Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью

Архив:

Трудно полюбить не таких, как мы

Люди с синдромом Дауна. Что мы о них знаем? В школе «даунами» дразнят неуспевающих… У Ольги Зыковой, создателя региональной общественной организации «Солнечный луч», особое отношение к особенным людям.

Испытание сердца

Хрупкая девушка с короткой стрижкой, смеющимися глазами и удивительной, мгновенно располагающей к себе улыбкой всего два года назад не предполагала, как изменятся для нее цели и задачи собственной жизни.

— 20 января 2012 года у меня родилась дочка с синдромом Дауна — Сашенька. И мир перевернулся!

Мы сидим с Ольгой и ее подругой Яной в кафе. И Оля легко рассказывает о вещах, от которых другой, скорее всего, впал бы в глубокую депрессию.

— О необычном ребенке я узнала на раннем сроке беременности. В этом случае 9 из 10 женщин делают аборт. На такой вариант развития событий рассчитывал и будущий папа дочки. Узнав о моем решении рожать, он ушел.

Язык не поворачивается спросить, почему Ольга не пошла дорогой среднестатистической женщины? Но она будто слышит мой вопрос:

— Я верю в Бога. Если он дал мне мою Сашу, значит, так нужно. Хотя, конечно, я прошла этот период: почему я? за что? что делать? Изучила массу литературы, общалась со специалистами за рубежом. У меня был почти год на подготовку к тому, чтобы принять дочь.

Первый год жизни Саше дался тяжело: два месяца реанимации, месяц в кардиохирургии. Но слезы лить было некогда.

— Год я искала педиатра, пока не встретила замечательного доктора, — продолжает Ольга Зыкова. — У многих медицинских работников еще сильны советские установки. В роддоме, искренне желая добра, меня уговаривали отказаться от дочери, в поликлиниках смотрели с недоумением и жалостью.

Синдром — это не болезнь

Мысль о создании общественной организации посетила Ольгу в отделении кардио­хирургии, где Саше оперировали порок сердца — распространенная патология у детей с синдромом Дауна. В палате она познакомилась с родителями и детьми с такими же проблемами:

— Я впервые посмотрела на людей с синдромом Дауна не как на больных. И поняла: они потрясающие! Открытые, добрые и преданные. Тонко чувствуют людей, трепетно относятся ко всему живому. Они не бывают агрессивными. Недаром их называют «солнечные дети». Синдром — это не болезнь, а набор признаков, большинство из которых поддаются коррекции. Если вовремя начать.

По статистике, один из каждых 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. На сегодняшний день в организации 45 семей. Ольга уверена, их будет больше.

Задач у «Солнечного луча» немало. Прежде всего — коррекционная, адаптационная и педагогическая работа с людьми, имеющими синдром Дауна, семейное консультирование и психологическая помощь родителям. На волонтерских началах с организацией сотрудничают логопеды, психологи, хореографы, художники. Выезжают на дом, занимаются с детьми. Бесплатно оказывается юридическая помощь.

— Представьте, у вас родился дауненок, — внимательно смотрит на меня Ольга Зыкова. — Ваша первая реакция — страх, беспомощность. По статистике, 85 процентов женщин оставляют детей в роддомах. Потом эти малыши попадают в дома-интернаты, и как результат — совершенно неразвиты. Если особенный ребенок растет, окруженный родительской любовью и заботой, он может пойти в год, заговорить — в три. Четырех-пятилетние бегают, прыгают и танцуют, как обычные дети. В государственных приютах этот ребенок не встанет на ноги и в 9 лет. О его судьбе подумать страшно.

Хотим внедрить в Тюмени проект: при рождении малыша с синдромом Дауна в роддом выезжали бы генетик и психолог. Они смогут довести до родителей верную информацию, снабдят литературой, расскажут, что все не так страшно. В Екатеринбурге подобный проект привел к замечательному результату: количество отказов от детей снизилось до 10 процентов.

Помоги тем, кто рядом

Актеры и художники, официанты, няни, сиделки, учителя и юристы... В этих сферах заняты люди с синдромом Дауна в Америке и Европе. Испанский актер Пабло Пинеда ходил в обычную школу, он — первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший университетское образование. В будущем хочет продолжить заниматься преподаванием. Считает самым важным для себя быть востребованным в обществе.

Часто ли мы встречаем детей-инвалидов на улице? Нет. Потому что они редко выходят из дома. В обществе не любят «непохожих».

— Я инвалид с трех лет, — неожиданно вступает в разговор Яна Шляпникова, красивая девушка, единомышленница Ольги и главный организатор мероприятий, проводимых «Солнечным лучом». — У меня ДЦП, прошла через больницы, реабилитационные центры… И через оценивающие взгляды, после которых на улице показывали пальцем. Мне повезло. Родители относились ко мне, как к обычному ребенку, учили преодолевать трудности, быть уверенной в себе. Я получила хорошее образование, могу работать. Люблю людей и свято верю, что в глубине души все добрые.

— Моя дочь открыла для меня целый мир, — вторит ей Ольга. — Она научила меня любить. Я всегда хотела помогать людям, но не делала этого. Была благополучной девочкой из хорошей семьи, у которой нет проблем. А сейчас живу в режиме «помоги себе сам и тем, кто рядом».

Для своих подопечных Ольга устраивает фотосессии, чаепития, праздники, концерты, совместные прогулки, мастер-классы. В планах — акция к  21 марта — Международному дню человека с синдромом Дауна. Она пройдет в торговом центре «Солнечный» в открытом формате.

— Есть надежда, что люди, увидев нас, не пройдут мимо, а попытаются понять, — объясняет она. — С этой же целью проводим лекции среди молодежи. Наша задача — наследить в душе, сломать стереотип. Опыт таких общественных инициатив, как «Театр Простодушных» и благотворительного фонда «Даунсайд Ап» говорит, что это возможно. Моя заветная мечта, чтобы дочь Саша и подобные ей дети спокойно ходили по улицам Тюмени и люди относились к ним доброжелательно.

Ольга Зыкова признается: в настоящее время организация «Солнечный луч» испытывает большие трудности с помещением, остро нуждается в поддержке тюменцев, благотворителей, волонтеров, содействии средств массовой информации. О том, как помочь организации, можно узнать у самой Ольги по телефону 8-932-470-31-85 или связаться с ней вконтакте, страничка организации vk.com/sindromdaunaluch.

ccbede615c2c09b34a04e8962a977998.jpg

a2fcda504ab69d08b658ebb98f0371e1.jpg

Елена Михальков

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ