«Роды прошли без осложнений. Мишутка сразу закричал, 7/8 баллов по шкале Апгар. Его забрали в детское отделение и обещали принести мне в палату к утру. Тут же дали журнал о согласии с прививками. Как и многие родители, желающие здоровья своему ребёночку, и на тот момент думая, что это защитит моего малыша, не раздумывая, я поставила свою подпись. Ночью уснуть не получилось, хотелось скорей увидеть сыночка. Но в палату зашла неонатолог, одна… Миша в реанимации, врачи уже несколько часов бьются за его жизнь».
Это — начало непростой истории борьбы с болезнью сына, которую опубликовала в своем блоге мама Миши Пичкур. Сразу после рождения у Миши произошло кровоизлияние в легкие и мозг, была поражена печень. Но за свою пока что коротенькую жизнь Миша смог добиться многого. Изначально не воспринимающий окружающий мир, почти незрячий, сегодня он ползает, старается произносить слова, у Миши восстанавливается зрение.
Мама Миши пытается справиться с его болезнями своими силами: создала блог, посвященный ему, устраивала благотворительные марафоны, позже Миша попал в программу фонда «Обыкновенное чудо». Однако и особенные дети, и их родители имеют право на помощь от государства. Формирование системы ранней помощи — так звучит тема кругого стола, проведенного движением «Диво».
В ранней помощи нуждются совсем маленькие детям — от рождения до трех лет. В этом возрасте сложно определить диагноз и почти невозможно установить инвалидность. Что ощущают мама и папа ребенка, которые впервые услышали от педиатра неутешительный диагноз или сами поняли, что с их ребенком «что-то не то»? Страх, отчаяние, гнев — почему это случилось со мной, а не с кем-то другим? Растерянность, непонимание, что делать, куда идти, к кому обращаться? Возможно, желание скрыть болезнь ребенка от окружающих, да и от самих себя — может, все еще обойдется, зачем ставить на ребенке клеймо?
Какому ведомству решать эту проблему? Департаменту здравоохранения? Конечно, от предоставленной или непредоставленной медицинской помощи в первые годы жизни ребенка зависит все его будущее. Однако только ли медицина может и должна помочь особенному ребенку и его родителям? А как же поведенческие симптомы, психологические особенности— ведь их зачастую можно выявить раньше, чем поставить клинический диагноз? Значит, это дело департамента образования, а точнее, ПМПК (психолого-медико-педагогической комиссии)?
«У нас был осенью договор с Балановским (главврачом детской больницы №1 - прим. автора) всем родителям раздавать наши координаты. Сейчас февраль — и ни одного обращения. Я могу сказать, почему. Потому что родители сначала бросаются лечить. Им кажется, что если они сейчас все силы направят на лечение, то вылечат его. И, к сожалению, поздно приходит осознание того, что вылечить совсем — невозможно. А без педагога вытянуть детей с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья) не в норму, а в социализацию, нельзя. Может быть, он не научится ходить, говорить широко и свободно, но он будет самостояельным человеком, и только благодаря педагогике».
Но ведь проблемами детей и родителей занимается департамент по вопросам семьи и детей, значит, оказание ранней помощи — это его задача? А как же пособия по реабилитации, их выплачивает департамент социальной защиты.
Председатель комитета по работе с семьей и детьми Татьяна Воронина: «Мы собрались здесь, потому что это не может быть решено в рамках одной области. Я не зря говорила о мультидисциплинарном решении этой проблемы».
Сегодня работа департаментов чем-то напоминает движения басенных лебедя, рака да щуки с той разницей, что действия томских ведомств, хоть иногда и разнонаправленны и не объединены под одним началом, действительно полезны.
Так, департамент по вопросам семьи и детей курирует проекты «Раннее вмешательство», «Домашнее визитирование» и «Мэри Поппинс». Однако проводятся они скорее в рамках эксперимента, который длится полгода, и задействуют эти проекты небольшое количество детей.
Татьяна Воронина: «Это не должно быть постоянно инновацией. Любая инновация должна переходить со временем в рутинную, в хорошем смысле слова, деятельность. В государственную услугу».
Словом, будет неправильным сказать, что томским родителям, у которых есть дети с ОВЗ, некуда обратиться. Помощь детям-инвалидам, в том числе и с ранним аутизмом, оказывает центр «Огонек», кроме него есть Северский реабилитационный центр, отделение для реабилитации детей-инвалидов в Стрежевом и реабилитационный центр «Надежда». Эти и другие организации департамент по вопросам семьи и детей включил в путеводитель, маршрутную карту для родителей особенных детей, которая поможет им сориентироваться, куда пойти за помощью.
Еще одна проблема, обсуждаемая за круглым столом, — катастрофическая нехватка в регионе специалистов, которые могут работать с детьми с ОВЗ.
Прозвучал во время дискуссии извечный вопрос финансирования. Денег и ресурсов сегодня нет ни у одного из ведомств. Их нет ни для создания единой службы ранней помощи, ни для реабилитационного центра, идея об открытии которого витает в воздухе уже несколько лет.
«Сегодня существующий опыт показывает, что возможности продуктивной работы есть. И, кстати, есть они и в районах области, взять, например, Кожевническое общество инвалидов. Но когда нет финансирования, опыт теряется, даже накопленный», констатирует Людмила Эфтимович.
Но даже отсутствие денег — это разрешимая проблема, считают специалисты.
«Если у нас нет денег, я предлагаю создать такой документ, который объединил бы все существующие службы. Чтобы, наконец, масло взбилось. Кусочки же есть», предлагает Наталья Артюшенко.
И перечисляет то, что сможет сделать в ближайшее время: создать единую диагностическую карту, которую педиатр будет отдавать родителям ребенка, объединиться с центрами «Семья» и «Огонек», начать подготовку специалистов разного профиля и проложить единый образовательный маршрут для родителей особенных детей.
Несмотря на то, что дискуссия о создании службы ранней помощи не дала готового решения проблемы, она дала понимание: этот системный вопрос не может быть решен одним указом, введением одной новой должности, нового отдела или благодаря чьей-то личной инициативе и добровольчеству.
Источник: Сибтерра