Архив:

Защитить – дать равные права или Путёвка в большой мир для Ромки

Роме Макарову – пятый год. На днях семья получила путевку в детский сад. Так что с 1 сентября Рома должен пойти в дошкольное образовательное учреждение. Но как его там примут – самый главный вопрос, волнующий родителей и нас, журналистов газеты. Дело в том, что Рома – не совсем обычный ребенок, у него синдром Дауна.

Особенный ребёнок

Роме повезло, у него замечательная семья, родители всеми силами стремятся адаптировать сына в социуме. Они признают, что отличия от обычных детей у Ромы есть, в первую очередь, отставание в развитии. И делают все, что от них зависит.

– До года у нас была очень плотная реабилитация, – делится мама Анастасия Макарова. – Гимнастика, массаж, ванны, лекарства. В семь месяцев Рома самостоятельно сел. В восемь – пополз. А в год и два – пошел. Хотя по медицинским показателям это должно было случиться ближе к трем годам. Рома – очень терпеливый. А какой напористый! Если поставил перед собой цель, обязательно ее добьется. 

Единственное, Рома пока не говорит. Но усиленно занимается с логопедом. 

– Специалист уверяет нас, что сын обязательно будет говорить, – рассказывает Анастасия.

Она уверена, со всеми проблемами, связанными со здоровьем сына, они с мужем сумеют справиться.

– Это особенные дети, они все слышат и понимают, – утверждает она. – Но только по-своему. И понять их может тот, кому это дано.

Инклюзивное (включающее) образование – наиболее передовая система обучения детей с ограниченными возможностями здоровья, основанная на совместном обучении здоровых детей и детей-инвалидов.

Нет желания

Вот в этом-то и проблема. За несколько дней до получения Макаровыми заветной путевки в детсад я связалась с заведующей одного из дошкольных учреждений Ханты-Мансийска. Но из разговора стало понятно, что это дошкольное учреждение принять «дауненка» не готово. По словам заведующей, к такому особенному ребенку нужен особый подход, требуются помощники воспитателей, которых в саду нет. Но самое главное – я не почувствовала желания «возиться» с таким ребенком. Хотя в этом садике есть коррекционная группа для детей с задержкой развития.

«Лучик» как первый шаг

Настя взяла путевку для Ромки в другой детсад, решив пока не ставить заведующую в известность, какой непростой ребенок может стать ее подопечным. Поскольку стояли Макаровы в обычной очереди. Хотя для детей-инвалидов существует своя, более быстрая.

– Мы намеренно это сделали, чтобы было время подготовить сына к детсаду. С сентября прошлого года ходим в реабилитационный центр «Лучик». Там нам многое делают в плане реабилитации. Но нет условий для развития малыша, – делится Анастасия.

Слова мамы подтверждает директор центра Мария Шихирина.

– Не все дети с инвалидностью, к сожалению, могут ходить в обычный детский сад, – говорит Мария Александровна, – поэтому мы идем навстречу родителям. А по-хорошему должны оказывать только реабилитационные услуги. У нас нет лицензии на образовательную деятельность, для дальнейшего интеллектуального развития дети должны посещать дошкольное образовательное учреждение. Мы постоянно говорим на всех уровнях о том, что не можем годами реабилитировать одних и тех же детей в ущерб другим.

Сейчас на дневном отделении центра 31 койко-место, которые сегодня посещают 24 дошколенка.

Не место в детсаду и…в школе

Через «Лучик» прошел и еще один наш подопечный Кирилл Осинцев. Его очередь в обычный детсад подошла, когда Кириллу было шесть лет. 

– Моя ошибка была в том, что, когда пришла за путевкой, сказала, что у сына синдром Дауна и попросила дать направление в коррекционную логопедическую группу, – делится мама Нина Осинцева. – Тон разговора резко сменился. Мне ответили, что таких детей в детсад не берут. Я пыталась стоять на своем, показывала решение психолого-медико-педагогической комиссии, которая рекомендовала посещать группу с индивидуальной реабилитацией, но все мои аргументы рассыпались о стену непонимания. 

В итоге Кирилл посещал только «Лучик». По словам мамы, даже возможность учиться в городской коррекционной школе выбили с трудом. Кириллу предлагали учебу в коррекционной школе в Нялино.

– Я наотрез отказалась, – делится Нина Осинцева. – Даже в городской школе сына обижают. Но здесь, рядом, я хотя бы могу за него заступиться. 

У Маши Беловой, самой старшей нашей подопечной, которой уже за двадцать, напротив, все начиналось хорошо, она посещала ясли, затем детсад.

– Когда Маша была маленькой, у нас не было никаких проблем, – рассказывает Екатерина Белова. – Девочку все любили: воспитатели, нянечки. Маша до сих пор их всех помнит, детсад – одно из самых светлых воспоминаний уже взрослой девушки. Но когда пришла пора идти в школу, Беловым сказали: девочка необучаемая. В девяностые годы было не до детей-инвалидов. Так что жизнь в социуме на этом закончилась.

– Мы с мужем, конечно же, с Машей занимались, она выучила алфавит, научилась писать печатными буквами. А вот чтение так нам и не далось, – рассказывает Екатерина Александровна.

Возможно, школа бы смогла дать девочке больше. Судя по тому, как Маша рассуждает, а она у нас на всех праздниках дает интервью журналистам, у нее есть способности, которые надо было вовремя развивать.

Алевтина Черепанова, председатель психолого-медико-педагогической комиссии Ханты-Мансийска:

– С принятием нового закона «Об образовании» и введением в образовательную систему инклюзивного образования все дети в нашей стране имеют право на доступное образование. И если ребенок с синдромом Дауна достаточно адаптирован к социуму, коммуникабелен, вступает в контакт с другими детьми, не проявляет агрессии, он вполне может посещать не коррекционную, а обычную группу. У родителей есть полное право это требовать. Другой вопрос: как ребенок будет себя там вести. И если по его пребыванию будут возникать вопросы, решать их предстоит психолого-медико-педагогической комиссии. Мы, со своей стороны, стоим на защите прав детей-инвалидов. 

Понятно, что детям, в частности с синдромом Дауна, требуется повышенное внимание. А в наших дошкольных учреждениях, к сожалению, не хватает специалистов. Нужны помощники воспитателя или волонтеры из числа студентов педагогических учебных заведений. Волонтерами могут выступать и близкие родственники, которых ребенок знает и которым доверяет. Тогда ему будет проще адаптироваться.

Нашли понимание

К этому и стремятся родители Ромы Макарова. С просьбой найти для Ромки детсад, в котором ему будут рады, где готовы работать с таким особенным ребенком, мы обратились к заместителю главы администрации Ханты-Мансийска Ирине Чиркуновой. И нашли понимание. Ирина Александровна взяла этот вопрос на свой личный контроль и пообещала вместе со специалистами подобрать для «солнечного» мальчика детский сад. Мы будем следить за продвижением данного вопроса. Но при такой поддержке нет сомнений, что 1 сентября Рома Макаров пойдет в сад. 

Лев Колбасин, главный генетик Югры, заведующий медико-генетической консультацией Окружного кардиологического диспансера Центра диагностики и сердечно-сосудистой хирургии (Сургут):

– Часто мы слышим и видим истории про «солнечных» детей. Как человек могу сказать, что это прекрасные дети, им нужно помогать адаптироваться в социуме, но с позиции медицинской – это болезнь. 21-я хромосома очень маленькая, поэтому умственная отсталость у людей с синдромом Дауна не всегда выраженная. Иногда ее вообще нет. За рубежом иная ситуация в плане адаптации этих людей, там непоследнюю роль имеет такое понятие, как толерантность. К сожалению, для России оно недостаточно характерно. 

Уникальный танцор Никита

Между тем опыт пребывания в дошкольных учреждениях у таких детей в Югре есть. Взять, к примеру, другого нашего подопечного Никиту Рогина из поселка Белогорье Ханты-Мансийского района. На всех наших праздниках, которые мы организуем для детей с синдромом Дауна, Никита всегда в центре внимания. У него врожденное чувство ритма. И танцует этот мальчишка отлично.

– Никита посещал обычный детсад, другого в нашем поселке нет, – рассказывает его мама Вера Рогина. – Никаких проблем в саду не было: ни с воспитателями, ни с родителями, ни с детьми. Возможно, потому что поселок маленький, все друг друга знают. Что касается детей, они, напротив, Никиту опекали, помогали ему одеваться. 

Сейчас Никита на отлично окончил первый класс. Правда, обучается он по специальной программе.

– Учительница его хвалит, – делится мама. – Сейчас думаю развивать у Никиты танцевальные способности. У нас в поселке это сделать невозможно. Решила, что зимой буду возить сына в город. Надеюсь, найдется специалист, готовый позаниматься с Никитой.

Что ж, и для Никиты мы будем искать понимающего педагога. У нас уже есть на примете неравнодушный хореограф, у которой несколько лет занимается танцами мальчик с нарушением слуха. Возможно, и Никите в этой студии народного танца найдется место.

Известные люди с синдромом Дауна

Пабло Пинеда. Получил диплом преподавателя и диплом в области педагогической психологии, является бакалавром искусств. Он первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший университетское образование. В 2009 году получил «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже».

Карен Гаффни. Не только окончила школу, но в 2001 году получила сертификат помощника преподавателя в Портленде. Карен открыла собственный благотворительный фонд и помогает людям с ограниченными возможностями интегрироваться в обществе.

Тим Харрис. Успешный ресторатор. Ему принадлежит «Tim’s Place» – «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек. 

Мигель Томасин. Его называют гуру экспериментальной музыки. Он барабанщик, и у него своя группа «Reynols». Он выпустил две сольные пластинки: первая была упакована в носки, вторая носила название «Интервью с самим собой». Мигель регулярно выступает в школах и центрах для больных детей.

Паула Саж. Болезнь не помешала ей сняться в нескольких фильмах (за роль в британском фильме «После жизни» она получила премию BAFTA в категории «Лучший дебют в кино»), профессионально играть в нетбол и стать успешным адвокатом. 

Мария Нефедова. Живет в Москве и до недавнего времени была единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Она работает в центре «Даунсайд Ап» помощником педагога. Помимо работы в центре, занята в постановках «Театра Простодушных» и играет на флейте.

Дональд Дженкинс. Успешный музыкант и композитор. Рональд начал заниматься игрой на пианино в четыре года. В 17 лет он начал выкладывать свои ролики на YouТube под псевдонимом Big Cheez. Спустя год у Рональда вышел первый студийный альбом «Ronald Jenkees».

Стефани Гинз. Первая актриса с синдромом Дауна в истории кинематографа. Вышедший в 1996 году фильм «Дуо» стал сенсацией и был удостоен множества наград. Спустя годы после выхода фильма Стефани стала доктором медицинских наук, получив степень в Университете Уолтера Джонсона в Бетесде штата Мэриленд. 

Елена Потехина

Источник: Новости Югры

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ