Светлый человечек
– Хотелось бы начать разговор с вашей дочери Софьи. С чем вы столкнулись, когда она родилась?
– Мы, как и все родители, очень ждали появления дочери на свет. На второй день после рождения у Сонечки нашли шумы в сердце. Через неделю поставили диагноз «врожденные пороки сердца», через три месяца нам сказали, что Соня слепая, а спустя год выяснилось, что у нее еще и неврологические проблемы.
– Что вы предприняли, узнав о таких страшных диагнозах маленькой Софьи?
– Мы начали долгий и упорный путь реабилитации. Переехали из Запорожья, где я прожила 23 года, в Хакасию, ходили по врачам, обязательно ходили на причастия в церковь, занимались ЛФК…
И что мы сейчас имеем? Удачно оперированные пороки, слабое частичное, но все-таки зрение. Соня сейчас ходит, даже немного бегает, знает в свои неполные пять лет весь алфавит, умеет считать, ходит в детский сад, поет песни и рассказывает длинные стихи.
– С какими трудностями вы сталкиваетесь сейчас?
– Трудности, в принципе, как и у всех – черствость некоторых врачей и педагогов, жалостливые лица людей.
– Кто вам помогает?
– Без семьи у меня ничего не получилось бы, спасибо огромное мужу и сыну, и особенно моим родителям, которые столько сил и денег положили, поднимая Соню первые три года. Ведь мы сюда приехали «лежачими», Соня даже головку не держала, а ей уже был один год.
– Чем радует вас Софья?
– Соня – светлый человечек, который сделал мою жизнь другой – в хорошем смысле этого слова. Социальное служение и подвижничество – вот как я сейчас могу охарактеризовать свою жизнь. А без Сони я и не замечала людей с инвалидностью, не задумывалась о том, что у них есть большое количество проблем.
– О чем вы мечтаете, думая про ее будущее?
– Вообще это очень личное. Но хочу, чтобы Соня стала переводчиком, хотя свой путь она, конечно, будет выбирать сама. Самое главное сейчас – ее «поднять», минимизировать задержку в развитии.
Вместе мы – сила
– Когда и почему появилась организация «Доброе сердце Хакасии»?
– Юридически организация появилась два года назад. Появилась она потому, что наши дети обязаны иметь счастливое детство, поэтому мы оказываем всевозможную поддержку семьям, но только тем, кто активно участвует в жизни организации. И это только одно из направлений деятельности нашей организации. У нас есть еще и донорство, и помощь в трудной жизненной ситуации, и профилактика социального сиротства. Мы занимается пропагандой, социальной поддержкой и защитой семей, материнства и детства, а также помогаем детям с онкогематологическими заболеваниями.
– Взаимодействуете ли вы с другими организациями республики?
– Да, мы дружим со многими, и это не только общественные организации, это министерства РХ, ведомства, городское управление образования.
– Есть ли у «Доброго сердца Хакасии» девиз?
– Мы разные – в этом наше богатство, мы вместе – в этом наша сила!
– Согласны ли вы с утверждением: «Если городская среда недоступна или даже враждебна для человека, это проблема не человека, а государства»?
– Не согласна, потому что это проблема обоих сторон. У человека боль, обида, стеснение и еще какие-либо причины, а у общества – жуткие стереотипы, поэтому необходимо обеим сторонам быть дружелюбными и иметь желание контактировать.
– Касаемо стереотипов. Как вы думаете, почему в современном обществе до сих пор живет дикое убеждение, что инвалиды – люди слабые, немощные, которых в лучшем случае можно только пожалеть?
– Видимо, так обществу удобно. Я думаю, что необходимо время и усилия для того, чтобы сломать данный стереотип. Сейчас в России очень много общественных организаций, которые занимаются как раз этой проблемой.
Бич всей России
– Можно ли инвалиду полагаться на помощь государства, на ваш взгляд?
– Хороший вопрос! Что мы сейчас имеем? До 18 лет у ребенка есть весомая поддержка государства, а после – гораздо меньше. Полагаться, думаю, не надо – надо самому действовать активно. Активно жить, работать, отдыхать. Если же у вас возникнут вопросы – обращайтесь к нам, мы всегда подскажем, поможем.
– Государство достаточно делает для инвалидов, как вы считаете?
– Государство и чиновники стараются в плане социальной поддержки детей-инвалидов, например, но у них нет полноценного взаимодействия. Много разработано программ, но они не работают полноценно. То денег не хватает, то реализация, по моему мнению, неэффективная. Нам бы создать институт уполномоченного по правам инвалидов и посадить туда грамотного и болеющего душой эксперта – вот тогда, я думаю, дело бы сдвинулось.
– Согласны ли вы с тем, что в России рушится система социальной защиты? В чем это выражается?
– Она не рушится, она не развивается! А так как время не стоит на месте, то, конечно, создается такое ошибочное впечатление. Например, если создать полноценные условия для образования людей с инвалидностью, гарантированно их трудоустраивать, то и потребность в защите, которая сейчас существует, исчезнет.
– На какие проблемы инвалидов нам всем нужно обратить особое внимание?
– Доступная среда – вот бич всей России.
– Главные потребности инвалидов Хакасии?
– Сложно сказать, здесь все зависит от заболевания. Если сенсорные нарушения, то это проблемы с доступной средой и санаторно-курортным лечением. Если ментальные нарушения, то это образование и полноценный отдых. Если опорно-двигательные нарушения – то это технические средства реабилитации и, опять же, санаторно-курортное лечение.
Главное – не останавливаться
– Государство гарантирует определенный пакет материальной и организационной поддержки детей-инвалидов и их родителей. Все ли в порядке в Хакасии с данной точки зрения?
– С санаторно-курортным лечением у нас все в республике грустно, к сожалению. Путевок «Мать и дитя» очень мало, а то, куда дают, не соответствует ожиданиям родителей «тяжелых» детей. Принцип выдачи путевок совершенно не понятен. В ФСС я стараюсь не ходить – к этому учреждению надежно прилип ярлык «учреждения, чтобы было», я туда даже справку не носила на очередь на санаторно-курортное лечение.
При таком отличном руководителе, как Елена Викторовна Шерман, ФСС продолжает слыть учреждением с самым грубым, бесчувственным и равнодушным коллективом. Не раз я сама сталкивалась с высокомерием некоторых тамошних специалистов. Сначала я думала, что их отношение от нас зависит, что это мы заранее идем с негативным настроем. Ан нет, в кабинете стоит гнетущая атмосфера, чувствуешь себя в «позе просителя».
– А с доступной средой как у нас обстоят дела?
– У нас сейчас лепят пандусы с многомиллионным бюджетом, а толку мало. Власти стараются, конечно, но у меня стойкое ощущение, что при нехватке денежных средств они не знают, какую дыру заткнуть, им не хватает межведомственного взаимодействия, времени, понимания, знаний, поэтому создание универсальной среды так и остается вопросом открытым, к сожалению.
– Как вы считаете, готова ли Хакасия к инклюзивному образованию? На сайте вашей организации подавляющее большинство пользователей ответило однозначным «нет».
– К инклюзивному образованию я отношусь очень положительно. Здесь самое главное, чтобы педагоги могли обеспечить его. На данный момент попытки есть, но не совсем успешные. Еще один барьер – это родители детей без инвалидности, не желающие, чтобы вместе с их детьми учились детки с инвалидностью.
В общем, наша система образования еще не готова, но есть движение в правильном направлении: регулярно проводятся семинары для педагогов, открываются инклюзивные школы и группы в детских садах. Я думаю, самое главное – не останавливаться, а двигаться вперед.
Изменить жизнь
– Расскажите о планах вашей организации.
– Открыть ресурсный центр для родителей детей с инвалидностью – в нем будет школа для родителей, школа для специалистов, консультационный пункт, прием узких специалистов и так далее. Здание нам уже дали, но в нем надо делать капитальный ремонт.
Также мы планируем провести в сентябре форум для родителей-инвалидов. Цель форума – содействовать защите и реализации прав детей-инвалидов на реабилитацию, образование и социализацию через просвещение родителей (законных представителей), их воспитывающих.
– Что бы вы посоветовали родителям – как нужно воспитывать ребенка с ограниченными возможностями? Что в его воспитании недопустимо? Нужно ли жалеть его?
– Не люблю я это бестактное словосочетание «ограниченные возможности», его, видимо, придумали ограниченные люди. Да и по Конвенции и социальному подходу к инвалидности необходимо употреблять слова, не вызывающие стереотипного мышления у общества, поэтому сюда больше подходит определение «ребенок с инвалидностью».
А родителям что могу сказать? Станьте активными, тем самым вы будете мотивировать своего ребенка, свою семью к счастливой и полноценной жизни. Турпоходы, спорт, активный отдых, концерты – это малая часть, где у меня Соня всегда бывает. Еще совет: запретите себе стесняться своих детей – и сразу увидите, как ваша жизнь, жизнь вашего ребенка и вашей семьи изменится. Да, и еще. Каждый ребенок – это личность, это человек, поэтому воспитывайте личность в своем ребенке, и вы увидите, как он начнет вас радовать!
– Знаю, что у вашей организации есть добрая традиция – поздравлять семьи с детьми-инвалидами под Новый год…
– Действительно, в предновогодние выходные мы поздравляем ребятишек с инвалидностью, их сестер и братьев. Дети искренне радуются настоящему Деду Морозу, исполняющему их заветные желания, и Снегурочке с волшебными елочными украшениями и мишурой. Есть благодарные родители, а есть родители, которые воспринимают это как данность, как нашу обязанность – такая потребительская позиция меня искренне обескураживает.
Нами принято решение поздравлять только семьи из нашей организации, а их сейчас уже целая сотня. У нас в организации активные мамы и папы ребятишек с инвалидностью – мы меняем ситуацию и жизнь наших детей сами и, слава Богу, получается! Кто хочет присоединиться – рады будем видеть!
А вы об этом знали?
- Инвалиды относятся к самым изолированным группам населения в мире.
- Более 1 миллиарда человек в мире имеют какую-либо форму инвалидности. Это примерно 15% населения планеты.
- Показатели инвалидности растут в связи со старением населения и глобальным ростом заболеваемости хроническими болезнями.
- Россия относится к странам с самыми высокими темпами роста численности инвалидов.
- Только в 45 странах мира права инвалидов защищены законодательством.
- В странах с более низким уровнем дохода инвалидность распространена шире.
- 90% детей с ограниченными возможностями в развивающихся странах не посещают школу.
- В богатых странах не работают 56% инвалидов (по сравнению с 25% людей без инвалидности).
- 20-40% инвалидов даже в странах с высоким уровнем дохода не удовлетворены помощью государства.
Лика Краско
Источник: Выходной день