Снежана Митина уверена, что в ситуации, когда территориальные программы лекарственного обеспечения «редких пациентов» не формируются, такой шаг просто необходим. «За счет централизованных закупок, объективно ведущих к уменьшении цены закупки, экономия государственных средств приведет к 100% обеспечению всех пациентов с мукополисахаридозами необходимой терапией на постоянной основе», – отмечает эксперт. Она напомнила, что внесенный в Госдуму в январе 2014 года законопроект о федеральном финансировании данного заболевания 20 февраля был отклонен из-за отсутствия финансового обеспечения.
«Логичность лекарственного обеспечения на федеральном уровне пациентов с тяжелым, инвалидизирующим, высокозатратным заболеванием – мукополисахаридоз, поражающего в большей степени детей, понятна многим, но вот решения депутатов Госдумы РФ видимо придется ждать еще очень долго», – цитирует Митину пресс-служба Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям (СПИПОРЗ).
Президент СПИПОРЗ отметила, что общественная организация инвалидов в настоящее время в качестве основного инструмента работы с региональными властями в области обеспечения лекарством вынуждена использовать судебные практики. В качестве примера она привела ситуацию в Санкт-Петербурге, где каждого пациента «ставят» на лечение только после решения суда.
«Во многих регионах имеют место запугивание пациентов, оказание давления на врачей, диагностирующих редкие заболевания или выписывающих дорогостоящее лекарственное средство. «Страусиный» принцип – «Нет диагноза – нет пациента – нет проблемы – вот и сэкономили» все еще присутствует в практике региональных администраций системы здравоохранения», – рассказала Митина.
Несмотря на то что 70% пациентов с мукополисахаридозами получают три, соответствующих каждому типу, лекарственных препарата, оставшиеся 30% детей с этой болезнью в дотационных регионах, несмотря на принятые законы, все еще ждут заветного лечения. «Принятые законы о лечении, в том числе указ Президента № 761 об обеспечении детей с редкими заболеваниями лекарственной терапией, почему-то игнорируется региональными властями, – подчеркнула глава СПИПОРЗ. – Не исполняется постановление Правительства России № 890 от 1994 года об обеспечении детей до трех лет жизненно важной лекарственной терапией».
Круглый стол по редким заболеваниям в Общественной палате РФ
Ольга Борзова подтвердила, что «централизованные закупки дорогостоящих лекарственных средств позволят получить колоссальные скидки и сэкономить государственные бюджетные средства, а значит оказать помощь большему количеству пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране». Альтернативой такой программы, по ее мнению, могло бы стать расширение действующей федеральной программы «7 нозологий».
Депутат также отметила тяжелую ситуацию в Северо-Западном регионе, где 55% пациентов с одним из 24 редких заболеваний, входящих в федеральный реестр на получение лечения, на данный момент все еще не получают лечения. «Санкт-Петербург по редким заболеваниям – это караул! Самая большая почта по проблемам редких заболеваний именно оттуда. Практически дети – инвалиды с редкими заболеваниями — в этом субъекте российской федерации лечения не получают!» – заявила Борзова.
В свою очередь директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава Елена Максимкина в ходе круглого стола отметила, что пациенты с редкими заболеваниями, включенными в список жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний «24», зачастую вынуждены добиваться лечения только через решение судов, часто при привлечении генеральной прокуратуры. В связи с этим она считает необходимым начать мониторинг эффективности проводимой терапии. Высокая стоимость лекарственной терапии редких заболеваний в расчете на одного пациента, считает она, является значительной нагрузкой для регионов всех уровней. «Тщательный мониторинг эффективности проводимого лечения со стороны главных специалистов Минздрава и консолидированные закупки лекарственных средств могут привести к значительной экономии бюджетных средств».
Помимо необходимости изменений федерального законодательства, участники круглого стола также обсудили возможности улучшения диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями и потребность в полной и доступной информации об этих болезнях. Директор СПИПОРЗ Денис Беляков считает, что улучшить уровень осведомленности врачей о редких заболеваниях, а значит сократить период постановки правильного диагноза пациенту, может помочь перевод на русский язык международного портала orphan.net. Он был создан более 20 лет, и в настоящее время используется врачами и пациентами во всем мире.
По статистике, приведенной директором департамента Минздрава Еленой Байбариной, в настоящее время в России насчитывается 11 557 пациентов (из которых 6 761 ребенок) с одним из 24 редких заболеваний. На данный момент утверждены 28 стандарта для их лечения. Еще 24 стандарта будут утверждены в ближайшее время, отметила чиновница.
По итогам работы круглого стола в Общественной палате в аппарат Президента РФ, а также органы законодательной и исполнительной власти будет отправлена резолюция.
О необходимости создания федеральной программы для обеспечения больных орфанными заболеваниями лекарствами в регионах говорили и участники недавней пресс-конференции под эгидой Всероссийского общества редких заболеваний (ВООЗ). Также эту проблему, по мнению экспертов, могут решить субвенции регионам для лечения редких заболеваний и перенос нескольких наиболее массовых и высокозатратных заболеваний (например, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, мукополисахадозы, легочная артериальная гипертензия, тромбоцитпеническая пурпура) в программу «7 нозологий». Обеспокоенность представителей ВООЗ вызывает и угроза срыва программы по ранней диагностике редких болезней – массовый скрининг новорожденных.
«Если реализация этой программы целиком будет передана в регионы и останется без федерального финансирования и контроля, она, без сомнения, развалится. И скрининг на 5 болезней (гипотиреоз, фенилкетонурия, муковисцидоз, галактоземия) остановится! Этот вопрос необходимо решить. В самое ближайшее время. Мы очень надеемся на то, что нас услышат, и государство найдет средства, необходимые не только для продолжения, но и расширения массового скрининга новорожденных», – заявила председатель ВООЗ Екатерина Захарова.
Источник: Агентство социальной информации