрушку, он начинает выть и раскачиваться из стороны в сторону. Это и есть весь его мир. Это могло бы стать и миром его матери.

Несколько лет спустя Яна родила второго, Ромку, — просто чтобы самой сохранить рассудок.

После моей статьи о Яне Азизбекян ей дали отдельную муниципальную квартиру — на выселках Москвы. Чтобы иметь возможность содержать себя и детей, Яна сегодня вынуждена отдавать 19-летнего Никиту на пятидневку в интернат, для таких же, как он. Но теперь бюрократы обвиняют ее в том, что, получив «халявную» квартиру, она пытается таким образом от Никиты избавиться. Значит, надо отнять у этой несчастной семьи и это единственное жилье.

Да Яна и сама уже готова вернуть дорогой «подарок» государству, лишь бы только не слышать больше хамства в высоких кабинетах. Она устала, она измучена, она не высыпалась годами, но: «Мы с Никитой передаем тебе привет, Катюша!» — и все дальше несет положенный кем-то на плечи пожизненный крест.

Мозаики чужих судеб. Таких разных — и таких похожих. Встречаясь с моими героями, я все хотела найти ответ на главный вопрос: зачем они это делают? Я искренне не понимала.

Обычные люди надеются на стакан воды, поданный детьми в старости, но они-то точно знают, что такого стакана у них, вероятно, не будет.

Тогда зачем?

Спросить прямо — но вдруг обманут или промолчат?

Но Яну-то я хорошо знала, чтобы ей поверить. Поэтому и набрала ее телефон.

Она спокойно выслушала мой вопрос, словно давно его ждала, и сразу ответила, будто думала над этим тоже уже очень давно... И надо же — я вдруг спросила.

Когда людям не хватает кислорода — они задыхаются и умирают. Когда людям не хватает любви, умирает их душа. Со стороны кажется, будто ничего не случилось, все так же ходят на работу, едят, пьют, смотрят телек, занимаются сексом... Таких людей очень много на самом деле. Но это — живые трупы, которым не нужно уже ничего.

И нам самим от этого невыносимо больно и плохо, как бывает больно страдающему ребенку, и мечемся в очередных поисках очередных смыслов жизни — и сделать-то уже ничего нельзя. Пустота внутри стала цементом — и разрывает. Пытаясь вновь задышать, человек рвет на себе рубаху.

Пытаясь спасти себя, люди спасают ближнего. Так просто. И так сложно.

Екатерина Сажнева

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ