Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

Жизнь с лишней хромосомой

В Петербурге Международный день человека с синдромом Дауна решено отметить в Академии Танца Бориса Эйфмана – круглым столом и благотворительным концертом. Организаторы – Городская Ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ и Петербургская общественная организация инвалидов «Даун Центр».

Ежегодно в Петербурге рождается около 40-50 таких детишек. Отказываются от них родители примерно в 60 процентах случаев. И сейчас в детских сиротских домах интернатах живут 166 детей. Синдром Дауна – характерная внешность, нередко сопутствующие заболевания – от порока сердца до врожденного лейкоза. Беременным, которые узнают о том, что велика вероятность рождения малыша с синдромом Дауна ныне не предлагают сделать аборт – деликатно говорят о «принятии решения об изменении тактики беременности».

Как рассказал заместитель главного врача Государственного Петербургского Диагностического медико-генетического центра Константин Павлов, семья сама может принять решение «об изменении тактики беременности» только в первом триместре – на ранних сроках. В минувшем году в Медико-генетическом центре у 80 плодов диагностировали на ранних сроках возможный синдром Дауна ( погрешность ошибки 1 случай на тысячу), беременность оставили только три семейные пары. Учитывая, что ныне 25% беременных планируют первые роды после 35 лет, возрастает вероятность генетической патологии плода – ведь возраст матери является фактором риска.

Медики советуют вставать на учет по беременности на самых ранних сроках, программа по расчету риска, учитывающая возраст матери, бесплатна – обследоваться можно в женской консультации, а для женщин от 39 лет и старше – рекомендуется обследоваться и общаться с врачом пренатальной диагностики в Диагностическом медико-генетическом центре. Кстати, УЗИ не является методом диагностики синдрома Дауна, хотя есть специфические признаки, которые можно увидеть на УЗИ. Но, если у врача есть сомнения, он направит беременную на инвазивное обследование, где ошибка соcтавляет всего 0,1% , а риск выкидыша после обследования, если хромосомной аномалии нет – не более 0,5%.

Но во всем мире ранняя диагностика и вообще проблема синдрома Дауна уже давно несет в себе не только медицинскую, но и этическую нагрузку – уже давно созданы мощные общественные организации родителей и детей с Даун-синдромом, дети учатся в обычных школах, получают образование, работают.

Среди них есть знаменитые актеры - Паскаль Дюкенн, Стефани Гинз и Макс Льюис, наш актер «Театра Простодушных» Сергей Макаров и другие уже доказали миру, что такие люди могут творить. Есть спортсмены, помощники педагогов, просто хорошие работники, нашедшие себя в разных рабочих специальностях. И просто добрые дети и хорошие люди – радость родителей. Вот в Швеции в связи с этими этическими вопросами, к примеру, вообще никакой ранней пренатальной диагностики нет – если решили рожать, то рожайте.

В Петербурге тоже медленно, но верно меняется отношение к людям с синдромом Дауна и к этим семьям. Свидетельством тому, по словам президента ГАООРДИ Маргариты Урманчеевой , продолжительность жизни людей с синдромом Дауна – теперь она перевалила за 60 лет.

Папа маленькой петербурженки с синдромом Дауна Виктор Логунов обивал пороги детских садиков и добился, что дочка пошла в обычный сад. Теперь она уже школьница – из 11 общеобразовательных школ, куда Логунов ходил, 10 отказались, но 11-я решилась взять ребенка. Есть у нас и садик во Фрунзенском районе, где детишки с синдромом Дауна ходят в группу с обычными детьми. И польза - обоюдная, потому что одни учатся заботиться о других и с самых ранних лет видят, что люди бывают разные, а другие – с детства не ограничены четырьмя стенами.

Ведущий специалист отдела образовательных учреждений Комитета по образованию Петербурга Татьяна Прокопенко говорит о том, что у родителей ныне есть полное право выбрать школу, хотя проблемы есть. Завкафедрой коррекционной педагогики Академии постдипломного образования Наталья Яковлева согласна – инклюзивное, коррекционное, интеграционное образование есть, но надо обучать учителей и родителей, а также разрабатывать индивидуальные маршруты образования детей, что является самым трудным. Уполномоченный по правам ребенка в Петербурге Светлана Агапитова сообщила, что готовится постановление о введении института тьюторства – чтобы каждому такому ребенку в обычной школе было доступно индивидуальное сопровождение.

В Петербурге на улице Чехова 11-13 открыт «Даун Центр», где с ребятами абсолютно бесплатно занимаются и помогают родителям. Дмитрий Козлов – исполняющий обязанности председателя общественной организации «Даун Центр» рассказал, что дети плавают в четырех бассейнах города, тренируются в школе фигурного катания, по субботам на Чехова – канис-терапия с обученными собаками. Ставят спектакли, устраивают праздники. Но самый грозный вопрос – что потом? Когда вырастут дети и постареют родители? Далеко не все мамы и папы решаются отпустить детей работать, а если мама идет работать, то лишается пенсии. Вопросов по-прежнему много, но ответы ищут все вместе.

Галина Александрова

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ