Почти сорок лет назад в одной из бакинских семей родилась девочка со страшным диагнозом микроцефалия – недоразвитие черепа и головного мозга, сопровождающееся умственной отсталостью и неврологическими отклонениями. Эта девочка – родная тетя Марата (имя изменено в этических нормах) - рассказчика.
"В свое время доктора отсоветовали бабушке отдавать больного ребенка на попечение государства: "На дворе 20 век, возможно, и эта болезнь станет вскоре излечимой". Не больше 10 лет, по прогнозам врачей, могла прожить моя тетя. Она прожила больше сорока лет. Эти годы – годы жизни моей больной тети - стали настоящим адом для моей мамы (на момент рождения сестры ей уже было 10 лет), бабушки, а после - и меня".
По словам Марата, женщина была не в состоянии самостоятельно передвигаться, кормили ее с ложки, речь, как таковая, полностью отсутствовала, она то и дело мычала или выла, нужно было догадываться, что она хочет: кушать, в туалет или поиграть с ней. Сорок лет догадок.
"…Тряпки. До сих пор помню, тряпки были ее любимые игрушки.
…В 13 лет мама, еще подросток, стала сиделкой - ухаживала за больной сестрой, пока бабушка была на работе. Мой дед после рождения больной дочери замкнулся в себе, перестал с кем-либо общаться, закрылся в своей комнате. Стал нелюдим. Он не раз уговаривал жену, сдать ребенка в спецучреждение, где за ним будет надлежащий уход. Но бабушка не соглашалась, все твердила: это Бог наказал их семью, это ее крест, который придется нести до конца жизни. Она отказалась отдать ребенка на попечение государства.
"Крест" бабушки плавно перешел на плечи моей матери: она осталась за старшую в семье, на ее хрупкие плечи легли домашние заботы и уход за недееспособной сестрой. Она сидела рядом с ней в то время, как ее друзья, одноклассники, ровесники посещали театры, музеи, готовились к поступлению в вуз, обустраивали личную жизнь и т.д.".
Женихи же матери Марата, узнав о больном родственнике, спешили ретироваться и больше не появлялись на пороге их дома.
"…Ее личная жизнь не удавалась из-за тети, мой отец оставил нас вскоре после моего рождения.
…В целом, "весело" жить под одной крышей с больным человеком. Тетя, увидев меня, или маму, вдруг начинала истерично мычать, выть, до тех пор, пока мы не укрывались в другой комнате. Любить и жить рядом с ней была большая человеческая работа, которая под силу единицам. Любил ли я ее? Скорее нет, чем да. Я помогал маме по уходу за ней, но вся эта помощь была механическая – надо, сделаю. Был нейтрален к ее беде. Тетино присутствие в моей жизни сделало меня замкнутым, раздражительным: я не приглашал одноклассников, друзей в гости, боялся, узнают о ней, начнутся издевки.
На могиле у тети я побывал лишь однажды, больше не хожу. Помню, тогда у меня от паники и страха судорожно искривилось лицо. В тот день во мне взбунтовались все те неприятные воспоминания о детстве, о тете, которые так усиленно прятал, не хотел вспоминать. Эта психологическая травма - одна из немногих последствий жизни с ней".
По словам Марата, сестра-инвалид занимала свободное время матери. Уставшая после работы, она кормила, умывала ее. На сына у женщины не оставалось ни времени, ни сил.
"Я со своими расспросами, интересами, почемучками, уроками сильно утомлял маму. Все ее время после работы посвящалось тете, я оставался "на задворках" внимания мамы. Отсюда мое поверхностное отношение к учебе, работе. Из-за тети я недополучил мамину любовь, ласку, заботу. Сегодня моя мама винит свою сестру в своих жизненных неудачах: из-за нее она не смогла обустроить личную жизнь. Всю молодость была няней, сиделкой для своей больной сестры. На нее была переложена тяжесть и ответственность за больного человека. Возможно, если бы приняли решение отдать тетю в специальные учреждения, наша жизнь могла быть писана по-другому.
Мне сегодня тяжело видеть людей, живущих с глубокими, немощными инвалидами. Чувствую, более того знаю, насколько им тяжело приходится, ни разу не встречал родителей или других близких людей инвалидов, от которых шла бы легкая позитивная энергия, которые смотрели бы на мир без боли и тяжести".
Марат задумался, перестал говорить. На вопрос, что бы он сделал, если бы такая история повторилась бы в его собственной семье, он ответил не сразу.
"Мы с супругой говорили на эту тему. Если такая история повторилась бы в моей семье, я за профессиональный подход к таким людям. Не говорю о том, что нужно бросать таких людей на попечение государства и забывать о них. Можно быть рядом, помогать, навещать, но также не стоит забывать о том, что жизнь продолжается, можно родить еще одного ребенка, построить здоровую жизнь, а не жить жизнью глубокого инвалида.
В нашей ситуации я никого не виню, смирился с выбором близких, их выбор – урок для меня. Единственное, что хочу напоследок отметить: если взял ответственность за жизнь инвалида, неси его сам, не взваливай на плечи родных и близких".
Зарина Орудж
Источник: Lady.Day.Az