Но если советские дети-инвалиды страдали от триумфального оптимизма (во имя всего великого и светлого - с глаз долой, из сердца вон), то в 1990-е и нулевые они стали жертвами столь же массового пессимизма. Ну кому нужны эти маленькие инвалиды, когда на дворе кризис, на Кавказе Хаттаб и зубы болят? В течение долгих лет ситуация почти не менялась. Но тогда писать об этом мне не доводилось.
Наши люди
Вышло так, что первый опыт посещения интернатов я приобрел не в России. В крошечном голландском Утрехте Центр для людей с ограниченными возможностями похож на хороший санаторий. С боем часов на башенке, кинозалом, маленькой оранжереей. Зарплаты персонала здесь сравнимы с доходами менеджеров крупных компаний. Конкурс за место безумный, престиж - выше некуда. Но это интернат для взрослых. Оказалось, что детских интернатов в Голландии попросту нет. Вместо них временные приюты, где ребенок проводит несколько недель, пока ему не подберут приемных родителей. Открытость полная: любой журналист и простой смертный легко пройдет на территорию.
У меня нет культа "голландского образа жизни", я далек от восхищения голландской полицией или голландской прессой (и то и другое не лучше, чем в России), но отношению к больным детям и старикам здесь можно позавидовать. Главное: нет желания кого-то спрятать от чьих-то глаз, чтобы не бередить душу. Есть четкая установка: люди с ограничениями - это наши люди.
Признаюсь, приглашение в московский ДДИ №8, пусть и считающийся образцовым, вызвало в памяти именно те, гальеговские образы. Рассудок подсказывает, что таких гетто в Москве давно не осталось. А воображение по-прежнему рисует мрачный образ социального царства теней.
Кораблик и солнышко
Я хотел попасть в 8-й ДДИ в Пасхальную неделю: обещали показать настоящий детский праздник. Не получилось. И все же, миновав на удивление вежливого охранника и оказавшись на территории интерната, я почувствовал, что не опоздал. Это чувство возникло неизвестно откуда. Может, при виде празднично одетых детишек и аккуратно обставленных дощечками деревьев в зеленом "пуху". Может, из-за стоящего по соседству с интернатом храма с сине-золотыми куполами, по форме напоминающими пасхальные куличи. Подумалось мельком: при таких куполах за околицей пасхальное настроение – всегда, пожалуйста.
И вот мы в гостях у ребяток. О мрачных временах ничто не напоминает. Атмосфера совсем не как в закрытом учреждении. В первый момент о пресловутых "ментальных ограничениях" можно даже и не вспомнить - жизнь здесь напоминает какой-то летний лагерь, да и названия групп соответствующие: "Кораблик", "Солнышко".
Где-то, судя по звукам, заканчивают смотреть детский фильм. Скоро обед и тихий час. На кухне непонятное движение: это воспитанники хлопочут, хотя посуду мыть еще вроде не время. Но они что-то моют и протирают, обсуждая любимых мультгероев. Понятия "расстройство аутичного спектра", "органические нарушения", "ДЦП", "синдром Дауна" остаются где-то на периферии сознания.
Заметив чуть растерявшегося взрослого, ребятки сами начинают проявлять интерес. Подходят. Некоторые словно просят: сфотографируй меня. У девочки Оленьки в морковном платье в глазах самый сокровенный вопрос: "Правда, я очень красивая?"
Говорят, дети с умственными сложностями вполне могут быть эмоционально развиты и открыты. Только познакомились с «новым взрослым» и уже хотят, чтобы он остался подольше. Могут взять за руку и не отпускать. Меня за руку не взяли, но чувствовалось: вот так просто заглянуть и уйти - это будет неправильно. Они ждут. Нет, не подарков, а игры и общения. И отлично умеют знакомиться. Многие тобой интересуются, хотя вокруг полно привычных взрослых и всяких игрушечных друзей. Персонажи сказок сидят за отдельным столиком, есть Маша и Медведь, какие-то плюшевые шмели и бабочки с внутренним органчиком, музыкальный центр со звуками природы.
Нет, не гетто. Это точно.
Частичная инклюзия
Гуляем по территории с заместителем директора по учебно-воспитательной работе Ольгой Соцковой. «В любой праздник, - говорит она, сюда приходит отец Сергий из храма Покрова Пресвятой Богородицы. Общаются ребята и с отцом Иоанном Хокиным, который приезжает с Таганки. Как правило, проходит молебен или сокращенный вариант службы».
«Много ли у вас крещеных?"
Вопрос - наивнее некуда.
"Все крещены. Деток стараются крестить во всех ДДИ, потому что все под Богом ходим. Если только ребенок уже другой веры - ну, тогда не препятствуем".
Прямые ссылки на евангельские заповеди многим из детей понять сложно и их несколько адаптируют. "Излагаем свободно, - объясняет Ольга, - как "истины мира и добра", как самое лучшее и самое главное".
Теперь понятно, почему каждый новый день здесь как продолжение Пасхальной недели. К ощущению праздника примешиваются мечты о близком летнем отдыхе. ДДИ №8 недавно стал "выездным". Раньше такая возможность была роскошью, а теперь Департамент слегка расстарался. В прошлом году отдыхали в оздоровительном лагере "Искра" в Можайском районе. Одну смену. Маловато, конечно, для таких ребят. Но интернат благодарен и за такую возможность.
А если помечтать о дополнительном финансовом пайке, то хорошо было бы сделать на игровых площадках малые скульптурные формы (так называются всяких резные медведи и царевны-лягушки). А в идеале, хорошо бы приобрести за городом собственный лагерь для отдыха - один на всех.
Ольга Соцкова уверена: сейчас взгляды в российском обществе понемногу меняются в пользу тех, кому трудно самостоятельно заботиться о себе. Общество становится «более инклюзивным». Но на мой взгляд, никакой частичной инклюзии быть не может, как не может быть частичной беременности.
И тьютор в придачу
Все, что от нее зависит, администрация интерната, конечно, делает - наверное, поэтому ДДИ №8 считается одним из лучших в Москве. Но директор ДДИ Ирина Шпитальская проявляет скромность: "Где-то даже и условия получше, чем у нас. Больше площадей. Наверное, о нашем интернате говорят, потому что мы одни из первых вступили в реорганизацию". Дело в том, что к ДДИ присоединяют Дом ребенка, передав его из Минздрава в департамент соцзащиты. На первый взгляд, обычная практика: слить, чтобы "оптимизировать". Но Бог, как говорится, в деталях. Раньше ДДИ были режимными учреждениями, в которых официально лечили, а по сути - надзирали. И не очень стремились куда-нибудь вывозить детей, пускать к себе волонтеров.
Теперь на месте режимных объектов должны появиться многофункциональные социальные центры. И ДДИ №8, так скажем, пилотный проект. Из обычного интерната он должен превратиться в Центр содействия семейному воспитанию.
"Наша главная функция - профилактика отказа от детей, - продолжает Ирина, - как только возникает угроза отказа, поскольку ребенок родился особенный, на самом раннем этапе и надо подхватывать семью".
В интернате уже сейчас подхватывают и "ведут" семьи с детьми-инвалидами - предусмотрена и психологическая помощь, и просто медицинская. Работает кризисный центр, группа кратковременного пребывания, психотренинги. Сопровождение длительное, для многих пожизненное - вплоть до специального транспорта, бассейна и кружков по интересам. На первом месте тьюторство - мама в любой момент может оставить ребенка с сопровождающим. Тот, кто знает, сколько стоят услуги постоянного тьютора, поймет, что это значит.
В последнее время понятие "социальный патронат" серьезно дискредитировано чиновничьим диктатом и спекуляциями на теме социального неблагополучия. Но в интернате нового формата неприятные сценарии исключены. В какой бы ситуации ни была мама, ребенок остается у нее. Ей не навязывают никакие программы, не пытаются самовольно взять судьбу ребенка под свой контроль. Здесь слово "помощь" означает именно помощь, и ничего больше.
Отдельная ситуация - с детьми, от которых родители все же отказались сами. Но легко ли отказ предотвратить, и переубедить отказников? Оказывается, можно, если будущая мама уверена, что один на один с проблемой после рождения ребенка не останется.
А если все же не получилось?
Один из вариантов помощи в этом случае - "профессиональная семья". Это специально обученные люди, чья забота о ребенке - это трудовая деятельность, оплачиваемая государством. Ответственность и обязанности "профессиональных родителей" прописаны в гражданско-правовом договоре.
Еще вариант - "социальная мама", воспитатель-педагог, который сопровождает ребят в количестве 4-5 человек. Эти группы живут в так называемых учебно-тренировочных квартирах. Данная практика очень распространена в Санкт-Петербурге и Пскове. Пространство организовано по типу обычного дома, жилья. Под руководством "социальной мамы" дети готовят еду, ходят в магазин, стирают. Все это - на основе принципов Монтесори-педагогики.
Конечно, это тоже не лучший сценарий для ребенка. То ли дело настоящее усыновление, но об этом большинству инвалидов можно только мечтать.
В самом интернате, наверное, можно быть счастливым. Некоторым удается. Когда-то дети с тяжелой формой ДЦП, гидроцефалией, синдромом Дауна не видели никого, кроме персонала, а теперь к ним ходят волонтеры и клоуны. Приходит группа молодых музыкантов из Консерватории, приезжает со спектаклями театр "Круг" - там играют актеры с инвалидностью. В минувшие выходные детей водили в "Новую оперу" на "Карнавал животных". И при этом еще терапия, прогулка, реабилитация, бассейн, лечебная физкультура. И даже канис-терапия: приветливых и ученых собачек приводит для общения раз в две недели организация "Солнечный пес".
И все-таки воспитанникам нужно вырваться за пределы знакомых стен. Совсем недавно один из воспитанников, 12-летний Иван, занял первое место на конных соревнованиях по Москве. Конечно, номинация у него легкая - "экологическая тропа". Но это первый настоящий успех в жизни. Дальше - устройство в школу, в колледж и полная социализация.
Это реально. У таких, как Иван, в индивидуальных программах реабилитации записано, что им показано обучение в обычной школе. На медико-психолого-педагогической комиссии рассматривается вопрос об изменении диагноза в сторону более легкого - и можно начинать новую жизнь. Ведь по закону "Об образовании" диагноз не может служить ограничением для принятия ребенка в любое общеобразовательное учреждение. Ему обязаны предоставить соответствующие условия.
Если речь идет о социальной адаптации, нет ничего лучше, чем учиться с детьми не проблемными - резко повышается потолок развития, постепенно выстраиваются навыки общения, ребенок видит мир таким, каков он есть. Конечно, все это при условии максимально доброжелательного отношения к нему сверстников, учителей и администрации школы. Но как же иначе? "Ведь что такое болезнь? - рассуждает Ирина Шпитальская, - это особенность физиологических механизмов. Это как особенности характера: кому-то они нравятся, кому-то нет. Что такое отклонение от нормы? Человечество само для себя субъективно установило норму. Оно же ее и пересматривает. Здесь нет застывших критериев".
Известны случаи, когда против инклюзивного образования выступает родительский коллектив и "нагибает" директора и учителей. Мотивация - в "снижении рейтинга" заведения. И во имя повышения рейтинга гадкого утенка начинают выдавливать руками педсостава. Но такие ситуации, а тем более их замалчивание, как-то несовместимы с курсом на инклюзивность. Без решения этого вопроса все поправки к закону являются отписками. Прежде необходимо определиться, какое общество мы хотим строить.
При всем при этом коррекционные школы пока еще очень нужны. "Дело в том, что все-таки там собраны специалисты, - говорит Ирина Шпитальская, - там большое количество дефектологов, логопедов. Классы не очень большие - не 25, не 15, а 6-8 человек. Штатным расписанием предусмотрено тьюторство... И все-таки, наша главная цель - вывести ребенка из интерната".
Ну, а пока ребенок в стенах ДДИ, его надо подготовить к выходу в большой мир. Здесь все зависит от медико-педагогического персонала. Главное здесь даже не владение какими-то приемами, а полное отсутствие презрения, брезгливости, неловкости."В человеке с проблемами надо уметь видеть человека, а не проблемы. Кто этого не умеет, в системе обычно не задерживаются - слишком велик психологический прессинг", - утверждает директор ДДИ.
А те, кому это удается, - как правило глубоко верующие люди. Но совсем не обязательно воцерковленные. Это люди с верой в доброту и милосердие, люди с особым нравственным стержнем. И когда такой стержень есть, больные дети это чувствуют - тянутся и идут навстречу. Они прекрасно отличают настоящее от видимости. Куда лучше, чем мы сами - "здоровые" взрослые.
Евгений Белжеларский
Источник: Милосердие.RU