Общество должно привыкнуть к тому, что рядом живут дети-инвалиды, которые отличаются от обычных людей, и не пугаться этого. Так считают матери западноказахстанских детей-инвалидов, которые два года назад от безысходности создали общественное объединение «Байтерек».
Матери детей-инвалидов, число которых с каждым годом растет, пытаются достучаться от черствых сердец чиновников и рассказать, что их дети такие же граждане страны, как и все остальные. И что они также нуждаются в помощи родного отечества. Но вместо понимания эти женщины слышат слова упрека в том, что они вообще посмели вслух заговорить о своей душевной боли.
«Мне говорят, вам не стыдно говорить, что у вас ребенок инвалид. А почему мы должны стесняться этого. Наоборот, общество должно приучиться к тому, что рядом есть инвалиды», - рассказывает о наболевшем председатель правления общественного объединения матерей детей-инвалидов «Байтерек» Мерует Санкаева.
Мария Жумагазиева вот уже 14 лет воспитывает внука-инвалида. Пожилая женщина с самого рождения выходила больного ребенка, поставила на ноги, но болезнь полностью победить не удалось, и мальчик стал инвалидом. В глазах женщины боль, которую сложно передать словами. «Мне очень тяжело, но стоит высказать недовольство работой какого-нибудь учреждения, сразу начинают звонить, мол, зачем жалуетесь, мы вам и так помогаем. А мы ведь в четырех стенах с этими детьми сами себе представлены», - говорит Мария Жумагазиева.
Объединение «Байтерек» располагается в одном из кабинетов средней общеобразовательной школы № 3. Сюда приходят дети инвалиды в сопровождении своих матерей, чтобы пообщаться, поиграть. Для многих это единственная возможность выйти в люди, и они с нетерпением ждут этого дня. Поначалу, учащиеся школы выбегали из своих классов и с удивлением смотрели на детей в колясках и ходунках, но потом просто перестали обращать на них внимание. Привыкли.
Семейная комната для инвалидов в школе, открытая всего два года назад, после длительных хождений их матерей по чиновничьим кабинетам - единственная отдушина и возможность не остаться один на один со своей участью. Многие из этих женщин с высшим образованием, грамотные специалисты, вынуждены были бросить карьеру и посвятить себя больному ребенку. Есть здесь и такие, кто уже по 16-18 лет несут свой крест. «У меня был абсолютно здоровый ребенок, но в 2,5 года он стал инвалидом, и я сама решила открыть такой центр, чтобы сообща преодолевать трудности», - отмечает Мерует Санкаева.
Родители жалуются на невнимательность врачей, на их нежелание брать на себя ответственность и направить ребенка на лечение и консультации в другие города. В результате упускается драгоценное время, которое очень важно при лечении этих серьезных заболеваний.
«Я буквально недавно съездила в Москву, моему ребенку поставили диагноз, назначили лечение. Но сразу сказали, что надо было раньше обращаться к ним. А еще сказали, что в Казахстане очень мощно оборудованные реабилитационные центры, мы могли бы туда обращаться. Но здесь в Уральске врачи нас никуда не хотят направлять, мол, у вас судороги и мы не хотим за вас брать ответственность», - со слезами на глазах рассказывает Нисибела Калмагамбетова.
Но раз уж невозможно этих детей сделать абсолютно здоровыми, родители хотят приложить усилия к тому, чтобы они могли хоть чем-то быть полезными и в дальнейшем прокормить себя.
Матери разработали программу реабилитации и адаптации своих детей в обществе через трудотерапию. Можно ведь научить их работать в теплицах, выращивать цветы или хотя бы дворниками. Но это тоже упирается в стену непонимания со стороны сильных мира сего.
А в начале нынешнего года матерям удалось попасть к акиму области, который пообещал открыть центр дневного пребывания, где дети смогут оздоравливаться, получать квалифицированную медицинскую педагогическую и психологическую помощь. Аким свое слово сдержал: из бюджета выделены более 50 миллионов тенге на создание и содержание этого центра.
И как сообщили нам в областном департаменте труда и социальной защиты населения, на сегодня готовится помещение для размещения центра, разрабатывается программа существования столь уникального центра.
Но матери инвалидов, по чьей просьбе по сути и открывается сей центр обеспокоены, что теперь их дети не попадут туда. «Нам уже сказали, что наши дети не подпадают по диагнозу в этот центр и даже посоветовали добиваться теперь открытия реабилитационного центра. Но мы не хотим быть инструментом для выбивания средств и создания условий для чужих детей.
Мы хотим, чтобы и наши дети получили необходимую помощь в этих центрах», - говорит Санкаева. - Государство выделяет огромные деньги на детей-инвалидов и надо, чтобы эти средства эффективно и с пользой для самих инвалидов использовались.
Дети-инвалиды, которые у нас почему-то считаются неизлечимыми, за рубежом быстро излечиваются, встают на ноги и становятся полноценными гражданами. Тому есть множество примеров, когда детей с тяжелыми неизлечимыми недугами усыновляли иностранцы, увозили их к себе в Америку, а потом приезжали в гости с этими же, но уже здоровыми детьми. В нашем же обществе полное неприятие детей-инвалидов, у нас даже отсутствует понятие толерантности, и говорить об излечении при таком подходе вообще не стоит. Но и отвергать их никто не имеет права.
Гульмира Кенжегалиева
Источник: caravan.kz