Архив:

«Общество, которое считает, что все люди должны быть одинаковыми, – дикое общество»

Юлия Колесниченко, специалист благотворительного фонда "Даунсайд Ап".  15-17 лет назад, когда наш фонд только начинал работать, число отказов от детей с синдромом Дауна доходило до 95%. Ни врачи, ни родители просто не знали, что жизнь детей с синдромом Дауна может сложиться иначе, вне сиротской системы. Что эти дети могут и должны жить дома, что лучше всего их потенциал раскрывается именно в любящей семье, что они могут ходить в детский сад и в школу, заниматься музыкой или спортом, освоить компьютер или иностранный язык, быть заботливыми братьями и сестрами... 

К сожалению, и сегодня даже в Москве, где есть хоть какая-то инфраструктура для детей с ограниченными возможностями, практически каждый второй ребенок с синдромом Дауна становится отказником, а в регионах число отказов колеблется от 20% до 80%. Многие родители вспоминают, что самым тяжелым было даже не то, что у их долгожданного ребенка оказался синдром Дауна, а то, как врачи им об этом сообщили. Традиционно этот диагноз подается как приговор: "Ребенок не пойдет, не заговорит, никогда вас не узнает и вообще скоро умрет". И все это сопровождается советом: "Пишите отказ, не портите себе жизнь". Довольно часто и сотрудники органов опеки, отвечающие на вопросы будущих приемных родителей о жизни с детьми с синдромом Дауна, ведут себя примерно так же.

В конце прошлого года премьер-министр РФ Ольга Голодец призвала врачей изменить отношение к детям, родившимся с синдромом Дауна, и больше не уговаривать родителей отказываться от новорожденных. Это важный шаг, но недостаточный. Ведь дело не только в отношении врачей роддома, а в том, какая жизнь ждет семью с особым ребенком — кровным или приемным.

Чиновники советуют родителям обращаться за помощью к общественным организациям. Конечно, роль общественных организаций очень велика. Мы стараемся дать возможность семье с особым ребенком получать бесплатную педагогическую, социальную и психологическую помощь с самого рождения. И мы охотно делимся своим опытом не только с родителями, но и с коллегами из регионов. Но при всем нашем опыте мы не можем поддержать все российские семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна. Для этого нужна профессиональная государственная система поддержки. Кроме того, мы ограничены временным промежутком: оказываем помощь детям от рождения и до семи лет. А любому родителю важно знать, что его ребенок будет получать профессиональную помощь не только до семи лет, а всю жизнь. Что он сможет поступить в школу и окончить ее, найти друзей, устроиться на работу. Но каждый случай трудоустройства человека с синдромом Дауна в нашей стране по-прежнему является из ряда вон выходящим событием.

Уполномоченный по правам ребенка Павел Астахов утверждает: "У нас отказываются от детей с синдромом Дауна исключительно по глубочайшему невежеству. Это солнечные дети, которые всегда будут с вами. Мне кажется, это была бы амбициозная задача — добиться того, чтобы в следующем году от детей с синдромом Дауна не отказывались". Комментировать очередную амбициозную задачу детского омбудсмена и неясные способы ее достижения мне сложно. Но думаю, что обещание: "Эти дети всегда будут с вами" — не лучший способ подбодрить родителей особых детей. Как бы объяснить детскому омбудсмену, что такие родители хотят, чтобы их дети не всегда целиком зависели от них, а могли жить обычной взрослой жизнью.

Родителям нужно, чтобы их ребенок имел возможность заниматься в центре раннего развития — не одном-единственном на всю Москву, куда надо ехать на метро порой через весь город. Им нужно, чтобы такой центр работал в их округе. Им нужно, чтобы диагноз их ребенка не звучал из уст окружающих как ругательство. Чтобы их ребенок имел возможность учиться. И чтобы после того, как родителей не станет, его бы не заперли в ПНИ с вердиктом "недееспособен", а чтобы он мог жить и работать, а социальные службы поддерживали бы его.

Надо ли еще объяснять, почему в России редко усыновляют детей с синдромом Дауна? И почему от таких детей отказываются? Нехватка информации о возможностях такого ребенка, отсутствие государственной системы поддержки и необходимой инфраструктуры, нетерпимость общества. Причем, все эти причины взаимосвязаны. Пока на детских площадках во дворах не гуляют мамы с детьми с синдромом Дауна, другие мамы не узнают о том, что такие дети могут быть очень доброжелательными и открытыми. Пока в школе, где учится ваш ребенок, не учится его сверстник с синдромом Дауна, ни вы, ни ваша семья не узнает о том, что такие дети могут быть способными к обучению и даже очень способными. Пока в вашей компании не появится работник с синдромом Дауна, вы не узнаете о том, что он может быть исполнительным, аккуратным и просто приятным человеком. А еще он может завести семью. А еще он просто такой же человек, как и вы.

Много лет в нашей стране люди с синдромом Дауна находились в закрытых учреждениях — с рождения до смерти. Общество ничего не знало о них. Общество, которое считает, что все люди должны быть одинаковыми,— дикое общество. И в таком обществе шансов на достойную жизнь нет не только у людей с синдромом Дауна, но у нас всех.

Источник: Коммерсант.ru

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ