Двадцать первого числа третьего месяца вот уже восьмой год подряд отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Дата не случайна: именно 21 марта связали с тремя копиями 21 хромосомы — самой распространенной в мире генетической патологии. Синдром удивителен и загадочен: в мире вот уже которое столетие зарождается в среднем одинаковое количество почти одинаковых внешне детей с одинаковыми физическими и психическими аномалиями. Появление лишней хромосомы у плода не зависит от расы, места проживания родителей, их образа жизни и состояния здоровья. А вот появление или не появление на свет таких детей — зависит.
"В 2013 году в нашем центре было диагностировано 80 случаев Даун-синдромов. Беременность решили сохранить два или три человека. Остальные приняли решение об ином течении беременности", — рассказывает заместитель главного врача СПб ГКУЗ "Диагностический медико-генетический центр" Константин Карпов, стараясь всячески избегать слова "аборт".
Врачи сейчас как огня боятся даже намека на то, что они кого-то уговорили прервать беременность в случае подтверждения неблагоприятного диагноза. Даже случайно оговорившись о "согласившихся" на аборт родителей, генетики тут же исправляются. "Мы очень аккуратно подходим к каждому шагу. Законодательство предусматривает именно информирование родителей обо всех аспектах того, что происходит. Мы должны настроить семью так, чтобы она получила максимум информации, пережила данное состояние и приняла то решение, которое будет единственно верным именно для них двоих, — говорит Карпов. — Кроме того, врач должен иметь механизмы — это называется перинатальный консилиум — направить семью к тем специалистам, которые будут сопровождать маму с папой и в период беременности, и после рождения ребенка. Это вопросы медицинской, социальной, психологической помощи, которые касаются не только детей с синдромом Дауна, но и с другими патологиями".
Генетическое состояние как набор одинаковых симптомов было описано британским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном еще в 1866 году. Спустя век, французский ученый Жером Лежен пояснил хромосомное происхождение этого состояния, появляющегося с момента зачатия и не поддающееся никакой корректировке в процессе беременности. Пресловутая лишняя хромосома и дает те самые особенности внешности и психического состояния человека, которые уже не спутать ни с какими другими. В последнее время благодаря развитию инвазивных методов диагностики (заметим, что УЗИ в данном случае не является достоверным методом исследования) можно определить наличие Даун-синдрома у плода на сроке до 12 недель беременности (вероятность ошибки не превышает 1 к 1000). Однако, как показывает практика, далеко не все будущие родители готовы не только проходить такие обследования, но и принимать решения об ином, как говорят врачи, течении беременности.
"В 2013 году в Санкт-Петербурге родились 53 ребенка с синдромом Дауна, — рассказывает Маргарита Урманчеева, президент ГАООРДИ — ассоциации, объединяющей родителей детей-инвалидов. — Выделение детей именно этой категории обусловлено тем, что общение с такими детьми очень приятно, их недаром называют "солнечными". По словам специалистов, качество жизни детей с синдромом Дауна растет во всем мире, просто волшебным образом увеличилась продолжительность их жизни: если раньше "даунята" не всегда доживали до пяти лет, то сейчас живут до 60-62. Для них создаются различные корректирующие программы, родители добиваются, чтобы их малышей брали в обычные, некоррекционные детсады и в обычные школы, причем не делая никаких скидок в обучении.
"В новом законе "Об образовании" предполагается создание системы инклюзивного обучения, то есть интеграции детей-инвалидов в массовые школы, — говорит ведущий специалист отдела образовательных учреждений комитета по образованию Петербурга Татьяна Прокопенко. — Но тут надо подходить индивидуально. Для кого-то достаточно безбарьерной среды, для другого необходимо специальное психолого-педагогическое сопровождение. У нас есть случаи, когда дети с синдромом Дауна учатся в обычной школе. Педагоги мотивированы, они знают, что мы будем смотреть".
Впрочем, создается впечатление, что специалисты просто играют в политкорректность, опасаясь обвинений в каком-нибудь очередном "разжигании". "На сегодняшний день учителя недостаточно обучены… Нужны специальные программы… Общество еще не готово… Быстро это не сделать", — вот привычные ответы чиновников на прямые вопросы: реально ли таким детям полностью социализироваться, и можно ли не просто запустить, но и исполнять подобную программу здесь и сейчас?
По словам уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светланы Агапитовой, "мы двигаемся к цивилизованного обществу". "Но, по нашим данным, "даунята" не очень справляются. Родители — герои, дети — солнечные, но проблем очень много", — поясняет она.
Похоже, что такой "инклюзив" пока нужен, скорее, нам, чем самим детям с синдромом и их родителям, обивающим пороги детсадов и школ в надежде пристроить своего ребенка в обычный коллектив. Например, легендарный петербургский папа ребенка с синдромом Дауна Виктор Логунов шесть раз устраивал дочку в различные детсады и дошел чуть ли не до президента. В конце концов вроде бы устроил, но...
Понятно, что для родителей их ребенок всегда будет самым-самым, но, увы, только для них. Как отвечают скованные определенными рамками специалисты, инклюзивные программы в случае с "даунятами" нужны для того, чтобы "остальные дети понимали, как люди неодинаковы". Педагоги, страшно стесняясь, говорят, что если в обычном классе на каждого ребенка в среднем приходится по пять минут учительского внимания, то в классе с особыми детьми даже такая унылая статистика слетает с катушек. Особенно велики проблемы в старшей школе, где "даунята" явно не тянут. Однако наши чиновники принимают гуманистические программы, не особенно задумываясь о том, кто и как будет их исполнять.
Европейский опыт действительно хорош и во многом показателен: например, в Великобритании процесс вхождения особого ребенка в обычную детсадовскую и школьную среду обставлен не только угрозами ("педагоги знают, что придем и будем проверять"), а реальными действующими программами. Наподобие программы "Лучшие друзья", когда над каждым таким необычным малышом устанавливается определенная опека всего коллектива. И дети из группы или из класса в очередь встают, чтобы "сегодня помогать Мэри или Сэму".
Но для того, чтобы к этому прийти, нужен ряд мер. В 2012 году ВЦИОМ провел опрос на тему, согласны ли россияне на внедрение инклюзивного обучения в России при существующих реалиях. 52% опрошенных посчитали, что обучение детей-инвалидов наряду с другими детьми в обычных общеобразовательных школах не приведет к ухудшению качества предоставления образовательных услуг. Против высказались 35%. Остальные не смогли определиться либо посчитали, что государство для начала должно профинансировать удобную среду, техническое оснащение учебных заведений и подготовить специалистов, способных не только ввести особого ребенка в обычный класс, но и наблюдать и помогать ему все годы обучения. Пока у нас этого нет. Как результат — абсолютное большинство детей все-таки приходится переводить в коррекционные классы или школы.
"Не надо лукавить и уверять, что ребенок с синдромом Дауна ничем не отличается от других детей. Отличается, и всем это известно. Нести ли такой крест — вправе решать только родителям. Однако мы живем в XXI веке и должны понимать, что не рассчитав или переоценив свои силы, или исходя из каких-то религиозных или иных побуждений, мамы и папы обрекают ребенка и себя на весьма непростую жизнь. Так, может быть, лучше подумать об этом, пока еще не поздно?" — считает детский врач-психиатр, попросивший не называть своего имени из опасения быть обвиненным в нетолерантности.
В среднем на пятимиллионный Петербург каждый год рождается около 50 детей с синдромом Дауна. 85% из них впоследствии все-таки оказываются в детских домах, затем — в психоневрологических интернатах (ПНИ), на жаргоне соцработников — "пнях". По словам Агапитовой, в 2013 году из петербургских детдомов в семьи взяли только двух "даунят", причем одного — родная мать. Участь взрослых людей с Даун-синдромом тоже незавидна: они живы, пока живы их родители или те, кто о них заботится. Полностью социализироваться — ездить на работу, ходить в магазин, снимать деньги с карточки — без посторонней помощи не может практически никто. Потом — те же ПНИ.
Однако доктора Константина Карпова, пропагандирующего квалифицированную генетическую диагностику, как и его единомышленников чуть ли не заклевали на пресс-конференции, посвященной проблеме людей с синдромом Дацна. Между тем, эти врачи с цифрами и научными данными в руках доказывают: на сроке до 12 недель сегодня есть все возможности с практически абсолютной точностью удостовериться, есть ли у ребенка синдром Дауна. При этом инвазивные и иные виды современных обследований абсолютно безопасны для будущего малыша и матери. Из 65 тысяч состоявшихся в 2013 году в Петербурге родов 52 тысячи будущих матерей в необходимые сроки были поставлены на учет в женских консультациях. 80% из них провели все необходимые, в том числе генетические исследования. Пресловутую лишнюю хромосому, напомним, нашли у 80 человек. Родили из них двое или трое.
"Для нас превыше всего закон. По закону, мы должны служить только интересам конкретного пациента, и интересы общества не могут их превышать, — говорит врач. — Наша задача — сообщить и дать возможность принять решение. Иных шагов не существует".
Марина Бойцова
Источник: Росбалт