Архив:

Дорогу осилит идущий. И подтверждение этой фразе оренбуржцы увидели на сцене театра «Пьеро»

Губернатор Юрий Берг во Всемирный день человека с синдромом Дауна побывал в кукольном театре «Пьеро» на представлении, которое дали воспитанники Центра раннего развития детей с синдромом Дауна «Солнечные дети».

— Воспитать солнечного ребенка непросто, это настоящий подвиг родителей, — обратился к собравшимся глава региона. — Я благодарен руководителю центра за ту нелегкую ношу, которою она взяла на себя, и депутату Заксоба Александру Трубникову, который не первый год патронирует этот проект. Со своей стороны также готов оказывать всяческую поддержку проекту «Солнечные дети» в целом и каждому ребенку индивидуально.

Вместе со своими воспитателями ребята показали зрителям театральные номера. Искренние аплодисменты и улыбки согревали сердца юных артистов. Это сегодня они слышат аплодисменты и купаются в лучах одобрения и восторга. А еще два года назад такие милые, талантливые и добродушные они были не нужны никому, кроме собственных матерей.

Неравнодушные единомышленники

— В роддоме мне посоветовали отказаться от ребенка, мол, зачем тебе инвалид, ведь это обуза на всю жизнь! — признается мама Яны Ирина Бочкарева. — Конечно, было морально тяжело. Беременность протекала хорошо — и вдруг такой диагноз… До последнего не хотелось верить. А я не понимаю, как можно не любить своего ребенка, даже если он немного не такой, как все?!

Елена Сидоренко, мать троих детей и сегодня директор центра, столкнулась с похожими проблемами:

— У моей дочки синдром Дауна. Когда пришло время определить ее в детский сад, поняла, что это будет совсем не просто. Часто слышала в ответ: «Таких не берем!». У меня есть поддержка со стороны супруга, семьи, подруг, родственников, но большинство подобных семей остаются одни со своей бедой, поэтому я предложила всем мамам объединиться. Так появилось наше общество. Заниматься с особым ребенком нужно как можно раньше. В Центре «Солнечные дети» для этого созданы все условия: от песочной терапии и упражнений с логопедом до адаптивной физкультуры. Открытие нашего центра не смогло бы состояться без поддержки со стороны депутата Законодательного собрания Оренбургской области Александра Трубникова, который всей душой проникся проблемами родителей и принял непосредственное участие в организации учреждения.

— К этой идее мы шли более года, а началось все с обращения родителей в мою приемную с просьбой оказать помощь, — говорит Александр Трубников. — Во многих странах дети с синдромом Дауна проходят социальную адаптацию, после которой живут полноценной жизнью. К сожалению, у нас родители и такие дети были во многом предоставлены сами себе. Того, что делается для них, слишком мало. Связано это с тем, что процесс этот очень затратный. Открытие центра стало началом такой работы, однако на частные деньги организовать полноценную деятельность сложно, поэтому надеемся на поддержку со стороны государства, чтобы поставить работу Центра «Солнечные дети» на серьезный уровень. С самого начала откликнулись некоторые мои коллеги — предприниматели.

Мое солнце никому не отдам

— Как они, как мои девочки? — папе хотелось скорее узнать подробности: состояние жены, здоровье младенца.

— Мы сделали ей укол, она поспит какое-то время… Вы не волнуйтесь, присядьте. Ребенок родился не совсем нормальным, так что лучше будет, если скажем, что девочка умерла. Мой вам совет, забирайте жену домой, родите еще одного, здорового…

Для большинства семей диагноз «синдром Дауна» звучит как приговор, а ведь нежеланных детей среди таких новорожденных почти не бывает.

Нет, эта история не о предательстве. Девочка осталась в семье, ее папа даже не обсуждал с врачами ложь во спасение, а мама — Елена Сидоренко — сумела организовать центр в поддержку детей-инвалидов с синдромом Дауна и их родственников «Солнечные дети».

— Мы не знали, сколько суждено прожить на свете нашей Лизе, — рассказывает Елена. — Кроме синдрома Дауна у нее оказался несовместимый с жизнью порок сердца. Семимесячную, ее оперировали в Москве. После — почти полгода без движения. Атрофировались мышцы ручек, ножек, в год моя девочка весила девять килограммов. Поиски массажиста, который бы взялся за Лизу, не увенчались успехом. В поликлинике нам отказали: это большая ответственность.

Даже швы Елена снимала дочери сама, благо была практика — четыре года работала фельдшером в больнице. Всего однажды их навестила заведующая детской поликлиникой, сказав: какой страдальческий вид у мамы и ребенка… вам семью, милая, спасать надо, лучше сдайте Лизу.

— А мне очень нужна была человеческая помощь, — вспоминает Елена. — С чего они взяли, что в спецучреждении ей будет лучше, чем со мной? Нет уж, Господь даёт что-либо не в наказание, это Его высший промысел. Лизонька неспроста появилась в нашей семье, я уверена, ведь у нас два здоровых сына, старший Владик и младший Сережа.

Это было как чудо!

Дружба и тесное общение с четырьмя такими же семьями привели к общему желанию — развивать детей с помощью музыки.

Но в какую бы музыкальную школу они ни обращались, везде был один ответ: да вы что?! Мы работаем только со здоровыми. С гимнастикой тоже не вышло. Люди даже не понимают, что синдром — это не болезнь, а набор признаков, причем таких, которые нуждаются в грамотной педагогической коррекции и вполне ей поддаются. А успешность напрямую зависит от того, насколько рано и всесторонне ее начали.

После многих и безуспешных попыток организовать для детей занятия музыкой Елена Сидоренко познакомилась с депутатом Александром Трубниковым, который присутствовал на открытии детской игровой площадки во дворе их дома.

— Для меня все депутаты одинаковые были, их часто видно, только больше по телевизору, — призналась Елена. — Через две недели после разговора с Александром Сергеевичем мне сообщили по телефону, что в «Проталинке» есть педагог, готовый принять наших детей. Поначалу, конечно, было очень трудно, мы не могли их организовать: для деток все новое, они все хватают, все бомбят, а когда увидели игровую комнату — забыли о музыке напрочь… Поэтому решили, что нашим активным деткам лучше танцевать и начали под музыку разучивать коротенькие танцы. Сегодня они и музыкой занимаются, и танцуют.

Одну проблему решили, но тут же назрела другая: места, где можно собираться в праздники, общаться, помогать друг другу — не было. Тогда и пришла в голову мысль о создании центра, где можно психологически поддержать родителей и помочь их детям развиваться с раннего возраста.

— Назовите это наглостью, но я опять обратилась к Трубникову, он же обещал помогать, — рассказывает Елена Александровна. — В Интернете узнала, что нужно для открытия центра, пошла просить помещение и получила его. Это было как чудо! Поначалу все казалось проще. Конечно, духом не падала, ведь нас на тот момент было уже семеро. После четырех месяцев хождений по инстанциям нам, наконец, сказали «да», и 29 августа 2012 года центр открылся. Особенно непросто было подобрать и оборудовать помещение в соответствии со всеми требованиями санитарными и медицинскими. Но мы справились.

Какое счастье, что я не одна

О «Солнечных детях» стали узнавать родители и приводить своих малюток. Сегодня в центре детей разделили на смены, а для самых маленьких организовали домашний патронаж. На дом Елена Сидоренко сама выезжает, знакомится с родителями, дарит литературу, игрушку и альбом для малыша, заводит индивидуальную карту, объясняет маме, как делать массаж, как заниматься с ребенком до года. Зачастую женщин приходится успокаивать, психологически поддерживать.

— Не так давно навещали семью, и, когда уже прощались, мама вдруг тихо сказала: «Какое счастье, что я не одна»… Я в каждой такой женщине себя вижу, и мне не хочется, чтобы к ним приходили врачи и говорили, как мне — сдайте. Гоните жалость прочь, замените ее любовью.

В Центр «Солнечные дети» приезжают семьи из Оренбургского района, Соль-Илецка, Переволоцка, Шарлыка и других населенных пунктов, потому что во всем Оренбуржье больше подобных учреждений нет. А помощь людям очень нужна, ведь все по-разному принимают такой диагноз. Одну семью из Переволоцка, к примеру, пришлось лечить от алкоголизма. Ребенок превратился в Маугли: не умел кушать, играть, спал, где придется. В наркологию его родителей привезла Елена и на время лечения забрала мальчика к себе домой. Сегодня папа пришел в чувство и забрал малыша.

Елена Сидоренко получила диплом педагога-психолога. В центре работают педагоги и врачи-волонтеры и такие же мамы, как сама Елена.

С детками занимается клинический психолог, Иван Петрович. Даже родителей он многому научил. К примеру, как правильно организовывать детей. Приучил их все делать по порядку, а не так, как они хотят. Объяснил мамам, как выработать стратегию, по которой нужно работать с ними изо дня в день. Не многие, например, знают, что на отдых должно отводиться всего два часа в день. Остальное время ребенок должен быть занят.

— Мне не нужна вещь, которую я прошу Лизу мне принести, но для нее это дисциплина и хоть небольшое, но поручение. Она уже умеет готовить борщ, салаты, все дела по дому мы выполняем вместе. И прогресс очевиден — Лиза ходит в магазин за молоком, хлебом, маслом, гладит белье, вдвоем с Сережей выносит мусор, гуляет на улице.

Все детки, которые занимаются в центре, организованны, опрятно кушают, знают все цвета, у них хорошо развита мелкая моторика. Ребята постарше готовят салаты, бутерброды, пришивают пуговицы, замки, делают петельки. Помимо уроков домоводства они любят музыкальные занятия. А самое большое их достижение — сцена. Солнечные дети участвовали в фестивале «Я — автор», проходившем в Подгородней Покровке. Номера были коротенькие, но главное не качество исполнения, а то, что ребенок, который еще год назад практически никуда не выходил из дома, вышел на сцену, не испугался чужих людей, шума.

Большеголовую пригласите…

Одна из сложнейших проблем таких детей — социализация, и здесь почти все родители хором говорят о том, что наше общество не умеет правильно к ним относиться. На Западе людей с синдромом Дауна называют альтернативно одаренными, в России же они чаще встречают недоумение или агрессию. Долгие годы мы жили с установкой: в нашей идеальной стране и дети должны быть только идеальные.

— Когда мы оформляли инвалидность, в очереди среди прочих сидели опекуны девочки с гидроцефалией головного мозга, — вспоминает Елена. — Доктор на приеме нас с Лизой похвалил, разговаривал очень вежливо, но на выходе я слышу просьбу: большеголовую пригласите… У меня оборвалось все внутри… Я представляю, как нас они приглашали. Это сказал врач, который, видимо, считает ниже своего достоинства вызвать человека по фамилии.

Бессердечность, увы, не диагноз, запрещающий вести какой-либо род занятий, а между тем, где черствость, там обман и жажда наживы.

— Узнали как-то, что врач на Украине создал новое лекарство, — говорит Елена. — 10 ампул — за 600 долларов. Ездили в Киев, везли эту панацею в холодильнике, одна ампула разбилась в дороге. Укололи, ждем… Может, просто дело в той разбитой? Едем снова. Результата — ноль. Только потом ты понимаешь, что ребенка не лечить надо, а наполнять различными формами, методиками, постоянно, усердно развивать его и только тогда будет результат. Спасибо всем, кто помогает!

Сегодня Центр «Солнечные дети» функционирует полностью на спонсорские средства.

— Я с удовольствием приезжаю к ребятам в гости, — говорит Александр Трубников. — Это на самом деле необыкновенные, чудесные дети. Есть планы по развитию центра. Вот и после спектакля с участием наших ребят губернатор Юрий Берг выразил желание посетить Центр «Солнечные дети» и оказывать ему поддержку.

Мария Дубских

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ