Архив:

Не моё – не болит? Легко ли живется ребенку-инвалиду и его семье в Хакасии

Нет ничего страшней, чем остаться один на один с бедой собственного ребёнка – маленького создания, дороже и любимей которого нет, да и не может быть. Жизнь становится испытанием для всей семьи, которое лишь усугубляется равнодушием общества. Инвалидность… о которой люди на самом деле ничего не знают. 

Медицина зачастую оказывается бессильной перед лицом заболевания и в самом лучшем случае предлагает современные методики реабилитации. Государство гарантирует определенный пакет материальной поддержки детей-инвалидов и их родителей, но так ли легко получить эти льготы? Или родителям все-таки приходится пробивать стены чиновничьего равнодушия?

Одни проблемы

Павел и Наталья Фильшины уже десять лет стучат в закрытые двери, их беда – неизлечимая болезнь маленького сына Данила – чиновников не трогает. Уже при рождении малышу был поставлен страшный диагноз – детский церебральный паралич, то есть поражение центральной нервной системы. Надо ли говорить, что для такого ребенка необходимы особые условия? И, хотя по закону Данилу положены определенные технические средства, уже на этом этапе у родителей возникает масса проблем.

- Ежедневно мы сталкиваемся с тем, что у нас нет технических средств для дома, – говорит Наталья, мама ребенка. – То, что нам выдает Фонд социального страхования, все эти коляски, стульчики, опоры для стояния – просто непригодно. Конструкция такова, что ребенка без присмотра не оставишь ни на секунду. А у меня же есть и домашние дела, надо его пристроить, не может же он целый день лежать!

- О  каком комфорте может идти речь? В 2010 году мы запросили детский санстул. Нас отправили по аптекам. Понятное дело, для ребенка мы ничего не нашли. Я начал предупреждать, что буду обращаться в прокуратуру, – рассказывает Павел Фильшин. – Нам пообещали выйти на Москву с нашим запросом. В итоге прислали санстул для взрослого, на 110 кг. Наш ребенок весит 30 кг! Но мы были вынуждены забрать этот стул.

Ситуация усугубилась еще и тем, что в 5 лет Данил перестал говорить. Вопрос обучения и, как следствие, социализации мальчика отпал. 

- Мы надеялись, что с обучением проблем не будет, но что-то случилось, и ребенок замолчал, – рассказывает мама. – Опять же, ни один врач в Хакасии не может объяснить, что произошло. Просто однажды проснулись утром, а речь у Данюши пропала. Но он адекватный, он все понимает. В принципе, обучение возможно, но видимо, не у нас в регионе…

Таким образом, развитие ребёнка целиком и полностью легло на плечи родителей.

- Если учесть, что у нас нет специального образования, о каком полноценном развитии может идти речь? – взмахивает руками моя собеседница.

Отказать нельзя предоставить

Своей самой больной темой родители считают санаторно-курортное лечение, точнее, полное бесправие в получении путевок ребенку для прохождения плановой реабилитации.

- Все претензии у нас к ФСС, организации, которая исполняет законодательство России, – говорит Наталья. – Мы федеральные, а не региональные льготники, на нас из федерального бюджета на ребенка выделяются средства. Мы написали заявление на санаторно-курортное лечение – на нашего ребенка и на сопровождающего выделяются средства, причем, как мы выяснили, в полном объеме. Но проблема в том, что ФСС путевку нам не предоставляет, объясняя это очередью.

В мае 2012 года Данил прошел санаторно-курортное лечение в Анапе. Его результаты родители называют ошеломляющими – мальчик целый год вообще не болел.

- В марте 2013 года мы вновь написали заявление на санаторно-курортное лечение. Нас попросили подождать до мая. И так каждый месяц. В итоге в октябре они заявляют: не будет вам путевки, у нас огромная очередь, вы никак не попадаете, – вспоминает Наталья Анатольевна.

- Мы представили все документы, все рекомендации. Нам Ольга Попова категорично заявила: «Вы в Анапу не поедете, у нас очередь, и вы 2040-е», – рассказывает Павел Николаевич.

- На самом деле ее не должно вообще существовать! Согласно этой очереди мы ездим не раз в год, как нам положено в программе, а раз в два года. А некоторые мамы, живущие в отдаленных районах республики, Таштыпском, Аскизском, вообще ни разу нигде не были! Их детям 8 лет, а они ни разу не пользовались федеральной путевкой, – утверждает мама Данила.

– В декабре мы подали заявление в суд. 26 декабря нам звонит сотрудница ФСС и говорит: «Вашему ребенку предоставлена путевка на 29 декабря». Я в шоке – через три дня я уже должна быть с ребенком в Красноярском Загорье?! На меня и на ребенка надо оформить санаторно-курортные карты, надо сдать анализы, собраться и уехать – за три дня сделать всё это невозможно! Я была вынуждена отказаться! По закону они должны за 21 день выдать мне путевку на руки, а не просто предупредить.

Не приговор?

Социальная адаптация детей-инвалидов в Абакане практически равна нулю, считают Фильшины. Никак не реализовывается программа «Доступная среда».

- Это просто катастрофа, – рассказывает Павел. – Все новые здания по своим проектам подразумевают подъемники для колясочников. А нигде их нет! Детский магазин «Ладошки» по Итыгина, «Ролби», где на втором этаже развлекательный центр для детей. Нам доступа на этажи нет. Мы писали там жалобы на имя администрации, но никакого толка. Единственный выход – коляску на себе, мы с двух сторон. Мы же не требуем чего-то заоблачного, но хотя бы в главные развлекательные центры иметь возможность прийти с ребенком.

- Или взять здание драмтеатра, куда нас приглашают на новогодние утренники. Огромное препятствие – лестница на второй этаж, где и происходит праздник. Неужели нельзя сделать елку в фойе, чтобы и колясочникам был беспроблемный доступ? Мы наблюдали такую картину: мама с ребенком лет 15 на коляске подошла к этой лестнице, посмотрели они, развернулись, оделись и уехали. Представляете, каково ребенку?

- Каким вы видите будущее своего ребенка?

- Страшно даже подумать. Если мы остановимся, то будущего у нашего ребенка в Хакасии нет. Нам не на кого его оставить, – качает головой отец.

- Наши знакомые с ребенком, страдающим аутизмом, переехали жить в Красноярск. И мама пишет мне, что там отношение к детям-инвалидам гораздо лучше. Они там не обделены вниманием. Мы выходим куда-то на улицу – на нас смотрят, как на зоопарк какой-то! – говорит Наталья Анатольевна.

Бытует такая красивая формулировка, дескать, инвалидность – не приговор. После разговора с родителями маленького Данила мне хочется спросить: «А что это тогда?..»

Дословно

Ольга Попова, начальник отдела социальных программ Регионального отделения Фонда социального страхования по РХ:

- Время ожидания путевки зависит от величины суммы денежных средств (трансферта), которая выделяется из федерального бюджета для финансирования расходов по предоставлению гражданам путевок на санаторно-курортное лечение. В 2013 году эта сумма составила почти 13 млн. рублей. Но для того чтобы все желающие лечиться социальные льготники «собрали чемоданы», эта сумма должна быть по меньшей мере умножена на три.

Длительность санаторно-курортного лечения для детей-инвалидов составляет 21 день. Примерная стоимость путевки – 15 тысяч рублей. При этом надо учитывать, что каждого  ребенка в поездке и на курорте сопровождает взрослый (обычно это один из его родителей), поэтому стоимость детской путевки удваивается, а очередь  «топчется» на месте…

Вероятность того, что место одного ребенка в очереди может занять другой, исключена. Проверяющие органы, вплоть до прокуратуры контролируют, ведь дата подачи заявления фиксируется. На нашем сайте существует возможность для родителей узнать номер очереди своего ребенка и следить за ней. Сейчас в очереди за путевками более 300 детей. Примерное время ожидания в ней – до полутора лет.

При выдаче путевки учитывается не только номер, но и профиль заболевания ребенка, так как инвалид с заболеванием органов дыхания, например, не может поехать по путевке, предусмотренной для лечения сердечно-сосудистой системы.

Мнение

Председатель правления ХРОО «Доброе сердце Хакасии» Елена ДУХМИНА (дочь Софья, инв. I гр.):

- Государство и чиновники стараются в плане социальной поддержки детей-инвалидов, но у них нет полноценного взаимодействия. Много разработано программ, но они не работают полноценно: то денег не хватает, то реализация, по моему мнению, неэффективная. Нам бы создать институт уполномоченного по правам инвалидов и посадить туда грамотного и болеющего душей эксперта – вот тогда, я думаю, дело бы сдвинулось. А то у нас сейчас лепят пандусы с многомиллионным бюджетом, а толку мало. Власти стараются, но им не хватает экспертной группы по созданию доступной среды, не хватает специалистов.

С санаторно-курортным лечением у нас все в республике грустно, к сожалению. Путевок «Мать и дитя» очень мало, а места, куда дают, не соответствует ожиданиям родителей «тяжелых» детей. Принцип выдачи путевок совершенно не понятен. В ФСС я стараюсь не ходить – к этому учреждению надежно прилип ярлык «учреждения, чтобы было», я туда даже справку не носила на очередь на санаторно-курортное лечение. При таком отличном руководителе, как Елена Викторовна Шерман, ФСС продолжает слыть учреждением с самым грубым, бесчувственным и равнодушным коллективом. Не раз я сама сталкивалась с высокомерием некоторых тамошних специалистов. Сначала я думала, что их отношение от нас зависит, что это мы заранее идем с негативным настроем. Но нет, в кабинете стоит гнетущая атмосфера, чувствуешь себя в «позе просителя».

Лика Краско

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ