Детей с синдромом Дауна оставляли в роддомах, и большинство из них умирало в младенчестве. 21 век развенчал мифы о синдроме, как о болезни. А ещё малышей с лишней хромосомой сравнивают с ангелами и называют солнечными. К сожалению, в суровых реалиях благотворительный пафос меркнет.
Необычный папа необычного ребёнка
В России уделом многих солнечных детей, увы, остаются закрытые коррекционные учреждения. Стоит только выйти на улицу, на обычную детскую площадку - и вырастает стена отчуждения. Так возможно ли в наших условиях вывести «в люди» особого ребёнка? Мой собеседник - Анатолий Волошко, кандидат юридических наук, папа необычной девочки Милены. Его дочери скоро исполнится 10 лет.
- Анатолий Иванович, из семей, где рождаются особые дети, по статистике часто уходят папы, а мамы остаются сподвижницами, поднимая ребёнка в одиночку…
- В трудной ситуации у каждого человека в голове возникают свои мотивы. За других пап не отвечаю, могу лишь предположить. Всё-таки появление на свет особого ребёнка для женщины - большой стресс. Чувство вины, пусть и подспудное, портит мамин характер, папа начинает чувствовать себя несчастным, отношения разрушаются. То, что ребёнок не совсем «правильный», - для многих молодых людей этот стереотип становится непреодолимым. Что касается меня, то я не совсем типичный папа. Милена - третий ребёнок в семье, она появилась на свет, когда мне исполнилось 45 лет. С женой мы знакомы ещё со школы, в 19 лет поженились, у нас двое взрослых сыновей. В молодости я всё время пропадал на службе, практически не видел детей. Теперь всё по-честному, дочерью занимаюсь я.
Суровый приказ Минздрава
- К рождению особого ребёнка вы с женой были морально готовы?
- На самом деле для нас это стало неожиданностью. Нас озадачили в роддоме. Акушеры вежливо сказали: «Вы можете оставить ребёнка здесь и дальше жить счастливо». В 2004 году в стране действовал официальный приказ Минздрава, согласно которому врачи были обязаны предложить родителям отказаться от неполноценного ребёнка. Насколько мне известно, сегодня эта установка отменена.
- После рождения Милены изменились ли ваши отношения с ближайшим окружением?
- К счастью, в моём окружении не было человека, который бы воспринял эту ситуацию с негативом или недоумением, все образованные интеллигентные люди. Другое дело, что не каждый может выразить свои чувства по отношению к особым детям адекватно. Иногда бывает обидно. Но люди это делают без злого умысла, просто у них нет знаний, опыта общения. Многие по-прежнему думают, что место таких детей - в закрытых учреждениях. Ведь на улице мы их не видим, в обычной жизни их будто бы и нет.
Ребёнка - не прятать
- С Миленой вы принципиально отказались от затворничества?
- Мы каждый день формируем отношение с обществом. Как говорится, идём «в народ». Мы повели Милену в частный детский сад, в сопровождении специального педагога - тьютора. Сначала дети дичились дочери, но потом привыкли. Первая реакция была негативной, причём не столько со стороны детей, сколько со стороны родителей. Они возмущались: «А почему мой ребенок должен находиться с ней в одном помещении? Мы платим деньги и хотели бы видеть элитное детское общество!» И всё в таком духе. А почему я не имею права водить дочь в хороший детсад? Ведь согласно Конвенции ООН по правам детей «неполноценный в умственном или физическом отношении ребенок должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества». Если ребёнка с любым синдромом прятать, не преодолевать отторжения общества, то ничего не изменится. И если в обычный российский класс привести двоих детей: одного - чернокожего, другого - с синдромом Дауна, реакция будет примерно одинаковая. Но эти проблемы решаются.
- Сегодня родители с похожими детскими проблемами часто объединяются, создавая свой особый неповторимый мир…
- Безусловно, это становится мощной поддержкой. Мамы в таких группах могут решить какие-то психологические проблемы. Но я уверен в том, что особые дети должны воспитываться в обычной среде. Смотреть на обычных людей и пытаться с ними взаимодействовать. Можно построить свой уникальный мир, но при этом навсегда отгородиться от общества стеной. Сегодня дочь учится в начальной школе, читает по слогам, принимает участие в утренниках, любит рисовать красками, изображая на бумаге многоцветные абстракции. Мы ходим в музыкальную школу, занимаемся хореографией. У Милены есть некоторые проблемы с речью, поэтому логопед - наш самый близкий друг. Такой ребёнок требует, конечно, больших материальных и моральных затрат. Как минимум - синдрома любви со стороны родителей.
- А государство вам помогает?
- Моя жена Ирина твёрдо решила отказаться от инвалидности, которую каждый год нужно долго и нудно подтверждать, выстаивая огромные очереди у кабинетов врачей. Она сказала: «Зачем ребенку клеймо?» И я согласился. Так и живём, в преодолении стереотипов. Чтобы светить всегда в открытом пространстве.
Кстати
Средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна - примерно 50 лет. Эта цифра меняется в зависимости от условий жизни. Сопутствующие синдрому заболевания (например, врождённый порок сердца) могут быть успешно исправлены. Крупнейшие специалисты по реабилитации таких детей утверждают: живя в семье, получая необходимую помощь, такой малыш в год - сам садится, в два - ходит, к двум с половиной - ест ложкой и произносит первые слова, в четыре - учится помогать по дому. Он готов пойти в детсад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом.
Источник: Аргументы и Факты