«В детсадовскую группу, в которую ходила моя дочь, пришла девочка с синдромом Дауна. И как-то раз дочка пришла ко мне и заявила мне о том, что ей не нравится эта Маша, так как она каждый день бросается обниматься», - рассказывает уполномоченная по защите прав детей в Петербурге Светлана Агапитова. Действительно, как добавляет президент петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» Маргарита Урманчеева, детей с синдромом Дауна, несмотря на их проблемы со здоровьем, часто называют солнечными. Они очень открытые, приятные, восприимчивые к окружающему миру. Однако довольно часто нетолерантный мир не готов отвечать им взаимностью.
Впрочем, со временем отношение к детям с проблемами в развитии меняется не только в прогрессивных странах Запада, но и в России. Так, например, средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна на сегодняшний день составляет 62 года. Хотя еще не так давно она не превышала и пяти лет. При этом многим из этих особых людей удается успешно адаптироваться в современном мире, стать профессионалами в своем деле. А многие проблемы возникают от банального незнания.
Как отмечает зам. главврача петербургского Диагностического медико-генетического центра Константин Карпов, из 80 беременных петербурженок только 2-3 женщины сохраняют ребенка, узнав о том, что он может родиться с синдромом Дауна. Многие не проводившие генетическую диагностику плода матери отказываются от уже родившегося ребенка с проблемами развития.
Однако если еще в 2010 году 85% всех петербургских рожениц отказывались растить солнечного малыша, после профилактической работы профильных общественных организаций, к 2013 году их чисто сократилось до 60%. Теперь они знают, что им не придется в одиночку решать проблемы с воспитанием и обучением особых детей. В Петербурге существует 57 коррекционных спецшкол и 16 школ-интернатов для детей с синдромом Дауна. Кроме того, даже в общеобразовательных школах и детсадах есть не только специальные коррекционные классы, но и активно внедряется инклюзивное образование.
«То есть ребенок с ограниченными возможностями и его здоровые сверстники обучаются вместе, - поясняет ведущий специалист отдела образовательных учреждений Комитета по образованию Татьяна Прокопенко. – Ребенок с синдромом Дауна овладевает программным материалом наряду со своими сверстниками. Ему не увеличивают срок обучения. Но чтобы он осваивал программу в полном объеме, нужны особые условия. К каждому ребенку должен быть индивидуальный подход». И здесь для кого-то из солнечных деток будет достаточно просто соответствующей инфраструктуры в школе или детсаду, а кому-то потребуется психолого-педагогическое сопровождение.
Причем, как отмечают эксперты, такое сопровождение нужно не только особому ребенку, но и его обычному сверстнику. «Ведь нужно развивать толерантное отношение и у них», - подчеркивает завкафедрой коррекционной педагогики петербургской Академии постдипломного педагогического образования Наталья Яковлева. Вместе с тем дополнительное обучение взаимодействию с особыми детьми нужно и педагогам, работающим в школах и детсадах. «На сегодняшний день у нас недостаточно учителя обучены работе с такими ребятами, - продолжает Яковлева. – Но есть спецкурсы, где их знакомят с различными технологиями коммуникации. Самая серьезная проблема – разработка индивидуального образовательного маршрута».
Несмотря на то, что дети с синдромом Дауна во многом сталкиваются с теми же проблемами, что и обычные дети, многие руководители петербургских общеобразовательных учреждений не готовы брать на себя ответственность по их сопровождению и обучению. Городские же власти стараются переломить эту позицию. «Сейчас мы понемногу двигаемся к цивилизованному образованию детей, - замечает Светлана Агапитова. - Готовится постановление по введению должностей тьюторства. Тогда дети с синдромом Дауна будут сопровождаться специально обученными людьми для лучшего усвоения школьной программы. Пока даунята не очень хорошо с ней справляются. И родители, которые их воспитывают – героические. Ведь, несмотря на то, что дети эти солнечные, проблем с их воспитанием и образованием много».
Дарья Фазлетдинова
Источник: БалтИнфо