Мы привыкли к тому, что общество и окружающая среда существует только для тех, кто может самостоятельно ходить, видеть и слышать. И как-то не привыкли думать о том, что инвалиды имеют точно такие же права на прогулки на свежем воздухе и общение с другими людьми. Именно поэтому практически любой российский город или посёлок превращается в непреодолимую для инвалидов полосу препятствий, покорять которую у большинства из них нет ни сил, ни возможности. В итоге, инвалиды оказываются запертыми в своих квартирах без малейшего шанса на банальную прогулку.
Валентина Казанцева, мама 13-летнего Саши:
— Саше 13 лет, у нас ДЦП, спастический тетрапарез. Четырнадцать лет будет в сентябре, как сижу дома. Сам он не ходит, только с поддержкой. Есть, конечно, психические расстройства. А так — разговаривает, учится в третьем классе. Проблемы с тем, что мы живём в общежитии — ни выхода на улицу, ни захода. Особенно захода, потому что на улице передвигаемся только с коляской.
— У нас прогулочная инвалидная коляска. Нам сказали, что у нас ДЦП лёгкой степени. Это потому, что он за руку ходит. Поэтому нам коляски инвалидные не положены – только прогулочную. Подрастёт, и уже нельзя будет — только за свой счёт. Она ему и сейчас уже маленькая, у него уже коленки на уровне груди. Я ходила, нам сказали — не положено. Что если у вас ребёнок за руку ходит, он может передвигаться. Но передвигается он очень плохо, дома только за руки до туалета вожу, по комнате. Он за палочку, за поручни держится, ходит. А так его либо носим, либо возим. На улице вообще сложно, даже с прогулочной коляской.
— Общежитие у нас на Шилова, 42. Раньше мы жили на улице Забайкальского Рабочего, 13, на третьем этаже. Здесь живём пять лет. Я написала письмо Путину, и мы как раз попали под выборы, мне предложили комнату. Комната маленькая, 13 квадратов. Живём вчетвером, у нас маленькая ещё дочка, вот будет годик. Удобства в коридоре, кухня, раковина — тоже. Туалет с душем на четыре семьи.
— Я стою в очереди на квартиру с 2007 года. Сказали, можете не ждать — там люди с 1964 года не получают квартиры. Пытаюсь что-то сама сделать — приватизирую комнату и хочу её хотя бы продать. И то там на однюшку не хватит даже. Уже двое детей, надо что-то больше. Но это всё планы. Даже не известно, как дальше будет.
— Я сижу дома, муж один работает. Потому что мы с Сашей постоянно куда-то ходим — на лечение. Он сам себя не обслуживает, только ест ложкой сам, а с кружки пить сам не может: кисть слабая, не может её поднять. Практически он сам себя не обслуживает. Ещё астма, к тому же, у него. Где-то заволновался, где-то холодный воздух, он начинает задыхаться, и уже, кроме меня, никто ему не сделает ничего.
— Пенсию я на него получаю – 11 (тысяч рублей), и 7 (тысяч рублей) по уходу за ребёнком-инвалидом в месяц. А если мамочка работает и не оформляет по уходу за ребёнком-инвалидом, то получается одна пенсия по уходу за ребёнком-инвалидом – 6 600 рублей. Ещё мы обувь можем выписать бесплатно, корсеты.
— Ходим куда-то, когда есть возможность. Гуляем с ним до «Феникса» (центр восстановительного лечения для детей), например. Но специально, чтобы выйти с ребёнком погулять, никогда не получается. Это либо прогулка, когда идёшь на реабилитацию, либо возвращаешься после реабилитации. Где-то часть пути проехал, часть пути, на сколько сил хватит, столько прошёл. В «Феникс» нам идти почти час. Зимой я стараюсь до «Академии здоровья» дойти. Это сейчас она есть, а до этого в «Феникс» или до «Ростка» (Центр медико-социальной реабилитации инвалидов) — ни в маршрутку не залезть, ни в троллейбус. И коляску надо поднять, и его надо поднять.
— На общественном транспорте вообще невозможно передвигаться. Если ребёнок не ходячий, и если он взрослый, вообще никак. Если надо куда-то съездить всё-таки, то муж отпрашивается работы. Это тоже сложно.
— Условий в детской краевой нет. Там лифт один только — грузовой. А неврология на четвёртом этаже. Приходится его заносить на четвёртый этаж, потому что на этом лифте не положено нам ездить. Он только для больных, кого на каталках везут. Нам не положено.
— В «Академии» всё сделано — и лифт, и для колясок подъезды везде. Первое время ходили в «Академию» за свои деньги. Но с сентября стали по ОМС (обязательное медицинское страхование) в детский зал ходить. Раз в четыре месяца по ОМС ходим. Но четыре месяца — это много. Мы отходили в конце декабря, сейчас уже февраль, он уже весь застаивается, по идее, ему надо опять уже делать разработку. Он пока ходит — живёт. Только прекратил ходить — всё, сели. И сейчас «Академия» только в конце апреля. А за это время надо куда-то в другое место поносить, а чтобы поносить, это опять надо поездить на чём-то.
— По врачам если сказать… Раньше кто-то из них работал в «Ростке» и «Фениксе». Теперь пришли в «Академию» — совсем другое отношение. Либо начальство другое, либо условия другие. Здесь они готовы к любой помощи, а там они могли… А врачи те же самые. Нам нужна помощь невропатолога, пульмонолога — астма у нас, ортопеда. Я своих врачей знаю с рождения ребёнка, всегда к ним обращаюсь.
— У меня очень много хороших знакомых, у которых дети с такими же диагнозами. Общаемся. Мы коллеги по жизни. Потому что откуда ты возьмёшь опыт, у кого спросишь? Либо у того, у кого ребятишки старше, либо кто-то где-то был, что-то видел, что-то знает, перенять можно, куда можно ещё съездить, где ещё что-то узнать нового. Либо у врачей, либо сам где-то в интернете, благо, сейчас информация везде доступна. А так, первое, откуда можно взять информацию, как нам дальше быть, — это среда мам, реже — пап.
— Помогаем друг другу и советом, и встречаемся. В центре «Лад» был даже курс по психологической разгрузке для мамочек детей с ДЦП. Курс был рассчитан на длительное время, не каждая мама могла бы присутствовать. Началось всё гурьбой, мы в помещение не входили все, а под конец остались самые стойкие, человек пять-шесть. В основном, все по телефону общаются, встречаются в каком-то реабилитационном учреждении.
— Просто так, чтобы мамы оставили ребёнка и пошли в театр, такого не бывает. Обязательно либо ты идёшь с ребёнком, либо все идут с ребёнком. Очень редко получается, чтобы мамы сами сходили в кино, особенно, когда ребёнок сложный и оставить его не с кем. Есть даже такие, что даже няню оставляют, а ребёнок начинает устраивать такие истерики, что мама на полпути вынуждена развернуться и вернуться домой. Сейчас «Берегиня» (центр социального обслуживания населения) и «Надежда» (социально-реабилитационный центр) разработали программу «Няня на час»: социальный работник, педагог или психолог может прийти и подменить маму. Это платная услуга, и «Берегиня» работает только для Черновского района, а «Надежда», по-моему, для Железнодорожного района.
— Мы ездим в санаторий, там у нас знакомые, мы потом переписываемся. Там запад, там всё ближе. Им дают больше вариантов реабилитации, да и им ближе ехать. Я, например, не поеду на море одна. Я одна боюсь ехать, потому что это сумка, это ребёнок в охапке. Ехать трудно. А там во многие санатории на машинах ездят даже. Я ездила лет шесть назад одна с ребёнком на море – в Сочи по путёвке. Приехала и болела месяца два, так было тяжело. Путёвка оплачивается только маме и ребёнку, а папу взять — это вообще накладно. Там же за всё надо платить — и за билеты, и за проживание, и за питание. Моя семья это не вытянет. Это надо лезть в кредит, потом кредит платить год.
— Конечно, хорошо на море! Только сам не отдыхаешь. Ты сбегал на процедуры, ребёнка полечил. Тут его надо покормить, сончас, и уже вставать. Надо опять помыть, погулять, вечером ещё постираться. И надо скорее самой прилечь, потому что выматываешься настолько за время реабилитации ребёнка. Сил с каждым разом всё меньше и меньше, ребёнок становится больше и больше взрослеет, проблемы другие. И тяжелее, если ещё не ходячий. Если папа вынужден сутками работать, а ты один с ним, то здоровье мамы тоже уменьшается.
— Домой приходит учитель, и дистанционно учимся. Это бесплатно, включая оборудование. Они пять лет работают: три года по федеральной программе, сейчас два года они работают из краевого бюджета. У них уже проблемы — подключение интернета, оплата заработной платы учителям, подготовка учителей — всё идёт за свой счёт, и они начинают выживать. Обучение до 18 лет, а он сейчас в третьем классе. Ну, до седьмого дойдёт и всё. Потом либо вы занимаетесь платно, либо сидите просто так дома. И многие сидят просто так, потому что не у каждого хватит средств, чтобы оплатить учителя.
— У них программа, конечно, не такая, как у обычных детей. Но воспринимает, в принципе, всё, как обычный ребёнок. Некоторые вообще в школе учатся. Медико-педагогическая комиссия в центре «Дар» даёт маршрут обучения ребёнку. Комиссия ребёнка тестирует и выдаёт, допустим, для начальной школы восемь часов обучения в неделю, второй класс. Общеобразовательная программы, программы восьмого вида — для умственно отсталых ребятишек, седьмого вида — с задержкой нервно-психического развития, и для слабослышащих отдельная программа, для слабовидящих, для опорно-двигательного, по-моему, пятая программа, пятый вид обучения. Но обычно нашим детям дают седьмой вид, то есть, восемь часов в неделю. Два года учишься в первом классе. Если он хорошо учится, воспринимает программу, это маловато. А если у ребёнка задержка, то для него и это будет многовато.
— Саше нравится учиться. Ему вообще всё нравится. Ему лишь бы не дома, лишь бы куда-то, со всеми. Он сейчас возмущался, что я его не взяла.
— В городе больше всего не хватает транспорта. У нас есть «Социальное такси» — с ними «Милосердие» (комплексный центр социального обслуживания населения) заключило договор. Они возят по Центральному району, ты платишь только за посадку, остальное оплачивается. Но возят только в социально-значимые объекты, детских учреждений в списке нет, есть только «Росток». Остальное — администрация, пенсионный фонд, клиническая больница, седьмая поликлиника или третья, и всё. Даже мы, живя в Центральном районе, не можем повезти своего ребёнка в свою поликлинику на «Социальном такси», даже просто в районную поликлинику. Хотя это плюс — доехать за 50 рублей туда-обратно, не за 100, не за 120. Это всё равно меньше: или я съезжу один раз за 120 рублей или два раза съезжу по 50. Но другие районы вообще выпадают.
— Хотелось бы, чтобы для детей какое-то общение было, чтобы детей таких на концерты, мероприятия вывозили. Надо, чтобы он в школу ходил, с ребятишками учился в классе. Пусть даже не в класс, и не на уроки — хотя бы какие-то мероприятия проводили. Ничего нет совершенно.
— Никакой доступной среды нет. Я даже в общежитие писала заявление специально, чтобы сделали что-то. Сказали, что слишком дорого. Вот и всё, весь ответ. Ладно, съехать я на коляске могу, а как занести — это вообще хоть вой. Это мне его надо поднять и коляску. Коляска килограммов 20 весит, и Саша — 30 килограммов.
— Чем сложнее ребёнок, чем он старше, тем больше он проводит времени дома. Особенно те, кто живёт на верхних этажах. Даже просто инвалидную коляску вкатить в лифт — где у нас сейчас современный лифт в обычном доме? Нигде нет. Это надо сначала ребёнка затолкать в лифт, потом коляску, обратно так же.
— У меня пока Саша был маленький, мы с ним везде — и «Цветущий багульник», я его везде волочила. А сейчас уже всё, мы сели, потому что мне самой тяжело уже его таскать. Я его ни поднять не могу, ничего. Всё, сидим дома. Только на утренники в школу.
— Даже если ребёнок закончит школу дома, получит аттестат, куда-то пойти учиться на какое-то профессиональное образование он просто не сможет, потому что он не приспособлен к этому. Кто его будет по этажам носить? Это только супер-мама какая-то отважная, которая начихает на своё здоровье и будет носить. И есть такие мамочки, которые в институтах детей носят.
— Когда несёшь большого ребёнка на себе – тыкают пальцами. Иногда в глаза заглядывают: а чего это вы его носите? Такой большой и сидит у тебя на руках! Тут и так тяжело, думаешь, господи, как бы донести быстрее, куда-нибудь его опустить, и ещё тебе тут скажут чего-нибудь. И оборачиваются, и смотрят. Молодёжь, в основном — идут, хохочут. Прямо хохочут. У нас нет такого, что это тоже люди, и что они не лишены чувств. Отношение такое, что, мол, инвалиды, сидите себе дома.
— Я предлагала чтобы прямо в программу ввели классный час о положительном отношении к людям с инвалидностью, и к детям-инвалидам, в частности. Даже в школу ты приходишь и если идёшь не так, над тобой смеются: «А чё ты так ходишь? Чё у тебя болит? А чё у тебя слюна бежит изо рта?» Неприятно, конечно. Дети иногда отрицают таких сверстников. Если даже он приходит позаниматься, они просто его не замечают. Только если учитель как-то проведёт беседу. Лишний раз ребёнка никуда не поведёшь в общество, чтобы потом не задали какой-то вопрос, на который ты бы не смог ответить ему: а почему они так ко мне относятся, я что — другой? Хорошо, кто сам силы в себе находит и умеет объяснить ребёнку, и потом он воспринимает, что да, действительно, не такой. Все мы — лес, но мы все — деревья, и все разные. Корявое дерево в лесу тоже придаёт лесу свою красоту.
Андрей Козлов
Источник: Чита.Ру