Василий Даниленко учится ходить все свою жизнь. С рождения он прикован к инвалидному креслу – в первый год жизни врачи поставили ребенку диагноз ДЦП. Из-за деформации стоп и пальцев ног подросток с огромным трудом поднимается по лестнице, но отказывается от поддержки, предпочитая все делать сам. Василий старается вести максимально активный образ жизни – учится в самой обычной школе, поступил на актерские курсы, участвует в соревнованиях по фехтованию, поет и пытается играть на гитаре, а в будущем собирается стать педагогом и работать с детьми.
Детские церебральные параличи характеризуются ограниченной двигательной активностью, гиподинамией и гипокинезией, которые отрицательно влияют как на общее состояние организма. У ребенка нарушается функция мышц, обычно в большей степени ног, чем рук и лица. Как отмечают специалисты, практические всегда на фоне ограниченной двигательной активности у детей с диагнозом ДЦП возникают серьезные психологические и социальные проблемы.
Мама и сын выглядят старше своего возраста. Глаза Василия, кажется, принадлежат взрослому человеку, умудренному опытом прожитых десятилетий. Мальчика выдает его улыбка – когда Василий улыбается, то сразу видишь 16-летнего подростка. Сначала не верится, что наш герой, который с большим трудом пришел на встречу, может активно заниматься фехтованием, которое требует серьезных физических усилий. Однако подросток не просто фехтует, а еще и добивается в этом виде спорта успехов.
По словам Василия, идея заниматься активным спортом возникла у него после того, как он понял, что после школы остается много свободного времени. «Раньше, с 4 лет, я ходил на конюшню, где мы ухаживали за лошадьми, однако потом организация закрылась. Попытался заняться плаванием – не получилось. И тут мама узнала, что в Новосибирске есть секция фехтования. А интерес к фехтованию у меня уже был – я лет с семи затер до дыр «Три мушкетера» Александра Дюма. Так что согласился, не раздумывая. Пришел первый раз на фехтование и сразу понял – это мое», – вспоминает подросток.
Спортсмены в паралимпийском фехтовании сражаются на фиксированной дистанции. Они сидят на специальных инвалидных колясках, зафиксированных на станке. В результате у фехтовальщиков работает только корпус и верхний плечевой пояс. Перед соревнованиями фехтовальщиков делят на три категории в зависимости от диагноза. В остальном правила полностью идентичны обычному фехтованию.
«На первом же занятии дали рапиру, я даже испугаться не успел. Первая тренировка прошла сразу со старшей группой, которая готовилась к соревнованиям. Начали учиться, – рассказывает Василий. – Рука у меня не очень подвижная, так что первое время проигрывал всем. Отрабатывали на мне приемы, как на мишени».
Через полгода юный мушкетер одержал свою первую победу в тренировочном бою. А в 2012 году Василий выиграл первую медаль, отобравшись на открытый Кубок Сибирского федерального округа по фехтованию на колясках. «Изначально предполагалось, что Кубок соберет сильнейших спортсменов, однако в итоге на соревнования фавориты не приехали. Вот я и воспользовался шансом», – скромничает Василий.
На вопрос, что в этом виде спорта является важнейшим, подросток без колебаний говорит, что главное – заметить ошибку соперника и воспользоваться ей, успех в итоге приносит не грубая сила, а умение быстро оценить обстановку и переиграть соперника тактически.
«В нашей группе, которая занимается фехтованием, я считаюсь самым тяжелым, фактически, единственный кто ходит с опорой. Остальным, думаю, полегче управляться с рапирой. Есть желание совершенствоваться в фехтовании и дальше, выступить на всероссийских соревнованиях», – озвучил Василий свои спортивные планы.
Однако, кроме спорта, в жизни нашего героя много и других увлечений. Свою будущую профессиональную карьеру Василий мечтает связать со школой. Не пугают его даже специфические требования к профессии, которая связана с эмоциональной и серьезной физической нагрузкой.
«Меня очень привлекает работа педагога, учителя истории. Считаю, что история как наука – одна из важнейших, рассказывающая о том, кто мы и куда движемся. Любовь к истории мне привил один учитель в Евпатории, который преподавал, когда я проходил лечение в Крыму.Иногда он забывал даты, что-то смотрел в учебнике, однако потом рассказывал о событиях так интересно, что наш класс заслушивался», – рассказывает подросток.
С первых классов Василий любит читать историческую литературу и предпочитает ее всем остальным жанрам. Его первая книга – «Три мушкетера» – позднее сыграла решающую роль в его увлеченности фехтованием.
«Одна из любимых книг, которая приохотила меня к чтению – «Три мушкетера» Дюма, сейчас читаю «Войну и мир» Толстого, вообще предпочитаю историческую литературу. Читаю про Великую Отечественную войну, военных историков. Но на них не ограничиваюсь, недавно вот прочитал Салтыкова-Щедрина, Гоголя», – перечисляет Василий.
Несмотря на очевидные трудности с передвижением по городу, Василию удается общаться с друзьями. При этом любому виртуальному общению наш герой предпочитает живое. «У меня три-четыре близких друга. Есть друг в Евпатории, с которым мы познакомились на лечении, переписываемся с ним. Общение предпочитаю живое, в интернете только с теми, кто живет в других городах. Переписка – это не настоящее. Я ведь могу грустить и все равно смайлик поставить», – улыбается подросток.
Оценивая дружелюбность новосибирской среды к маломобильным людям, Василий отмечает, что жаловаться не привык, однако в целом город плохо приспособлен для таких, как он.
«Люди разные, для тяжелых случаев, когда человек частично парализован, передвигается только на инвалидной коляске, Новосибирск в целом приспособлен плохо, – говорит Василий. – Пандусов мало, а там где они есть, самостоятельно ими воспользоваться очень тяжело. Например, пандус в 60 градусов – это просто сказка, пройти невозможно. Многие даже не замечают, как это сделано неудобно. Я был на лечении в Украине, мне как-то милиционеры харьковские говорят – там три ступеньки всего, пройдете. Но я хочу сказать, что люди обычно помогают в таких случаях».
Видя новосибирские улицы, трудно не согласиться с нашим героем. Невероятно крутые пандусы, высокие бордюры, отсутствие съездов и плохая уборка снега зимой делают Новосибирск экстремальным местом для передвигающихся по нему инвалидов. Впрочем, для Василия такие трудности являются серьезным стимулом.
«Считаю, что отсутствие доступной среды в какой-то степени стимулирует человека, заставляет его добиваться практически невозможного. Допустим, у меня в школе нет пандусов и лифта. Школа самая обычная. Однако по учебному заведению я всегда передвигаюсь пешком. Если бы там были лифты, я бы так и не научился уверенно ходить по лестницам. Это я сейчас могу подниматься пешком, а начинал на четвереньках – ползком на второй этаж, вся школа смотрела. Сначала некоторые говорили – «О-о-о, собачка поползла, скажи гав-гав». Я полз и пел песни, не обращал внимание. Пару совсем доставучих стукнул разок. Даже драться приходилось. Потом все привыкли. Сейчас вся школа знает меня, здороваются», – улыбается подросток.
Оценивая перспективы, Василий уверен, что сильный толчок в улучшении доступности городской среды России сможет дать Паралимпиада в Сочи. «Люди увидели, как большой город может стать дружелюбным к маломобильным гражданам. Хотя небольшие проблемы в Сочи тоже есть, в основном с пандусами. В Новосибирске сейчас не редкость кафельный пандус – зимой или весной пройти невозможно, скользко. И даже если пандус нормальный, то обычно он ведет в фойе или первый этаж, а дальше доступность заканчивается», - считает Василий.
Мама Васи, Валентина Константиновна, внимательно слушающая сына, поднимает наболевшую тему об отношении общества и родителей к особенным детям.
«Иногда, создавая идеальные условия для людей с ограниченными физическими особенностями, мы тем самым их расслабляем, не даем перебороть себя. Считаю, что особенным людям нужно помогать всем миром, но очень аккуратно, чтобы у них был стимул двигаться вперед, бороться.Московский медик Дмитрий Скарбун как-то сказал, приехав в Новосибирск, - мы сами говорим детям, что у них ДЦП, что они инвалиды. У ребенка ДЦП? Ну и что, у меня, например, рыжие волосы. Если хотите научиться – надо просто это сделать. Главная задача – не приспособиться к своей ограниченности, а вырваться из этого страшного круга», – уверена Валентина Константиновна.
Вспоминая многочисленные поездки по санаториям и лечебным учреждениям, Валентина Константиновка раз и навсегда уяснила – помочь таким детям можно только ежедневным тяжелым трудом. «Мы приехали в Калининград, там врачи сказали: «Если ребенок устанет, можете лечь, отдохнуть». Я сразу поняла, что из этого места надо бежать. Нам ведь нужен не отдых, а работа. Как только такая работа прекращается, прекращается и нормальная жизнь», – вспоминает мама подростка.
Василий, в свою очередь, считает, что постоянно надеяться на государство или городские власти не стоит – несмотря на определенные подвижки в организации доступной среды, маломобильных гражданам нужно учиться решать большинство проблем самостоятельно.
«Помощь от государства обычно носит разовый характер – оплатить операцию, лечение, какие-то лекарства. В моем же случае нужна ежедневная работа. Процесс реабилитации пожизненный, хотя надо сказать, что в последнее время государство все же делает правильные шаги в этом направлении, продвигает комплексную терапию. Все же дома проводить ежедневно реабилитацию очень тяжело, а вот на курсах, которые оплачиваетгосударство, эта работа более эффективна. Жесткий график очень помогает», – уверен Василий.
В жизни подростка идет постоянная конкуренция между учебой и здоровьем. «Хочется и книжки успеть почитать и песни попеть и духовно развиваться. Но без ежедневной работы над здоровьем все это будет недостижимо. В сутках всего 24 часа», – рассуждает наш герой. После небольшой заминки подросток рассказывает, что он очень любит военные песни. «Сейчас у меня появилась гитара, хочу научиться играть», – мечтательно говорит Василий.
На вопрос корреспондента Рустории о том, какие шаги нужно предпринять в России, чтобы люди с ограниченным здоровьем перестали быть «невидимками» и были тесно интегрированы в социум, мама Василия уверенно заявляет, что решение может быть только совместным – усилиями общества, государства и самих инвалидов.
«Общество и государство должны в этом вопросе идти навстречу друг другу. При этом считаю, что неприспособленный город – в каком-то смысле плюс, когда приходится постоянно что-то перешагивать, преодолевать себя. Также нельзя жаловаться. Мы были в разных центрах, видели столько тяжелых детей, когда ребенок буквально как растение. И у мамы единственная задача – чтобы сынок или дочка ей улыбнулись. По сравнению с ними, у нас все отлично», – уверена Валентина Константиновна.
Иногда, ради дела, приходится быть жестокой. Очень плохо, если у ребенка в каждодневной ситуации возникает реакция «мама, дай», – говорит мама Василия. – У ребенка с ДЦП нельзя вырабатывать потребительское отношение к окружающим, к миру. Он должен стараться быть самостоятельным».
При этом женщина отмечает, что на сегодня по-настоящему комплексное лечение ДЦП в России пока ведется только в Москве и Петербурге. «В новосибирском центре «Синеглазка», в котором занимаются детьми с ДЦП, специалисты на наши вопросы временами руками разводили. Массаж сделаем, а что дальше предпринять – не знаем, говорят. Информация в наше время – это самое главное, приходится самим ее добывать. Благо, сейчас все это есть в Интернете», – подчеркивает Валентина Константиновна.
Эффективный процесс лечения ДЦП всегда является уникальным. Ведь повреждения у каждого из пациентов носят свой, индивидуальный характер и диагноз не является автоматическим показанием к применению той или иной терапии. Как отмечают специалисты, для этого диагноза весьма характерна печальная особенность – одно и то же лечение может оказаться спасительным для одного пациента и вредным для другого.
Самым же эффективным лекарством для детей с ДЦП является правильный образ жизни. Родители Васи Даниленко, например, решили отказаться от идеи отдать ребенка в коррекционную школу или оформить его на домашнее обучение.
«Домашнее обучение, на мой взгляд, это абсолютное зло, – считает Василий. – Дети в такой системе лишены контакта со сверстниками, общаются только в Интернете. Когда я лечился в санатории, в нашей группе было несколько таких ребят и с ними было довольно сложно. Они всегда в окружении мамы и папы, очень избалованы. У них все направлено на себя, абсолютные эгоисты. В школе никто не будет давать такую волю, приходится подстраиваться, учиться взаимодействовать».
Несмотря на свою целеустремленность, Василий не скрывает, что ежедневные посещения обычно школы даются ему непросто. Мысль бросить занятия и перейти на домашнее посещения иногда становится навязчивой, но подросток ее успешно отгоняет.
«Каждое утро мысли все бросить, если честно. Я живу в Кировском районе, а в школу езжу через весь Новосибирск – в Калининский. Встаю в 6 утра и думаю «лучше я бы все бросил». Но потом обязательно еду в школу. Многие родители маломобильных детей думают – не отпущу свое чадо в школу, его там толкнут, обидят. Это неправильно», – рассказывает Василий Даниленко.
С первого класса обучаясь в обычной школе, подросток приучил окружающих к тому, что бояться таких, как он – не надо. «До девятого класса дружил с двоечниками, – смеется Василий. – Сам я учился на четверки и пятерки и ребята изначально садились ко мне, чтобы списывать. «Почерк разберешь – списывай», говорю. Вот это настоящая социализация».
Несмотря на первоначальную настороженность одноклассников, в школе быстро привыкли к особенному ребенку. Иногда даже приходилось отказываться от слишком назойливой помощи.
«По поводу того, что я выделяюсь – я к этому привык. В школу я пошел в шесть лет, был самым младшим. Родители всегда говорили, чтобы пресекал, когда мне слишком много помогают, – вспоминает Василий. – Учительница истории как-то решила меня пожалеть и в очередном «приступе бабушки» сказала младшеклассникам – помогите Васе донести портфель. Учительнице я сказал «спасибо», но ребятам потихоньку шепнул, что как только зайдем за угол, я сам дальше понесу».
При этом подросток уверен, что в подобной ситуации очень многое решает руководство учебного заведения. «В некоторых школах не очень хорошо руководство относится, когда в учебном заведении учится инвалид. Кто-то даже говорит – забирайте ребенка и устраивайте на домашнее обучение. Слава богу, в нашей школе директор относится с пониманием», – отмечает Василий.
На вопрос корреспондента Рустории о том, нет ли у него страха перед будущим, Василий на минуту задумывается.
«Исходя из сегодняшнего состояния.… Да, мне часто не хватает решительности. Но страха нет. Я верю, что безвыходных ситуаций не бывает, и в этом мире можно будет полноценно жить. Еще не знаю, кем я стану во взрослой жизни. Планирую делать шаг за шагом и добиваться своего. Будет день – будет пища».
Жизнь обычной новосибирской семьи с рождением Василия кардинально изменилась. Нашим героям пришлось многое пережить – стыд, отрицание, материальные трудности. Однако родители не сдавались.
«Нам почти сразу сказали, что у нас проблемы. Сначала думала – со мной этого произойти не может. И даже если все сейчас плохо – в конечном счете, все наладится, станет хорошо, – вспоминает Валентина Константинова. – В 8 месяцев мне сказали – сдайте ребенка, он уже не сможет ходить и сидеть. Потом говорят – оформляйте инвалидность. Мне было страшно сказать об этом маме, мужу. Я отрицала факты, говорила врачам – не будем оформлять инвалидность, храбрилась».
Выйти из тяжелого эмоционального состояния у мамы Василия получилось после того, как женщина поняла – чтобы добиться улучшения, нужно что-то делать. «Сначала думала – еще один курс, и ребенок станет на ноги. Потом – пару курсов и все будет хорошо. Затем пришло понимание, переживать стало некогда. Ежедневная работа затянула», – улыбается мама Василия.
Мамам в такой ситуации Валентина Константиновна советует не терять время, сразу искать информацию и добиваться необходимой поддержки. «Хорошо, если бы с такими мамами на первом этапе работали психологи, кто-то давал полную информацию о возможных курсах, реабилитации, – считает женщина. – На деле, пока родители не обобьют все пороги, никто ничего не расскажет. А некоторые врачи, наоборот, убеждают сдать ребенка, а ведь мама и так в шоке».
Валентина Константиновна уверена, что для настоящей реабилитации инвалидам и здоровым людям нужно жить нужно по единым правилам. «Знаете, очень часто я наблюдают ситуацию «нам инвалидам, все должны», – вот отсюда многие проблемы у людей. Может, даже не общество виновато в этом, а сами инвалиды? Всегда говорила сыну с первого класса – «Вася, тяни руку! Садись за первую парту, всегда участвуй везде». Так до сих пор и сидит на первой парте. Всегда участвовал в конкурсах чтецов, викторинах. Сейчас вот поступил в театральную студию Хабенского, которая недавно открылась в Новосибирске», – перечисляет мама Василия.
На сегодня практические все эксперты отмечают, что все эффективные методики реабилитации пациентов с детским церебральным параличом – это, скорее, образ жизни, чем конкретные лечебные процедуры. В итоге успех реабилитации зависит от ежедневной работы и кому-то из родителей приходится полностью посвятить себя ребенку.
Елена Ревякина, руководитель фонда «Детские Домики» в Сибирском Федеральном Округе, считает, что на данный момент государство прикладывает недостаточно усилий для интеграции особенных людей в общество.
«Мы живем в обществе, которое берет корни в советском государстве. Специалисты предпочитают лечить по регламенту – есть предписания, что назначать при ДЦП, вот эти лекарства и назначаются всем детям. Да, приходят молодые специалисты, те, у которых есть внутренний стержень, выкладываются, работают индивидуально. Однако потом люди эмоционально выгорают, пациенты превращаются в нескончаемый поток», – напоминает Ревякина.
По словам главы регионального отделения благотворительного фонда, инерция мышления привела к тому, что врачи старой школы внушают молодым специалистам, что ДЦП – неизлечимо. А раз так, незачем тратить на таких пациентов свои силы и таланты.
«От родителей тоже многое зависит. Сейчас в нашей программе 220 детей, но активных родителей можно по пальцам пересчитать. Многие сидят у себя в квартирах, как в коконе. Приходящие на социальные акции мамы настолько напряжены, что некоторых мы не можем заставить даже снять пальто или шапку – они настолько от всех отгорожены, – рассказывает Елена Ревякина. – Проводим зимой мероприятия, приглашаем родителей – а мамы говорят, что не могут приехать, потому что у детей нет зимней одежды. Дело не в том, что они позволить ее не могут, просто у них нет желания куда-то вывозить своего ребенка-колясочника зимой, они считают, что это трудно или стыдно. Многие родители таких детей испытывают стыд или агрессию. Это ужасно».
При этом Елена Ревякина считает, что для решения проблемы «невидимок» в российском обществе необходимо как можно активнее рассказывать о проблемах маломобильных людей.
«У нас все идет из советского прошлого. В России все хорошо, инвалидов нет, об этом не говорим, показываем только здоровых. Однако сейчас появляются ненормальные люди и фонды, которые выносят ситуацию на поверхность, – рассказывает Елена Ревякина. – В Обском интернате у нас проживают дети-инвалиды, которые были оставлены в роддоме. Врачи внушают шокированной маме, что от такого ребенка лучше отказаться. Не дают время придти в себя, пообщаться, узнать, что все-таки есть шанс вырастить ребенка».
По статистике, около 70 таких брошенных детей в регионе погибают, не дожив до первого дня рождения. Тех, кто выкарабкается, после исполнения трех лет отправляют в интернат. Теперь шансы ребенка зависят от персонала – если специалисты вкладывают душу, ребенок может в перспективе стать членом общества. Если персонал равнодушен – ребенок обречен.
Сейчас в Обском интернате содержится около двухсот детей. При этом 20 лет назад практически никто из новосибирцев даже не знал, что в регионе есть такое учреждение. Ситуация начала меняться в 2000-х. В Новосибирске появился проект, в рамках которого обществу рассказывают про доступность новосибирской среды для инвалидов.
«Девушка, которая перестала ходить после тяжелого заболевания, занялась тем, что начала всех «бодрить» в социальных сетях, чтобы привлечь внимание общества к проблеме доступности городской среды, – рассказывает Елена Ревякина. – Колясочники теперь уже понимают, куда в Новосибирске можно попасть, а куда пока еще нет».
Как отметила глава регионального отделения благотворительного фонда, данные проекты уже получили необходимую поддержку волонтеров, после которой инвалиды стали, наконец, собираться вместе и посещать различные общегородские мероприятия.
«Чтобы общество выздоравливало, людям с ограниченными физическими возможностями нельзя сидеть в коконе, нужно на равных взаимодействовать с обществом – что-то требовать, рассказывать о проблемах. И тогда люди, услышав все это, будут меняться сами, и менять мир вокруг себя», – уверена Елена Ревякина.
При этом очень важен диалог самих людей с ограниченными возможностями, их родителей и представителей властей.
«Вообще, пример Василия уже вдохновляет многих родителей в Новосибирске. К нам в фонд попал мальчик Захар, ему три года, он не ходит. Так вот мама Захара считает, что Вася и его родители – пример для нее, она верит, что сможет поставить ребенка на ноги, приложив столько же сил», – заключает глава новосибирского отделения фонда «Детские Домики».
В этом году благодаря поддержке фонда «Детские Домики» Василий смог отправиться в Сочи и попасть на соревнования по керлингу и следж-хоккею. Последний вид спорта поразил подростка.
«Я понял, что все возможно, когда попал на Олимпиаду в Сочи, – вспоминает подросток. – Нам предложили поучаствовать в конкурсе эссе «Спорт моей жизни». Я написал и мы выиграли. Пока не приземлился в Сочи, даже не верил. Хоккей, конечно, понятней для русского человека. Когда видишь на льде ребят без ног, которые бьются жестче, чем здоровые хоккеисты, понимаешь, что ничего нет невозможного. Даже когда россияне проиграли в финале, борьба была сумасшедшей, люди выложились без остатка».
Василий прощается с корреспондентом Рустории – график нарушать нельзя, ему необходимо ехать на очередные занятия. Целеустремленности подростка можно только позавидовать. Возможно, через несколько лет он с таким же азартом будет рассказывать школьникам о княжествах древней Руси или Великой французской революции.
«Как-то я попросил нашу классную руководительницу Татьяну Владимировну – поставьте меня на школьный пост. Она очень удивилась, но я сказал ей, что обязательно выдержу. И настоял, чтобы меня включили в обычный график. Ей даже в голову это не приходило, но я своего добился», – рассказывает Василий на прощание и вновь крепко жмет руку.
Кажется, на какой бы пост в итоге не закинула этого парня жизнь, Василий его не оставит.
Олег Чернов
Источник: Рустория