Эту вторую операцию отложили до тех пор, пока мальчик подрастет и хирургическое вмешательство станет необходимостью. Ребенок тяжело болен — это признают все. Состояние ребенка наверняка будет ухудшаться, вторая тяжелая операция наверняка понадобится. Но пока в инвалидности ребенку отказывают: он неплохо себя чувствует после Берлина.
К сожалению, мы не можем помочь Виктории и сыну ее Роману. Как не можем помочь получить инвалидность многим другим детям, которые вообще-то тяжело больны, но пока чувствуют себя неплохо. Инвалидность в России дается не в зависимости от диагноза, а в зависимости от реального состояния ребенка на данный момент.
Юрист "Правонападения" Светлана Викторова готова была бы оспорить в суде решение медико-социальной экспертизы, отказавшей Роману К. в инвалидности, но для этого нужно заключение врача, которое констатировало бы некое формальное медицинское основание для признания ребенка инвалидом.
В случае детского порока сердца таким основанием является тяжелая недостаточность кровообращения. А у Романа после берлинской операции и на фоне препаратов, которые он постоянно принимает, "всего лишь" легкая недостаточность кровообращения. Несколько независимых детских кардиологов, к которым мы обращались, в частных беседах подтверждают, что ребенок тяжело болен, что состояние его будет ухудшаться, что ребенку требуется постоянно принимать кардиологические препараты и постоянно ездить на обследования в Москву, а то и в Берлин. Но привести все эти свои гуманитарные соображения в медицинском заключении кардиологи не могут. Про то, что ребенку нужно, врача никто не спрашивает. Медико-социальная экспертная комиссия не спрашивает врача о том, какая ребенку нужна помощь. Врача спрашивают только о том, какая у ребенка недостаточность кровообращения. У Романа легкая недостаточность, и инвалидности ему не видать, пока не станет совсем худо.
На наш взгляд, российские медико-социальные комиссии медико-социальными не являются, а являются чисто медицинскими. Решения принимают по формальным медицинским критериям. И ничего социального в решениях медико-социальных экспертных комиссий нет. Легко представить себе инвалида, который по формальным медицинским признакам является инвалидом, а в социальном смысле инвалидом не является вовсе. Например, у ребенка нет руки. Но в остальном ребенок здоров, весел, функции отсутствующей руки успешно компенсирует и вообще чувствует себя прекрасно. Этот ребенок будет признан инвалидом, несмотря на то что ему не нужны лекарства, не нужны обследования и вообще не нужна никакая помощь. Слава богу, что так — лишние деньги семье не помешают. Но Роман К. из Тамбова, которому ежедневно нужны лекарства и несколько раз в год нужно ездить на обследование в Москву или Берлин, инвалидом признан не будет и никакой помощи от государства не получит на том только основании, что дырка у него в сердце недостаточно большая.
В результате этого формально-медицинского подхода через несколько лет, когда состояние Романа ухудшится и потребуется-таки большая операция на сердце, не только сам мальчик будет плохо чувствовать себя физически, но и семья мальчика будет измотана в денежном смысле. Ожидая операции, семья все свои сбережения потратит на ежедневные лекарства и регулярные поездки по обследованиям.
Этот формально-медицинский подход наших медико-социальных комиссий представляется нам в корне неверным. Подход должен быть именно медико-социальный. Инвалидом следует признавать не того ребенка, который тяжело болен, а того, который болен так, что нуждается в помощи государства.
Валерий Панюшкин, руководитель детского правозащитного проекта Русфонда "Правонападение"
Источник: Коммерсант.ru