Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Александра Чаадаева: Как я победила себя в борьбе с собственным ребенком-аутистом

Александра Чаадаева — мама троих детей. У двух старших мальчиков Александры расстройство аутистического спектра. 2 апреля, во Всемирный день распространения информации об аутизме, Александра рассказала о своих детях, интернет-сообществе и о том, что их никогда не обижают на детской площадке.


До того как у вас появились дети, вы знали, что такое аутизм?

По образованию я физиолог, эмбриолог. Слово «аутизм» я не то что не знала, я его даже не слышала никогда. Моему старшему сыну Гоше скоро будет восемь лет. Когда ему только исполнилось полтора года, мне стало казаться, что он как-то плохо слушается, и мы показали его врачу. Сейчас я вспоминаю: он же пальчиком ни на что не показывал, на имя не отзывался, речи не было никакой. Нам сказали: попейте глицинчик, все нормализуется.

Потом в интернете я случайно увидела, как собирают деньги какому-то ребенку на лечение, прошла по ссылке и попала на истории родителей детей с особенностями. Читала их, как романы читают. И только месяца через два я написала там: как-то это очень похоже на нас — и описала Гошу. Мне ответили: срочно идите к врачу. Гоше тогда было уже два года, нам тут же поставили диагноз — атипичный аутизм.

Фото: Matthew Webb/matthewwebbphotography.com

Ваша жизнь резко изменилась в этот момент?

У меня все было распланировано. Я знала, когда я рожу первого ребенка, когда второго, когда закончу аспирантуру. Я оставляла ребенка с бабушкой и уходила на работу. Сейчас, конечно, я понимаю, что такого ребенка нужно было повесить на себя, кормить грудью, но тогда мне было 25 лет, у меня был первый ребенок, и такого видения у меня не было. Зато заскоков разных типа стерильности было очень много.

Потом мы пришли на занятия в Центр лечебной педагогики, и это тоже было не очень просто. С одной стороны, чувствуешь, что здесь тебе помогают, а с другой — очень непривычно. Тебе говорят: сейчас он подружится с нашим педагогом, и ты думаешь: это невозможно, не будет он дружить с чужим человеком. Это была такая стадия неприятия. Я помню, мы сидим с другими родителями и рассказываем друг другу, что мы и не хотим ходить на эти детские площадки, там какие-то мамы сумасшедшие. Так мы тогда говорили: мол, дело не в том, что нам страшно, что нас не примут, а в том, что мы сами не хотим. В Центре есть так называемые родительские группы — группы поддержки родителей детей с особенностями развития. И вот я сидела на этих группах и молчала.

И все так шло вроде беспроблемно, пока Гоше не исполнилось три года, и мы стали оформлять инвалидность. В Москве диагноз ставят в психиатрической больнице. Я оказалась не готова к тому миру, к тому лечению и к тому давлению, с которым я столкнулась в психиатрической больнице. Вдруг ты начинаешь по-другому думать о каких-то вещах, которые раньше тебе не казались такими уж ужасными. Тебе там говорят: посмотрите, как он себя ведет, да у него умственная отсталость, посмотрите, у него слюни текут. Это слом, конечно, в такие моменты ты начинаешь терять веру в ребенка.

Я тогда сдавала кандидатский минимум и была беременна вторым ребенком, как и планировала. Это такое очень несознательное состояние, когда, с одной стороны, ты не можешь остановиться и принять тот факт, что с твоим ребенком что-то не так, с другой стороны, не можешь съехать с каких-то своих рельс, а с третьей — тебе все время кажется, что ты очень одинока и никто тебе не может помочь. В какой-то момент вся ситуация стала совершенно невыносимой. Гоше было очень тяжело, он был в непрекращающемся психозе. Находиться рядом с ним было невозможно.

Я так хорошо помню, как приходила к психиатру и говорила: скажите мне, что с моим ребенком, вот он кричит, а я себя веду, как будто на меня плита упала, все потемнело вокруг. И врач говорит мне: вы описываете мне свое эмоциональное состояние, а не ребенка.

Фото: Matthew Webb/matthewwebbphotography.com
Что бы вам тогда могло облегчить жизнь?

Я знаю, что в итоге облегчило — мне удалось изменить отношение ко всей этой ситуации, к моей жизни. Это была долгая история. Сначала мы приехали в летний интеграционный лагерь на Валдай. С Гошей, с моим вторым сыном Мишкой, и я тогда уже была на седьмом месяце моей третьей беременности. Когда мы только ехали в автобусе, Гоша занервничал, и все 10 дней там он кричал. До сих пор мы встречаем кого-то из той смены, и все говорят: как Гоша кричал! И днем, и ночью. Я ни в чем не участвовала, мне казалось: у меня тут драма, а у них тут походы и вечерние спектакли. А это еще было то лето, когда была 40-градусная жара. И педагоги мне тогда сказали: как же так? Почему же вы об этом не говорили? Я была совершенно, полностью закрыта. Единственная отдушина — я читала один за другим любовные романы, как маньяк.

Потом мы вернулись из лагеря, и в сентябре родилась Катюшка.

Я не знаю, чем бы это кончилось, но в какой-то момент Гоша очень сильно отравился и попал в реанимацию. И когда мне удалось туда пробиться, я увидела, что он в сознании, и я увидела, как он борется. Он был зафиксирован, и я видела, как он рвется, как у него стерты руки. Я сказала: да что же это такое, отвяжите его скорей. Ему тогда было четыре года. Я позвала его, и он меня узнал. Я могла остаться там, потому что у Гоши уже была оформлена инвалидность. Мы пробыли в больнице пять или шесть дней. Все это время я еще сцеживалась, чтобы передавать молоко Катюше. Эти дни все изменили. Гоша понял, что ему нужна я. Он каким-то образом понял, где выход, и всегда туда бежал. Он вставлял мне в рот пальчик, такой жест был: я тебе доверяю, помоги мне, давай выбираться отсюда.

И вот эта вот Гошина сила духа помогла мне понять, как же я его прессовала раньше. И когда мы выписались, у меня вообще уже было другое отношение — к Гоше и к миру вообще. Я ничего не жду, я имею дело с тем, что имею. Я учусь у каждого, кого встречаю.

Мы продолжили ходить в Центр лечебной педагогики. Из занятий у Гоши осталась только индивидуальная игра, все остальное ему было не под силу. И вот я сидела на его занятиях, и как-то стала замечать его успехи, включаться в его игру, что-то понимать про него, про его реакции. И оказалось, что уже к весне Гоша был готов к групповым занятиям. Когда ты не ждешь результата, а максимально делаешь все, что ты можешь, то все меняется. Выяснилось, что у меня есть силы. Например, на то, чтобы обратиться еще куда-то — нам очень помогли в центре «Наш солнечный мир». Мы занимались движением, сенсорикой, я сама стала ходить на семинары. Я заняла такую ученическую позицию.

Фото: Matthew Webb/matthewwebbphotography.com
А что произошло с вашим средним сыном Мишей?

Про Мишу было понятно, что он отстает в развитии, но все говорили, что он не похож на аутиста. Оказалось, что это та же история, что с Гошей. С Мишей, конечно, было гораздо проще. Главным образом потому, что ему не досталось всей этой истории — борьбы мамы с собственным ребенком.

В чем сейчас ваша главная задача?

Это формирование для себя самой какого-то поддерживающего социума, в который вместе со мной вошли бы и мои дети. Это стало очевидно, когда я наконец смогла включиться в работу с родителями, которую проводят в Центре лечебной педагогики. Здесь такая работа ведется целенаправленно, я на себе почувствовала силу простой человеческой поддержки. То есть не отдельность, а включение. И осознание того, что мы имеем дело с жесткими системами — здравоохранение, образование. И тут стоит задача самосохранения при столкновении с этими системами. То есть важно с ними не воевать. Понять, какие действуют правила, при возможности вооружиться юридической помощью, понимать, с кем ты имеешь дело.

В этом смысле огромную поддержку дает интернет-сообщество. Я очень люблю специальное комьюнити в livejournal — там чуткий и адекватный модератор. Мне нужно было лекарство для девочки, которое продается только в Америке, и буквально через несколько минут после того, как я об этом написала, кто-то перепродал мне лишнее. Это работает.

Фото: Matthew Webb/matthewwebbphotography.com
Сейчас много говорят про сложное отношение общества к особенным детям. Вы с ним сталкиваетесь?

Мы сами собственными страхами формируем отношение общества. Вот ты приходишь со своим, немножко не таким ребенком в коллектив, где все дети обычные. И начинаешь сама бояться. Начинаешь закрываться. Начинаешь думать: как на него смотрят? Как на ненормального? И рано или поздно, если ты сама к этому так относишься, ты и сформируешь такое отношение к своему ребенку. Вот, например, несколько раз в неделю мы с Гошей ездим в общественном транспорте. Как он себя там ведет: он может плеваться, он облизывает грязные поверхности, он может кричать, хватать чужие вещи руками. При этом я не могу сказать ему «нельзя». Один раз я говорю, но если он продолжает это делать, значит ему уже плохо. Я стараюсь его закрыть руками или отгородить собой. И часто ему делают замечание, то есть воспитывают моего ребенка рядом со мной. И тут я что могу сделать? Или закричать: не воспитывайте моего ребенка, он вообще аутист! Или промолчать. И вот каждый раз, когда я никак не реагирую, уже через минуту люди понимают, что с ребенком что-то не то, начинают улыбаться, предлагают конфету, говорят что-то приятное.

А на детские площадки вы ходите?

С детьми гуляет моя няня. Она общается на площадке с нянями, с бабушками других детей, а я никого не знаю. Но, когда недавно Гоша голенький убежал и мы вызывали милицию, искали его, его нашли соседи, меня потом встречали люди на улице очень тепло. Спрашивали, как дела, как он себя чувствует. Я поняла, что они его знают и что они переживали за нас. Может быть, мне повезло, но я ни разу не сталкивалась с каким-то обидным отношением.

Фото: Matthew Webb/matthewwebbphotography.com
Как вы видите будущее своих детей?

Конечно, мои дети будут ходить в школу. Гоша пойдет через год, ему будет девять. Я думаю, что это будет негосударственная школа. Нам очень советуют школу Святого Георгия. Мише сейчас пять. Родители детей, с которыми Миша занимается в одной группе в Центре лечебной педагогики, уже сейчас пытаются организовать класс инклюзивного образования при одной из московских государственных школ.

Из вашего рассказа получается, что вам от государства ничего и не надо — вы все уже для них и так придумали?

На языке государства я называюсь «лицо, осуществляющее уход». Очень меня веселит эта формулировка. Я получаю пособие, пенсию по инвалидности для Гоши, на Мишу ничего не получаю, потому что никак не могу оформить инвалидность. У нас с мужем бесплатный проезд. Еще у нас есть какая-то социальная служба в районе, иногда они звонят и предлагают шоколадные конфеты. Я не жалуюсь, потому что, даже если бы они предлагали какие-то занятия, я бы уже просто не нашла времени. Та жизнь, которую мы сами себе организовали, и так расписана по минутам.

Сейчас мне одновременно двум детям нужно переоформлять инвалидность. Обычно ее дают на год или на два, сразу до 18 лет редко дают даже детям с тяжелым ДЦП. Это жуткая бюрократия, надо пройти много диспансеризаций, повторяющих друг друга специалистов, а сейчас еще ввели новую систему электронной записи. Представьте, что мне нужно записать двоих детей одновременно, каждого к пяти специалистам, желательно в какой-то человеческий интервал, чтобы один ребенок не ждал другого несколько часов в очереди. Раньше были какие-то диспансерные дни, раньше многодетные и инвалиды проходили без очереди. Сейчас я просто технически этого сделать не могу.

А есть у вас какая-то мечта?

Вот даже когда вы меня просили об этом интервью, вы написали: «Саша, может быть, вам тяжело об этом говорить…» Да мне не тяжело! Это просто дети обычные, мне приятно про них рассказывать. Очень вышибает трагическая установка в обществе. Она же передается родителям. Что эти дети не могут социально адаптироваться в принципе, что они ложатся каменной плитой на все будущее — это же не так все. У меня есть мечта, чтобы этой установки, этих трагических лиц не было. Мне нравится, что сейчас появляются билборды, социальная реклама, хреново сделанные, но все-таки пандусы, Паралимпиада по центральным каналам. Пусть люди это видят, пусть понимают, что это в жизни есть. И что это все тоже может приносить радость.

У меня иногда тусовки дома. Мы болтаем с подругами, наши дети вместе играют, как-то пытаются общаться. Это очень важно, чтобы эта жизнь была. Никто из моих друзей не отвернулся, когда у меня появились такие особенные дети. Все было очень мягко и деликатно. Все мои прежние социальные связи сохранились. Иногда только, когда нас зовут в гости, мне становится жалко квартиру моих друзей, и я говорю: лучше вы к нам придите.

Фото: Matthew Webb/matthewwebbphotography.com
Тем не менее, если бы вам нужно было давать сейчас совет родителям детей, которые только узнали, что у их ребенка аутизм, вряд ли вы им сказали бы, что ничего страшного не произошло?

Конечно, нет. У меня самой была депрессия, она была связана с невозможностью принять тот факт, что твой ребенок не такой, как все. И очень важна была поддержка в тот момент. Было важно знать, что педагог центра, в котором дети занимаются, думает о твоем ребенке и в нерабочее время, отвечает на твое нервное письмо, что он тоже переживает. Я помню, как в один из самых сложных периодов в нашей жизни опаздывало такси, чтобы забрать нас из Центра лечебной педагогики, и наш педагог Аня Пайкова час носила Гошу на руках, пока он кричал. Такие вещи человеческие очень важны. И, даже несмотря на это, мне потребовалось три года личной психотерапии. Так что вот так запросто сказать всем родителям: расслабьтесь, все будет хорошо — я не могу. Надо обращаться к специалистам. Если мама в тяжелом состоянии, ребенок развиваться не будет.

Врачи или педагоги сообщают вам какие-то прогнозы? Вы знаете, на что вам надеяться?

Знаете, когда у меня творческий порыв, я тоже начинаю бегать из угла в угол, как мои дети. Я это стереотипическое поведение очень хорошо понимаю, так действительно лучше думается. Моим детям сейчас психиатры пишут глубокую умственную отсталость, потому что они пирамидку не собирают. А интеллект-то там нормальный, просто наша задача его выявить. Будем двигаться в этом направлении. Я не знаю, например, заговорят ли они, но что они научатся общаться с помощью каких-то альтернативных систем — карточек, компьютерных устройств, жестов, — это видно уже сейчас. А уж когда они вырастут, электронные коммуникаторы наверняка будут такими продвинутыми, что мы и представить себе не можем. Мир в этом смысле не стоит на месте.

Вера Шенгелия

Источник: Сноб