Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям

Архив:

Как понять аутиста. Сотрудники центра «Антон тут рядом» пытаются улучшить жизнь своих подопечных

Второго апреля — в День распространения информации об аутизме — более 150 человек соберутся в Москве на Форум родителей, чьи дети имеют расстройства аутистического спектра (РАС). Что это такое и что с этим делать, в России практически никто не говорил еще несколько лет назад. Сейчас благодаря активности родителей и работе фондов появляются разные центры для детей и взрослых с РАС. 

Удивительный и вместе с тем характерный пример — открывшийся недавно в Санкт-Петербурге центр творчества, обучения и социальной реабилитации взрослых аутистов «Антон тут рядом». Удивительный тем, что он создан не специалистами, а просто активными людьми на пожертвования. Но характерно, что без настоящего желания понять аутистов и помочь им проекты не получаются. Официально «Антон тут рядом» открылся в декабре 2013 года, но большинство «студентов» появились здесь уже в 2014 году.

Центр называется так же, как документальный фильм Любови Аркус (кинокритик сняла его в 2012 году, познакомившись со взрослым аутистом Антоном). Желание помочь Антону и отсутствие адекватной помощи людям с РАС заставило Аркус создать фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход» (его президентом стала режиссер и сценарист Авдотья Смирнова). И отдельно — фонд «Выход в Петербурге», который возглавила сама Аркус.

«В России не существует принимающей системы для совершеннолетних аутистов, — говорит директор фонда “Выход в Петербурге” Анна Сапрыкина. — Единственное, что им может предложить государство, — это психоневрологические интернаты. Мы хотим построить эффективную модель поддерживающей системы для людей с аутизмом, в которой наш обучающий центр станет лишь одной из составляющих».

Сейчас в их центре 60 студентов, в основном с аутизмом, но есть пара с синдромом Дауна и несколько с другими видами ментальных расстройств. Еще 60 человек стоят в очереди. «В наших мастерских со студентами занимаются мастера, художники, обучая их навыкам настоящего ремесла — шитья, валяния, лепки, — рассказывает Сапрыкина. — Отдельная наша гордость — это кухня, которая работает как мастерская и кормит всех студентов и специалистов центра». Для каждого студента разрабатывается индивидуальная программа обучения, которую составляет и корректирует специалист по поведенческой ABA-терапии.

Есть контакт

Спустившись по лестнице к входу в полуподвальный этаж, оказываюсь в помещении с белыми стенами, белыми шкафами и белым от краски сухим борщевиком под два метра. Тут стоит рыжий диван, на стенах фотографии в цветных рамках, а на секретарской стойке напечатаны кривые буквы, в которых не сразу считывается название центра — «Антон тут рядом».

Мастерские находятся одна за другой, от коридора их отделяют шторы от пола до потолка. На стене в коридоре надписи в рамках: «Отсюда мораль: что-то не соображу» или, например, «Чувства сложны и не всегда имеют смысл». Я заглядываю в швейную, где за столом сидят девушки с яркими нитками и вырезками из фетра, в бумажную, где юноши мелко-мелко рвут бумагу, в гончарную, где несколько человек лепят из глины — кто кружку, кто тарелку, а кто просто лепешки. В войлочной я сажусь на свободный стул и наблюдаю, как девушки-студентки намыливают свои куски войлока. Одна быстро и тщательно сама, другая медленно и старательно, иногда с помощью улыбчивой девушки-тьютора. Третья по имени Аня с тревогой косится на штору, и можно сказать, что ее тьютор делает все сама: мылит Ане руки, а когда отвлекается, студентка тут же опускает мыльные руки на колени.

«Конечно, некоторые никогда не смогут работать без тьютора, — говорит руководитель этой мастерской Елена Смирнова. — Но у каждого здесь своя задача. Один приходит чему-то научиться, другой — просто найти контакт, а если освоит простейшую вещь — это уже здорово. Знаете, как приятно, когда они радуются». Мама Ани, придя за ней, рассказывает, что ее дочери нравится в центре: «Обычно она не выходит из дома без сумки с любимыми вещами, а к вам не берет».

Раздается звонок в колокольчик, и за шторой становится шумно: студенты высыпали в коридор и собираются на общее занятие в большой комнате. Они расставляют кругом стулья перед экраном и болтают — о телеканалах, о влюбленности, о 33-летии сотрудника центра Олега с инвалидностью — «кудрявый возраст». Студенты-мужчины вскакивают, чтобы уступить место сотрудницам центра, и говорят им комплименты типа «Вы зайка». Студенты с тьюторами жмут руки, обнимаются, многие улыбаются, поэтому в целом — хоть кто-то иногда всхлипывает, а кто-то безучастно смотрит в пол — создается впечатление, что им хорошо друг с другом.

Без дверей

«Первое, что бросается в глаза, тут нет дверей, — говорит мать девушки с РАС, которая пришла за дочерью. — Это совершенно не похоже на школы и другие госучреждения, где нам приходилось бывать и где всегда их запирают. И это сразу показывает, что тут все сделано для аутистов».

Ее дочь Дашу действительно трудно представить взаперти — она постоянно ходит, что-то быстро делает по пути (например, выправляет из-за ушей волосы то одной, то другой девушке) и не задерживается ни в одной мастерской. «Когда Даша окончила школу в прошлом году, ей стало некуда ходить, — продолжает мать. — Мне-то, может, и легче — возить никуда не надо, но ей тяжело. Ей нужна смена картинки».

Тьютор Лера объясняет мне, что постоянное наблюдение за аутистом, размышления и общение с родителями помогают откорректировать программу. Одна ее подопечная много рисовала: сколько ни дашь листов с фломастерами — все изрисует. «Я сначала порадовалась, — говорит Лера. — Хорошо, чем-то занята. А потом поняла: сначала ей нравится, а потом она просто не может остановиться, ее засасывает. Такое занятие ей только вредит». Лера посоветовалась с терапевтом и мастером швейной мастерской — придумали для студентки другое занятие: сшить рыбку из фетра, украсив ее бисером. Студентка быстро и с удовольствием справилась.

Лера, как большинство сотрудников, не получила специального образования (тут работают биолог, театровед, дизайнер, HR-специалист): она заканчивала философский факультет. Но раньше работала волонтером с детьми с инвалидностью, заинтересовалась аутистами, а перед поступлением в этот центр, как почти все здесь, прошла короткий спецкурс в психолого-социальном университете.

Елена Смирнова, мастер войлочной мастерской, даже курсы не заканчивала: только литературу читала, а сейчас ходит по понедельникам на лекции (на этой неделе приезжал московский психиатр) и на консультации ABA-терапевта. «Валяние было моим хобби, но мне давно хотелось заниматься им вместе с людьми с инвалидностью, — говорит она. — Конечно, сначала переживала, что не получится. Но здесь все решается за неделю: ты либо понимаешь, что тебе интересно с особенными людьми, которые тебя постоянно чем-то поражают, ты получаешь отдачу, либо уходишь».

Когда я иду к выходу, меня догоняет студент в очках: «Уже уходите? Тогда давайте обнимемся». Он утыкается лицом мне в плечо, кладет руки на спину и замирает. Постояв недолго, он обмякает и даже всхрапывает. «Пойду я, а то вы так и заснете стоя», — говорю. «Угу», — довольно отзывается он и остается в той же позе.

Дина Юсупова

Источник: Ведомости