Архив:

Мама, я буду ходить!

- Вот мои дипломы, -Наталья Королева достает две красные корочки. Все молчат: депутаты Государственной думы, заместитель полпреда президента, женщина-руководитель из Минздрава... Наташа, молодая и красивая, сидит за одним с ними столом. -Теперь это только сувениры, -она опускает глаза. -Хочу, чтобы вы знали: когда-то у меня были совсем другие планы на жизнь... Сейчас Наталья Королева - мама ребенка-инвалида с ДЦП.

ИМЕННО семьям приходится держать первый удар,когда на свет появляется тяжелобольной ребенок.В восьми случаях из десяти уходит муж и отец.Матери-одиночки и"бывшие"жены живут на пособия по уходу за ребенком-инвалидом и его пенсию.Но даже крепкую,выстоявшую перед лицом беды семью ждут большие проблемы:после рождения ребенка с ДЦП мать должна забыть о работе на всю оставшуюся жизнь и полностью сосредоточиться на больном(часто в ущерб другим детям),а отец обязан не только обеспечивать семью,но и зарабатывать на качественную реабилитацию ребенка.

Как помочь таким людям?Ранняя диагностика,прикрепленный к ребенку социальный работник,гарантированная ясность в правовых и финансовых вопросах,психологические консультации,доступная и эффективная реабилитация,современные образовательные методики и специалисты,ими владеющие,обучение профессии и право на дальнейшее трудоустройство-это то,что в западных странах работает как четкая система,а в нашей стране только-только начинает создаваться...Особые семьи начинают говорить о себе,объединяться,чтобы мы не могли пройти мимо.Как,например,в подмосковной Балашихе,где создана общественная организация родителей детей с ДЦП.Или как Наташа Королева:посмотрите,мама ребенка-инвалида выступает перед депутатами Государственной думы.В Центре социально-консервативной политики Наташа рассказывает про Машу и "Адели".

МАША И "КОСТЮМ КОСМОНАВТА"

МАША-это ее дочь,ей пять лет.Наталья часто просыпается среди ночи с мыслью о том,что до школы дочери осталось всего два года,а она до сих пор не умеет ходить.Для таких детей остаются только два варианта-специнтернат или домашнее обучение,то есть полная изоляция от общества...

А "Адели"-это "костюм космонавта".Специальная система грузов и тяг,которая позволяет человеку работать в невесомости,как на Земле,стала прообразом реабилитационного костюма для инвалидов.

Такой костюм не лечит детский церебральный паралич."Он помогает больному ребенку,насколько возможно,адаптироваться в нашем мире",говорит Алла Налча,президент фонда помощи детям,больным ДЦП,"Наши дети".Вместо рассказа она показывает депутатам кино.Любительское кино про Сережу Дмитриева,которое снималось целый год.На первых кадрах 12-летний Сережа,переваливаясь,тяжело,бесцельно ползет по ковру.Это его предел.На последних-занимается на шведской стенке.

-Дело в том,что от конечностей,закрепленных в костюме,в кору головного мозга идет поток физиологически правильной информации,и поврежденный двигательный центр посылает обратно к рукам и ногам правильные сигналы вместо аномально сформированных,-объясняет академик Евгений Фирер,автор методики "Адели".

Наталья Королева с дочкой прошли за 2008 год три курса реабилитации по методике "Адели":"За это время Маша научилась сидеть,поползла на четвереньках,раскрыла спазмированные ладошки,до того вечно сжатые,сама старается держать спину при ходьбе,-рассказывает Наташа.-Скоро уверенно поставим ее на костыли..."Если Маша сможет учиться,ее мама сможет работать.Хотя бы по одному из своих красных дипломов.

УЛЫБКА НАТАШИ

ЛЕЧЕНИЕ Маши из подмосковного Железнодорожного и Сережи из Тверской области проходило в клинике "Евромед" в Польше.Нет,это не реклама клиники.Просто "космический костюм",созданный еще в Советском Союзе нашими учеными,успешно применявшийся до 90-х годов и запатентованный в 52 странах мира,эффективно и в строгом соответствии с разработанной методикой работает почему-то у них,а не у нас...

На первые поездки в "Евромед" подмосковные мамы скидывались всем миром,а потом тянули жребий.Кто вытягивал короткую спичку,ехал в Польшу,где с ребенком ,одетым в "космический костюм",занимались одновременно три реабилитолога по 5-6 часов каждый день.И возвращались домой окрыленные.Но этих счастливчиков-единицы.

Чтобы методика "Адели" вернулась в Россию,в каждый город и стала доступна всем,фонд "Наши дети"предполагает открыть в Подмосковье реабилитационный центр,в котором бы детей лечили,а специалистов-медиков и родителей обучали методике работы с костюмом.Об этом мечтают не только "Наши дети",но и еще полтора миллиона семей,которые не желают прятать своих детей от людей и жизни...Решения же зачастую зависят от немногих наделенных властью людей.

-За последние годы мы потеряли даже ту небольшую государственную поддержку детям-инвалидам,которая была еще при Советском Союзе.И сейчас это-дело отдельных энтузиастов и подвижников.Все это совершенно потрясающие люди с ясными мозгами,с чистой душой,-сказал 1-й зам.полпреда президента в Центральном Федиральном округе Антон Федоров,после того как выслушал историю Наташи Королевой.-Самый главный ресурс,который есть у государства,-человеческий,а у нас его не так много,чтобы к нему расточительно относиться,и эта программа реабилитации по методике "Адели"-одна из возможностей для нашего народа вернуть духовно-нравственное отношение к жизни и к тем,кто рядом.Я понимаю,что это большой путь:это не только изготовление и заказ самих костюмов,но еще и методика,которую нужно осваивать,это ряд центров,которые еще нужно построить...

Кажется,Наташа Королева в этот момент в первый раз улыбнулась.

Федор Иванов

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ

Реквизиты фонда помощи детям,

больным ДЦП,"Наши дети"

ИНН 5023009841;КПП 502301001

р.счет 40703810180110465101

в ОАО"Промсвязьбанк"

БИК 044583119

кор.счет 30101810600000000119

тел. 8(495)940-61-16

сайт фонда: www.f-nashideti.ru

Эту статью я прочитала в газете"Аргументы и факты".Читала на сайте правда очень похожую,но все равно выкладываю,вдруг,надеюсь,кому-нибудь пригодится.

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ