Архив:

Лучше раньше, чем никогда. Почему систему ранней помощи больным детям нельзя ввести указом президента

8 апреля 2013 года Владимир Путин дал поручение создать систему ранней помощи детям с ОВЗ - ограниченными возможностями здоровья - и установил крайний срок: 1 сентября 2013 года. С момента поручения прошел почти год, а столь небходимая система помощи в Томске и области так и не появилась. Корреспондент «Сибтерры» побывал на встрече представителей департаментов, разных ветвей власти, больниц, детских садов и НКО, которые собрались, чтобы разобраться, как и кому решать эту проблему.

«Роды прошли без осложнений. Мишутка сразу закричал, 7/8 баллов по шкале Апгар. Его забрали в детское отделение и обещали принести мне в палату к утру. Тут же дали журнал о согласии с прививками. Как и многие родители, желающие здоровья своему ребёночку, и на тот момент думая, что это защитит моего малыша, не раздумывая, я поставила свою подпись. Ночью уснуть не получилось, хотелось скорей увидеть сыночка. Но в палату зашла неонатолог, одна… Миша в реанимации, врачи уже несколько часов бьются за его жизнь».

 Это — начало непростой истории борьбы с болезнью сына, которую опубликовала в своем блоге мама Миши Пичкур. Сразу после рождения у Миши произошло кровоизлияние в легкие и мозг, была поражена печень. Но за свою пока что коротенькую жизнь Миша смог добиться многого. Изначально не воспринимающий окружающий мир, почти незрячий, сегодня он ползает, старается произносить слова, у Миши восстанавливается зрение.

Мама Миши пытается справиться с его болезнями своими силами: создала блог, посвященный ему, устраивала благотворительные марафоны, позже Миша попал в программу фонда «Обыкновенное чудо». Однако и особенные дети, и их родители имеют право на помощь от государства. Формирование системы ранней помощи — так звучит тема кругого стола, проведенного движением «Диво».

 В ранней помощи нуждются совсем маленькие детям — от рождения до трех лет. В этом возрасте сложно определить диагноз и почти невозможно установить инвалидность. Что ощущают мама и папа ребенка, которые впервые услышали от педиатра неутешительный диагноз или сами поняли, что с их ребенком «что-то не то»? Страх, отчаяние, гнев — почему это случилось со мной, а не с кем-то другим? Растерянность, непонимание, что делать, куда идти, к кому обращаться? Возможно, желание скрыть болезнь ребенка от окружающих, да и от самих себя — может, все еще обойдется, зачем ставить на ребенке клеймо?

Руководитель МО «Здоровье» Татьяна Соломатина: «Должен быть отдел, чтобы человек был скоординирован по тактике своего поведения, чтобы он не остался один на один с этой проблемой, чтобы не упустить драгоценное время. Они (родители) сами начинают решать проблемы, создают благотворительные фонды, сайты, но у власти должна быть первоначальная структура, чтобы родителю сказали — вот туда иди. Пойдет он туда или не пойдет — это другой вопрос, и не в нашей компетенции его заставить идти».

Какому ведомству решать эту проблему? Департаменту здравоохранения? Конечно, от предоставленной или непредоставленной медицинской помощи в первые годы жизни ребенка зависит все его будущее. Однако только ли медицина может и должна помочь особенному ребенку и его родителям? А как же поведенческие симптомы, психологические особенности— ведь их зачастую можно выявить раньше, чем поставить клинический диагноз? Значит, это дело департамента образования, а точнее, ПМПК (психолого-медико-педагогической комиссии)?

Директор ПМПК Наталья Артюшенко: «Нам, педагогам, неважно, есть диагноз или нет. Нам важен ребенок: вот он неговорящий, ведет себя неподобающим образом. Важна в первую очередь коррекция. И на этом уровне очень большие проблемы. Мы не сумеем в образовательном учреждении создать такие группы от ноля до трех лет, в которых бы ребенок пребывал без родителей и ему бы оказывалась достойная помощь. Дети этого возраста, а тем более проблемные, с точки зрения психологии должны получать эту помощь рядом с мамой. И поэтому я считаю, что эту услугу должны оказывать медуреждения».

«У нас был осенью договор с Балановским (главврачом детской больницы №1 - прим. автора) всем родителям раздавать наши координаты. Сейчас февраль — и ни одного обращения. Я могу сказать, почему. Потому что родители сначала бросаются лечить. Им кажется, что если они сейчас все силы направят на лечение, то вылечат его. И, к сожалению, поздно приходит осознание того, что вылечить совсем — невозможно. А без педагога вытянуть детей с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья) не в норму, а в социализацию, нельзя. Может быть, он не научится ходить, говорить широко и свободно, но он будет самостояельным человеком, и только благодаря педагогике».

Но ведь проблемами детей и родителей занимается департамент по вопросам семьи и детей, значит, оказание ранней помощи — это его задача? А как же пособия по реабилитации, их выплачивает департамент социальной защиты.

Председатель комитета по работе с семьей и детьми Татьяна Воронина: «Мы собрались здесь, потому что это не может быть решено в рамках одной области. Я не зря говорила о мультидисциплинарном решении этой проблемы».

 Сегодня работа департаментов чем-то напоминает движения басенных лебедя, рака да щуки с той разницей, что действия томских ведомств, хоть иногда и разнонаправленны и не объединены под одним началом, действительно полезны.

Так, департамент по вопросам семьи и детей курирует проекты «Раннее вмешательство», «Домашнее визитирование» и «Мэри Поппинс». Однако проводятся они скорее в рамках эксперимента, который длится полгода, и задействуют эти проекты небольшое количество детей.

Татьяна Воронина: «Это не должно быть постоянно инновацией. Любая инновация должна переходить со временем в рутинную, в хорошем смысле слова, деятельность. В государственную услугу».

Словом, будет неправильным сказать, что томским родителям, у которых есть дети с ОВЗ, некуда обратиться. Помощь детям-инвалидам, в том числе и с ранним аутизмом, оказывает центр «Огонек», кроме него есть Северский реабилитационный центр, отделение для реабилитации детей-инвалидов в Стрежевом и реабилитационный центр «Надежда». Эти и другие организации департамент по вопросам семьи и детей включил в путеводитель, маршрутную карту для родителей особенных детей, которая поможет им сориентироваться, куда пойти за помощью.

Председатель совета движения «ДИВО» Владимир Салит: «Мне приятно, что в Томске столько организаций. Но скоро родители будут бояться такого большого выбора, и в итоге они могут никуда не обратиться, остаться между двумя охапками сена».

Еще одна проблема, обсуждаемая за круглым столом, — катастрофическая нехватка в регионе специалистов, которые могут работать с детьми с ОВЗ.




Уполномоченный по правам ребенка в Томской области Людмила Эфтимович: «Когда стали говорить, что можно на уровне педиатра всем специалистам ребенка показать, это конечно, хорошо, но это можно говорить о городе Томске, а не о Томской области. Я была в турутаевском поселении, посмотрела на деток, которым по 13-14 лет. И я вижу, что в свое время упущен ребенок. С точки зрения медицины — на сто процентов. У нас чуть меньше половины детей с нарушениями живут в поселениях, далеких очень, у которых нет первоначальной медицинской специализированной помощи, которую они должны получать».

Прозвучал во время дискуссии извечный вопрос финансирования. Денег и ресурсов сегодня нет ни у одного из ведомств. Их нет ни для создания единой службы ранней помощи, ни для реабилитационного центра, идея об открытии которого витает в воздухе уже несколько лет.

«Сегодня существующий опыт показывает, что возможности продуктивной работы есть. И, кстати, есть они и в районах области, взять, например, Кожевническое общество инвалидов. Но когда нет финансирования, опыт теряется, даже накопленный», констатирует Людмила Эфтимович.

Но даже отсутствие денег — это разрешимая проблема, считают специалисты.

«Если у нас нет денег, я предлагаю создать такой документ, который объединил бы все существующие службы. Чтобы, наконец, масло взбилось. Кусочки же есть», предлагает Наталья Артюшенко.

И перечисляет то, что сможет сделать в ближайшее время: создать единую диагностическую карту, которую педиатр будет отдавать родителям ребенка, объединиться с центрами «Семья» и «Огонек», начать подготовку специалистов разного профиля и проложить единый образовательный маршрут для родителей особенных детей.

Несмотря на то, что дискуссия о создании службы ранней помощи не дала готового решения проблемы, она дала понимание: этот системный вопрос не может быть решен одним указом, введением одной новой должности, нового отдела или благодаря чьей-то личной инициативе и добровольчеству.


Источник: Сибтерра

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ