Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

Не отойти ни на шаг

Воронежские родители детей с РАС (расстройствами аутического спектра) смогли задать волнующие вопросы представителям департаментов здравоохранения, соцзащиты и образования. Встреча такого масштаба состоялась в регионе впервые. 

Вовремя выявить

Второго апреля, во Всемирный день распространения информации о проблемах аутизма, в реабилитационный центр «Парус надежды» пришли более десятка специалистов и человек 40 родителей, в основном матерей. 

- В последнее время расстройства аутического спектра стали сферой не только психиатров, но и других врачей - невропатологов, педиатров, дефектологов. В регионе разработана программа «Аутизм. Маршруты помощи», - напомнила главный педиатр области Маргарита Киньшина. - Важно не только лечение, но и своевременное выявление РАС. 

По официальной статистике, в нашем регионе проживают 238 детей с РАС. Специалисты убеждены, что реальное число гораздо больше - около 3 тыс. Просто аутизм у нас «недодиагностирован». Для того чтобы заподозрить у ребенка соответствующее расстройство, родителям недостает осведомленности о его признаках, педиатрам - времени (а некоторым, возможно, квалификации). Да и в обществе детей с РАС, болезненно реагирующих на многие факторы - от новых людей и непривычных ситуаций до яркого света и громкого шума, - принимают за избалованных. 

- Аутизм проявляется в раннем возрасте и имеет хроническое течение, причем предпочтительных медикаментов для его лечения не существует. Однако, вовремя выявив расстройство, можно снизить влияние негативных последствий, - считает Киньшина.

Главный детский внештатный психиатр департамента здравоохранения Лариса Шалиткина обнадеживающе добавила:

- В прошлом году двух детей сняли с наблюдения с полным восстановлением. 

РАС бывают разного типа, требуют различного лечения, и некоторые виды расстройств можно если и не вылечить раз и навсегда, то хотя бы скорректировать. 

В мире скрининг младенцев происходит с 18 месяцев. Теперь и мы приобщаемся к международным стандартам: по решению регионального департамента здравоохранения все матери детей от 18 месяцев обязаны заполнять анкету, позволяющую определить, есть ли у ребенка ментальное расстройство. Конечно, диагноз по ней не поставишь, но первые признаки нарушений анкета выявить поможет. Кроме того, фонд содействия решению проблем аутизма «Выход» организует для педиатров и старшекурсников ВГМА специальные тренинги. 

А еще скоро в Воронеже на базе детских поликлиник № 5 и 11 откроются первые центры ментального развития детей. Как обещает Маргарита Киньшина, сюда смогут попасть с раннего возраста дети с теми или иными ментальными отклонениями. В функции центров будут входить и диагностика, и корректировка поведенческих реакций детей. С малышами поработают не только педиатры и психиатры, но и психологи, дефектологи, логопеды. Если эксперимент пройдет успешно, подобные центры, возможно, со временем откроются при всех поликлиниках региона. 

Педагогическое сопровождение

В общем, за проблемы аутизма в регионе взялись основательно. Однако для большинства присутствовавших на встрече родителей вопрос диагностики и ранней коррекции был уже неактуален - их дети достигли школьного возраста, некоторые уже много лет назад. Гораздо больше собравшихся волновало, где и как их сыновья и дочери могут социализироваться, лечиться и получать образование. 

Как рассказала представитель регионального департамента соцзащиты Евгения Вечер, в нашем регионе пока всего три реабилитационных центра для детей с ограниченными возможностями здоровья - два в Воронеже («Парус надежды» и «Центр реабилитации инвалидов») и один в Борисоглебске - «Журавлик». Причем воронежцев старше 18 лет (но младше 40) примут только в Центре реабилитации. Для относительно взрослых инвалидов доступнее оказывается не врачебное, а педагогическое сопровождение. С сентября 2013 года для детей с РАС стало возможным совместное обучение с остальными сверстниками. Однако многим детям требуются индивидуальные наставники и сопровождающие, то есть тьюторы. К сожалению, немногие школы имеют материальную возможность ввести такую штатную единицу. Родители интересовались, могут ли социальные педагоги взять на себя функцию тьюторов. Выяснилось, что нет - в должностные обязанности социальных педагогов тьюторство не входят. Итог плачевен: раз больше этот груз взвалить не на кого, функции сопровождения берут на себя родственники. 

Ценное предложение

Не секрет, что семьям детей с отклонениями приходится несладко: от ребенка нельзя отойти ни на шаг, полноценную работу не найдешь (на это жаловались некоторые из присутствующих). Но еще больше сердце болит у родителей, когда они не имеют возможности находиться рядом со своим особенным ребенком. 

- Мой сын-аутист уже взрослый, поэтому я не могу ложиться с ним в больницу, - вздыхает одна из мам. - Есть один вариант - добиваться того, чтоб ложиться в мужскую палату. 

Остальные родители поддержали: хорошо бы при крупных больницах организовать палаты, где дети с РАС смогут находиться вместе с родителями. Ведь для людей с такими расстройствами любая смена обстановки, новые люди - уже стресс, а уж если родных нет рядом - это катастрофа. 

- Хорошее предложение, - одобрила Киньшина. - А пока требуйте от администрации поликлиники проведения лечения на дому - вас должны бесплатно обеспечить всем необходимым. 

Воронежские мамы также возмущались тем, что их дети вынуждены ежегодно проходить психолого-медико-педагогическую комиссию - на это уходит много времени, приходится собирать кучу справок и бумажек. Причем во всем этом нет смысла, если состояние ребенка остается стабильным. 

Было предложено инициировать пересмотр приказа о сроках прохождения ПММК на федеральном уровне. Пусть лучше педагоги направляют на нее учащегося в случае улучшения или ухудшения в его состоянии. 

Ясно, что решить все проблемы на месте представители департаментов не могли. Но ко всем вопросам они отнеслись добросовестно - если не отвечали сразу, то записывали и обещали дать ответ в ближайшее время. Судя по всему, следующая встреча не заставит себя ждать - возможно, на нее даже пригласят специалиста из ПММК. 

Оксана Кириллова

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ