Всемирный день распространения информации об аутизме учрежден в 2008 году по резолюции Генассамблеи ООН, озабоченной эпидемическим ростом количества детей с особенностями или нарушениям аутистического спектра. Если в 2010 году в мире на 88 детей приходился один, имеющий подобные проблемы, то в 2013 году – уже один на 68 (по совокупным данным стран, где ведется подобная статистика). За последние семь лет средний прирост детского населения с этим диагнозом составил 13% в год. Причины возникновения этих нарушений по-прежнему не ясны, несмотря на масштабные исследования.
Примерно до 60-х годов ХХ века аутизм считался психиатрическим отклонением, а не особенностью развития или формирования ментальности человека. Благодаря активности родителей детей с аутизмом, неврологов, психиатров и общественных деятелей, ситуация изменилась. В США, Европе, Японии и других странах людей с аутизмом постепенно стали принимать как полноценных членов общества, способных к социализации. При раннем выявлении проблем аутистического спектра и оперативной коррекционной работе человек с этим расстройством может закончить обычную школу, получить высшее образование, завести семью и жить полноценной жизнью.
«Во всем мире все положительные изменения в отношении к людям с аутизмом происходят благодаря энтузиазму родителей детей с такими особенностями развития, СМИ и НКО, освещающих эту проблему, а также культурным инициативам, которые привлекают внимание общества к этой проблеме», — отмечает президент и учредитель Благотворительного фонда «Выход» Авдотья Смирнова.
В России ситуация с решением проблем людей с аутизмом намного сложнее, чем в других развитых странах. Еще несколько лет назад в нашей стране не существовало такого диагноза. Детям ставили диагноз «шизофрения» и прописывали медикаментозное лечение вместо восстановительной и педагогической коррекции. Представители фонда «Выход» обращают внимание, что не стоить винить в этом врачей, так как их просто не готовят к диагностированию отклонений или особенностей развития аутического спектра. Они отмечают, что на всю страну в настоящее время работают только несколько сертифицированных поведенческих терапевтов, тогда как только в Москве ежегодно требуется около 600 подобных специалистов. Даже несмотря на запускаемую магистерскую программу по их подготовке, выпускники не могут получить диплом по этой специальности, так как в госреестре отсутствует такая профессия.
Статистики по расстройствам аутистического спектра в России не ведется. По приблизительным данным представителей БФ «Выход», в нашей стране подобные особенности развития имеют не менее полумиллиона человек . «Только в Воронежской области по инициативе губернатора Алексея Гордеева проводится комплексная программ по аутизму, — отмечает экс-главный редактор РИА Новости, попечитель фонда Светлана Миронюк. — В остальной России о нем не слышал никто, кроме родителей детей, которым его диагностировали».
Миронюк обращает внимание, что родители детей с расстройствами аутистического спектра регулярно сталкиваются с проблемами в школах или детских садах, однако там их отвергают не дети, а взрослые. «Наше общество воспринимает их неадекватными. А они не неадекватные, они просто другие. Общество должно сделать шаг навстречу людям, которые немного по-другому воспринимают этот мир. Как только в обществе появляется интерес к проблематике, как только оно перестает отмахиваться, мы можем говорить о начале системной помощи», — убеждена попечитель фонда «Выход».
Факт, что необучаемость ребенка с аутизмом и его неспособность учиться в школе являются мифами, которые существовали во всем мире и пока до сих пор живы в российском обществе, подтверждают и представители Фонда помощи детям «Обнаженные сердца». По их данным, в настоящее время в России в школу ходит лишь один из десяти детей и подростков с выраженными аутистическими расстройствами, а 90% таких детей остаются за порогом образовательной системы.
Между тем при поддержке фонда в шести коррекционных школах Нижнего Новгорода реализуется уникальный образовательный проект для педагогов, работающих с детьми с аутистическими расстройствами. Его цель — дать возможность детям с серьезными аутистическими расстройствами и имеющим выраженные нарушения коммуникации, интеллекта и поведения, учиться в школе.
«Чтобы учиться, детям с аутизмом необходима специальная организация процесса обучения, особые подходы и технологии преподнесения материала, учет особенностей общения такого ребенка. Если ребенок с трудом осваивает учебную программу или ведет себя в классе неподобающим образом — это не проблема ребенка или его семьи. Это просто не соответствующая его потребностям обстановка в классе и программа обучения», — признают эксперты.
Проект реализуется уже полгода. Авторы программы, приглашенные эксперты и обучающиеся педагоги убеждают, что он является успешным.
Синий цвет является официальным цветом Всемирного дня распространения информации об аутизме. Акция «Зажги синим» впервые прошла в Москве по инициативе фонда «Выход» в 2013 году. В нынешнем году, благодаря поддержке руководителя Департамента культуры Москвы Сергея Капкова, ей впервые присвоят статус городского события. Участие в акции примут около 30 городских объектов, среди которых Центральный телеграф, «Башня Федерация», Выставочный комплекс «Манеж», театры «Современник» и «Гоголь-Центр», Московский дом фотографии, а также объединение «Выставочные залы Москвы», «дома-книжки» на Новом Арбате и здания на Тверской и 1-й Тверской-Ямской улицах от Кремля до Белорусского вокзала.
«Культура большого города — это отношения между людьми. Добросердечность, доверие и доброе отношение друг к другу, к тем, кто слабее тебя, должно быть одной из миссий города. Надо научиться отчитываться не только квадратными метрами и гектарами озелененных территорий, но и добрыми человеческими акциями по отношению к людям, которым нужна помощь других горожан вне зависимости от должностей и социального статуса. Мы рады, что нам удалось сделать такую акцию, что она привлечет внимание к проблемами аутизма и, возможно, станет катализатором для дискуссии по решению этих проблем», — заявил Капков на конференции в «Интерфаксе» 2 апреля.
Авдотья Смирнова надеется, что с этого года их организация начнет активно сотрудничать с московским правительством. «Мы вообще не видим будущего для развития наших программ без совместной работы с государством. Государство — тугая и сложная машина, но все-таки она идет нам навстречу, опыт нашей с ним работы мы не можем оценить, как негативный. Мало того, общество в своей массе оказывается куда более косно, нетолерантно, враждебно настроено к этой проблеме, чем власти», — считает она.
Участие в акции «Зажги синим» впервые в этом году принимает Воронеж, Иваново, Белгороди Санкт-Петербург. В «северной столице» этим вечером дети с особенностями развития, волонтеры и тьюторы, политики, актеры, спортсмены выпустят в небо более 500 шариков синего цвета. Помимо этого, в Петербурге пройдет презентация книги Юлии Эрц и Ольги Мелешкевич «Особые дети. Введение в прикладной анализ» и кинопоказ фильма «Антон тут рядом». Синим цветом в городе буду подсвечены, например, Главпочтампт, Дом Зингера, библиотека Гоголя и Дворцовый мост.
2-4 июня в Сколково пройдет Международная научно-практическая конференция «Аутизм: выбор маршрута». Ее проведут Московский городской психолого-педагогический университет и американские специалисты из Йельского университета. В первую очередь мероприятия конференции будут направлены на региональных специалистов и чиновников.
Сегодня, 2 апреля, синим цветом «подсвечена» поисковая строка одной из самых популярных поисковых систем в России — Яндекса.
Дарья Шаповалова
Источник: Агентство социальной информации